"Habe fast nur für die Arbeit gelebt – der Hirntumor rettete mein Leben"

FOCUS online: Frau Oder, in Ihrem Buch „Plötzlich Krise – was jetzt?“ geben Sie Einblick in die unfassbar vielen Krisen, die Sie durchlebt haben, und geben Tipps, wie man trotz enormer Schicksalsschläge innerlich stark bleiben kann. Wenn man sich Ihre Biografie so anschaut, möchte man hier und da schon fragen: Wie viel Pech kann ein Mensch eigentlich haben?

Carolin Oder: Und genau da geht es für mich schon los. Ich empfinde es nicht so, dass ich Pech gehabt habe.

Sondern? 

Oder: Es gab immer wieder diese Momente, oft in der Rückschau, in denen klar wurde: Das auf den ersten Blick Schlimme, was passiert ist, hatte eigentlich einen tiefen Sinn. Ich bin überzeugt: Das ein oder andere ist uns vom Universum geschickt worden. Das Leben meint es gut mit uns.

Ein Beispiel?

Oder: Unser heute 16-jähriger Sohn Liam* war 15 Monate alt, als wir im Jahr 2010 mit Sack und Pack und einem Container nach Kalifornien ausgewandert sind, mein Mann und ich. Es sollte unsere Erfüllung, ein Abenteuer sein: Fremde Kulturen genießen, voller Zuversicht in die Zukunft. Liam, der einen schwierigen Start ins Leben gehabt hatte, hatte sich entgegen der ärztlichen Prognosen gut entwickelt. Wir schauten nach vorne, fühlten uns frei. Aber dann, als Liam gerade laufen lernte, kam es zu einem gefährlichen Verschieben seiner Halswirbelsäule… eine mehr als dramatische Situation.

Was bedeutet das, wenn Sie sagen, Liam hatte einen schwierigen Start ins Leben?

Oder: Unser Ältester – sein Bruder Emil* ist zwei Jahre jünger – ist mit schweren Einschränkungen zur Welt gekommen. Vereinfacht: Alles in seinem Körper ist zu lang, zu weich, zu instabil. Dass er an einer seltenen genetischen Erkrankung leidet, die das Bindegewebe im gesamten Körper betrifft, wussten wir damals noch nicht. Was wir sahen, waren die deformierten Hände, der übergroßen Kopf und auch, dass Liam eine Anomalie am Herzen hat, war schnell klar. Aber wie gesagt, er hat sich gut entwickelt, wohl auch dank der vielen Physiotherapie. Doch dann schien unser California Dreaming zu einer einzigen Aneinanderreihung von unglaublich schweren Erlebnissen zu werden. Liam musste in fünf Jahren vier Mal an der Halswirbelsäule operiert werden.

Inwiefern soll es das Leben gut mit Ihnen gemeint haben?

Oder: Ich bin mir sicher: Es war kein Zufall, dass wir zum Zeitpunkt dieser OPs in Kalifornien waren. Es gibt weltweit nicht viele Neurochirurgen, die sich zutrauen, die Halswirbelsäule eines so kleinen Körpers zu operieren. In Deutschland hatten wir seinerzeit am Rande des Schwarzwalds in einem kleinen Dorf gelebt. Ich möchte mir nicht ausmalen, was das für die medizinische Versorgung unseres Sohnes bedeutet hätte. In Kalifornien mussten wir gerade mal eine halbe Stunde fahren, um unser Kind in die Obhut eines Top-Experten geben zu können. Liam ist in San Francisco operiert worden. Wir waren genau am richtigen Ort.

Wie ist es Ihnen gelungen, so blitzartig umzuschalten und für sich aus einer niederschmetternden Situation ein Geschenk des Schicksals zu machen?

Oder: Ein Stück weit hatte ich darin ja bereits Erfahrung, als krisengebeutelter Mensch. Im Alter von 31 Jahren – mein Vater hatte ein Jahr vorher den Kampf gegen den Krebs verloren – wurde bei mir ein Hirntumor diagnostiziert. Man kann jetzt sagen: Die drei Tage, in denen die Ärzte davon ausgingen, dass der Tumor bösartig ist, und in denen es hieß, ich hätte nur noch sechs Monate zu leben, waren die Hölle. Man kann es aber auch andersrum sehen: Mit einer ärztlichen Zweitmeinung und der Feststellung, dass der Tumor gutartig war, bekam ich die Chance umzudenken – nicht nur in Gesundheitsdingen, auch sonst. Ich habe mein ganzes bisheriges Leben hinterfragt und die Weichen in mehrerlei Hinsicht neu gestellt.

