Помощь пациентам с орфанными заболеваниями обсудили в ЗСНО

В Нижнем Новгороде прошло совместное заседание экспертных советов при Госдуме и Законодательном собрании региона, на котором обсудили обеспечение лекарствами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Главным вопросом стала необходимость перераспределения финансовой нагрузки между регионами и федеральным центром, сообщает пресс-служба ЗСНО.

Начальник профильного отдела минздрава Наталия Очекурова отметила, что в Нижегородской области зарегистрировано 405 пациентов с редкими диагнозами, из них 176 нуждаются в постоянной терапии. Стоимость лечения одного пациента в 2025 году может достигать 140 тысяч рублей в месяц, а в рамках фонда "Круг добра" — более 1 миллиона. Особенно дорого обходится помощь взрослым пациентам: почти 1,44 млн рублей в месяц. При этом стоимость лечения постоянно растет.

Эксперты подчеркнули, что такие расходы становятся непосильными для региональных бюджетов. Заведующая отделом муковисцидоза Федерального медико-генетического центра Елена Кондратьев указала на необходимость обеспечения пациентов не только лекарствами, но и расходными материалами и специальными растворами.

Заместитель председателя комитета по социальным вопросам Заксобрания Соломон Апоян заявил, что регионы не справляются с такими затратами, и предложил передать часть полномочий по обеспечению пациентов на федеральный уровень. Его поддержал председатель Законодательного собрания Евгений Люлин.

Отдельно было отмечено, что Нижегородская область обладает успешным опытом в лечении муковисцидоза. Региональный центр с изоляционными боксами и современным оборудованием уже принимает пациентов не только из других регионов России, но и из Беларуси.

Участники заседания договорились подготовить совместную резолюцию с конкретными предложениями для включения в проект федерального закона.

"Нужно систематизировать накопленный опыт и снять огромное финансовое бремя с регионов. Договорились с экспертами Госдумы вместе подготовить конкретные предложения, чтобы потом включить их в проект федерального закона. От решения этого вопроса, без преувеличения, зависит жизнь и судьба пациентов по всей стране", – отметил председатель ЗСНО Евгений Люлин.

Ранее сообщалось, что специальные школы для людей с избыточным весом и ожирением появятся в Нижегородской области.