Was genau haben Sie anders gemacht?

Oder: Bis zur Erkrankung war ich Exportleiterin im Mittelstand gewesen, habe fast nur für die Arbeit gelebt. Es hatte schon sein Gutes, dass ich da so abrupt ausgebremst wurde – wer weiß, ob ich heute noch leben würde, wenn ich weiter so geackert hätte? Mit der Erkrankung ist mir außerdem klar geworden, dass ich zum Verdrängen neige. Mein Vater war seit einem Jahr tot, und ich hatte so gut wie keine Trauerarbeit geleistet. Heute denke ich, der Tumor hat das ein Stück weit eingefordert, dass ich meinen Gefühlen endlich mehr Raum gegeben habe.

Mein Vater hat 14 Jahre lang an der Seite meiner Mama – aber ohne uns Kinder – gegen seinen Krebs gekämpft. Ich glaube, er wollte uns schützen. Aber im Ergebnis hat dieser vermeintliche Schutz mir verwehrt, ihm eine Stütze zu sein. Mit meinen Kindern mache ich das heute anders. Sie dürfen wissen, wie es mir geht, ich lasse sie ganz nah an mein Herz. Ja, das macht uns alle miteinander verletzlich. Aber es bringt auch eine wunderschöne Nähe mit sich!

In Ihrem Buch schreiben Sie: „Menschen in meinem Umfeld beschreiben mich als Powerfrau, die gerne albern ist, laut ist, viel lacht und von Lebensfreude nur so sprüht“. Aber das sei nur ein Teil Ihres Wesens. Hand aufs Herz: Ist die laute, fröhliche Carolin ein Stück weit eine Schauspielerin?

Oder: Nein, das bin schon ich. Keine Frage. Aber wenn ich mir anschaue, was das Leben von mir abverlangt hat und wie ich darauf reagiert habe, bin ich diese Powerfrau so richtig vielleicht erst im Rückblick. Liam ist bis heute zusammengenommen 20-mal operiert worden. Die Wahrheit ist: Es gab es immer wieder extrem düstere Momente. Momente, in denen auch ich geneigt war, zu denken: Das Leben ist unfair, brutal, gemein.

Haben Sie da eine bestimmte Situation im Kopf?

Oder: Zurück in Europa – wir leben seit 2016 in der Schweiz – haben wir endlich den Grund für Liams immer neue körperliche Probleme und die ständigen erforderlichen OPs erfahren: Er leidet an einer seltenen, genetischen Erkrankung, dem Loeys-Dietz-Syndrom. Die Bindegewebserkrankung betrifft, wie gesagt den ganzen Körper. Damit meine ich wirklich: Den ganzen, vom Kopf bis zu den Füßen. Auch die Blutgefäße sind betroffen. Besonders die Aorta, unsere „Blutautobahn“ im Körper. Und die einzelnen Organe, denn diese sind ja von Bindegewebe ummantelt.

Eine Gefahr ist die Bildung von Aneurysmen, also Gefäßaussackungen. Wenn so eine große Arterie wie die Hauptschlagader einreißt, besteht akute Lebensgefahr und es bleiben maximal fünf bis sieben Tage. Wenn das Aneurysma platzt, bleiben gerade mal 20 Sekunden bis zum Tod. Ich kann mich noch erinnern, dass die Ärztin meinte, wir sollten lieber nicht weiter zu diesem Syndrom googeln. Dreimal dürfen Sie raten, was ich getan habe…

Und dann? Verzweifelt man da nicht?

Oder: Ja und nein. Die Antwort ist komplex und erklärt vielleicht, was ich gerade mit „rückblickend“ meinte. Ja, im Augenblick der Diagnose, 2017, hat es mir den Boden unter den Füßen weggezogen. Aber seit Liam zwei Jahre später, mit neun, tatsächlich in einer lebensbedrohlichen Situation war, ist klar: Letztlich haben wir dieser Diagnose zu verdanken, dass er noch da ist.  

Was ist damals passiert?

Oder: Der Supergau, das, was alle für extrem unwahrscheinlich gehalten hatten: Liams Aorta ist eingerissen. So was passiert sonst nur bei 70-Jährigen. Oder auch mal bei einem schweren Unfall. 2019 und 2020 waren schwere, traumatisierende Jahre: Fünf OPs innerhalb von zwölf Monaten! Ständig Bangen, Hoffen, Zittern, Kämpfen. Und natürlich: Jeden neuen Fortschritt feiern.

Im Januar 2022 stand dann nach 1,5 Jahren wieder eine große OP an – diesmal am Herzen…sie ging gut. Aber im Nachgang hatte Liam einen Atemstillstand, der zu einem Herzstillstand führte. Ich werde das nie vergessen, wie die rote Lampe, Code Red, anfing zu leuchten und wir als Eltern tatenlos neben unserem sterbenden oder de facto gerade gestorbenen Kind standen. Doch Liam war umgeben von Ärzten, die vorbereitet waren, die wussten, was zu tun war, die ihn Dank dieses Wissens wiederholen und dann auf Intensiv stabilisieren konnten. In den Tagen danach habe ich vor allem eins: funktioniert. Heute gibt es neben dem noch immer tiefsitzenden Schock über das Geschehene noch ein weiteres, sehr starkes Gefühl: Dankbarkeit. 

Mal angenommen, jemand fragt Sie, wie Sie trotz all dieser Schicksalsschläge fröhlich und dankbar sein können – was antworten Sie?

Oder: Dass es Wege gibt, innere Stärke zu lernen. Die Forschung sagt, dass Optimismus zu 25 bis 30 Prozent angeboren ist. Ob wir ein sonniges Gemüt haben oder eher verzagt durchs Leben gehen, bekommen wir ein Stück weit in die Wiege gelegt. 

Bei 25 bis 35 Prozent bleiben 65 bis 75 Prozent übrig…

Oder: Eben. Das ist der Bereich, den wir trainieren, uns aneignen können.

Und wie geht das?

Oder: Grundsätzlich hilft es, immer wieder den Blick zu schärfen. Ganz banal: Ist das Glas halb leer? Oder halb voll? Bei mir trifft in den allermeisten Situationen letzteres zu. Und da ist noch sowas, was mich dankbar sein lässt: Ich durfte mehrere Jahre in einer Kultur leben, die das Erlernen des positiven Blicks aktiv praktiziert.

Was meinen Sie?

Nun, wir waren nicht nur in den USA, einem Land, in dem die Menschen zu Recht als überaus freundlich, hilfsbereit und zuversichtlich gelten. Wir waren in Kalifornien, da gilt das alles noch mal mehr. „Can I help you?“ Diesen Satz haben wir ständig gehört und spätestens mit Liams Krankheit war klar: Nein, das ist keineswegs nur eine oberflächliche Floskel.

Wie selbstverständlich es in den USA ist, Hilfe anzubieten, zeigen die so genannten "Meal Train"-Konzepte – dazu gibt es zwischenzeitlich eine Reihe von Apps. Im Kindergarten und an Schulen ist es absolut üblich, so eine App zu nutzen, jeder kann sich dort eintragen. Wenn eine Familie in Not ist, bekommt sie darüber Hilfe – beispielsweise in Form von Essen, das jemand vorbeibringt. Bei uns stand regelmäßig Suppe oder Lasagne vor der Tür. Auch die Nachbarn kamen, brachten Mahlzeiten, wollten für uns einkaufen, waschen, putzen. 

Toll!

Oder: Ja, aber ehrlicherweise hat es uns auch ein bisschen überfordert. In Deutschland würde man fremde Menschen ja nie so nah an sich ranlassen, zumal in einer derart sensiblen, verletzlichen Situation… Aber mit der Zeit konnten wir die Hilfe immer besser annehmen. Im Nachhinein bin ich mehr als froh, dass wir in dieser schweren Zeit eben gerade nicht da waren, wo man spontan den meisten Support erwarten würde. Es war – in Anführungsstrichen – gut, dass uns das Schicksal ausgerechnet viele tausend Kilometer fernab der Heimat übermannt hat, in mehrerlei Hinsicht. Wo Familie und Freunde fehlten, hatte ich meinen Mann als Stütze. Und mein Mann hatte mich. Diese Zeit hat uns als Paar unglaublich stark gemacht!

Warum sind Sie trotz all der positiven Erfahrungen eigentlich zurück nach Europa gegangen?

Oder: Wenn man beschließt, den Rest des Lebens in einem fremden Land zu verbringen, müssen für mich ein paar grundlegende Dinge stimmen. Das politische System. Das Schulsystem. Und das Krankenkassensystem. In diesen drei Punkten waren wir mit den USA nicht einverstanden. Mit unserer Rückkehr nach Europa schließt sich ein Stück weit der Kreis. Denn weder in Deutschland noch in den USA hatten die Ärzte Hinweise auf Liams genetischen Defekt gegeben. Die Diagnose wurde an einem Spital in Zürich gestellt. Zufall, dass wir genau da waren, wo der Stand der Forschung in der Ärzteschaft auf fruchtbaren Boden traf? Ich glaube nicht.

Im Buch erzählen Sie von einem Zusammenbruch, den Sie vor drei Jahren hatten. Hat der wohlwollende Blick aufs Leben Grenzen? 

Oder: Das ist nicht der Punkt. Der Zusammenbruch war das Ergebnis einer posttraumatischen Belastungsstörung. Heute weiß ich: Ich habe 14 Jahre lang gedacht, ich kann alles alleine stemmen und schaffen. Ich konnte kaum Hilfe annehmen, geschweige denn mir suchen. Ich habe viele Jahre lang nicht mein eigenes Leben, sondern in erster Linie das Leben von Liam gelebt. Das würde ich so nicht noch mal machen. Denn dabei habe ich mich selber ganz heimlich, still und leise verloren. Das Mitleiden und Mitleben war nicht nur für mich, sondern auch für unseren Sohn kontraproduktiv. 

Was meinen Sie?

Oder: Kinder sind wie Seismografen. Sie spüren die Angst der Eltern, selbst wenn diese noch so gut verpackt ist. Und sie spüren auch, wenn der Mama die Kraft ausgeht. Stand heute hat Liam keinerlei Anzeichen einer Angsterkrankung, Gott sei Dank. Aber wir müssen wachsam sein. Ich vergleiche die Situation gerne mit dem Bild einer Wasserflasche. Ich als Mutter muss dafür sorgen, dass diese Flasche stets gut gefüllt ist. Wenn ich nicht immer wieder neues Wasser nachfülle, drohe ich zu verdursten. Und das wäre nicht nur für mich, sondern auch für mein Kind fatal.

Was tun Sie dafür, dass die Flasche jetzt immer gut gefüllt ist?

Oder: Ich habe mich selbstständig gemacht, als Autorin, Speakerin und Mentorin für Menschen in Krisen. Ich genieße es, meine Erfahrungen weiterzugeben. Die Flasche Wasser immer wieder zu füllen hat nichts mit Egoismus zu tun. Es gibt uns die Kraft, um gut weitergehen zu können. Und genau wie bei allen anderen Müttern, zwei Söhne mit 13 und 16, also im Teenie-, sorry, Arschlochalter zu begleiten…

Bitte, was für ein Alter?

Oder: Im Ernst, dass Liam schwer krank ist, bedeutet ja nicht, dass die Pubertät bei ihm smoother abläuft als bei anderen Jungs. Unser Ältester löst sich völlig altersgerecht. Mit Rumpampen, Augenrollen, das ganze Programm. Und das ist gut so! Liams Gehabe zeigt: Neun Fachärzte, die ihn behandeln hin, rund 50 Arztbesuche im Jahr her – unser Sohn ist stabil. Und ich bin es auch, eben, weil ich mich aktiv um meine mentale Gesundheit kümmere. Insgesamt geht es im Moment in eine ziemlich gesunde Richtung bei uns als Familie.

Bleibt nicht eine Restsorge, dass wieder eine neue Krise kommen könnte?

Oder: Doch. Spätestens seit 2019 schweben die Unsicherheit und die Verlustangst wie ein Damoklesschwert über uns. Ich fürchte, das wird sich niemals ändern, das Schwert wird mich mein Leben lang begleiten. Aber daneben begleitet mich noch etwas. 

Nämlich?

Oder: Wie gesagt, die tiefe Überzeugung, dass es das Leben gut mit uns meint. Das ist mein Mantra und das trage ich in mir. Nach alldem, was ich über die Jahre gelernt habe, ist, dass vielleicht mein wichtigstes Learning: Ja, es ist möglich, Vertrauen ins Leben zu haben – trotz Schwert überm Kopf. Im Moment zum Beispiel sind wir im Urlaub auf Rhodos, weit weg von einer guten Notfallversorgung und top ausgestatteten Intensivstationen. Und ich sage Ihnen was: Wir genießen jeden Moment, zusammen als Familie. 

Was ist der Trick?

Oder: Liam hat im Vorfeld ein paar wesentliche Checks machen lassen, das beruhigt. Die Unsicherheit bewusst eingrenzen ist ein Weg, um Krisen zu managen. Aber eben nur einer. 

Was ist ein weiterer?

Oder: Wenn die Eingrenzung erfolgt ist, kommt der Punkt, da lässt man all diese Sicherungssysteme los. Und genießt. Im Sport würde man sagen: Man zieht die Wild Card, taucht ins Ungewisse ein, ganz bewusst. Weil man weiß, das ist das Beste, was man tun kann, um in Kontakt zu kommen.

Mit? 

Oder: Mit allem. Mit deinen Lieben, mit dir selbst, mit dem Leben.

*Namen von der Redaktion geändert