Люлин: пациентов с редкими заболеваниями должны обеспечивать лекарствами на уровне РФ
Мероприятие провел председатель экспертного совета, заместитель председателя комитета Законодательного Собрания по социальным вопросам Соломон Апоян.
Главной темой повестки дня стала организация медицинской помощи пациентам с редкими жизнеугрожающими заболеваниями. Участники заседания детально обсудили вопрос обеспечения таких пациентов необходимыми лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, преемственности медицинской помощи и лекарственного обеспечения при переходе пациента с редким диагнозом из детской возрастной группы во взрослую, подчеркнув растущую финансовую нагрузку на региональный бюджет.
На заседании начальник отдела лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности министерства здравоохранения области Наталия Очекурова представила актуальные данные: в региональном сегменте Федерального регистра зафиксировано 405 пациентов с редкими заболеваниями, из которых 176 человек нуждаются в особой терапии. Затраты на лечение одного пациента постоянно растут: если в 2024 году они составляли более 120 тысяч рублей в месяц по основным нозологиям, то в 2025 году уже 140 тысяч рублей на пациента. В рамках фонда «Круг добра» (охватывающего 29 заболеваний) эти суммы достигают уже более 1 миллиона рублей ежемесячно. Особенно высока стоимость помощи взрослым пациентам — в 2025 году она оценивается почти в 1,44 миллиона рублей в месяц.
Заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза федерального медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова Елена Кондратьев в своем выступлении об организации помощи пациентам с муковисцидозом отметила необходимость обеспечения ингаляторами и сменными расходниками таких пациентов, а также гипертоническим раствором, не являющимся лекарственным средством.
Эксперты единогласно констатировали, что бремя таких расходов непосильно для бюджетов большинства регионов России. Основным решением обсуждаемых проблем является поэтапный перевод полномочий по лекарственному обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями на федеральный уровень.
«Речь идет о жизненно важной помощи, но стоимость лечения одного пациента может достигать нескольких миллионов рублей в месяц, и это пожизненная терапия. Не каждый регион способен самостоятельно нести такую нагрузку. Мы считаем, что Федерация должна активнее помогать регионам в обеспечении дорогостоящими лекарствами для пациентов с орфанными заболеваниями. Именно поэтому мы пришли с федеральными коллегами к единому мнению: часть этих полномочий и расходов необходимо передать на федеральный уровень», — подчеркнул Соломон Апоян.
Также на заседании было отмечено, что Нижегородская область, благодаря созданному региональному центру муковисцидоза с изоляционными боксами для пациентов с грамположительной и грамотрицательной флорой, а также обновленному оборудованию для диагностики и лечения на базе детской областной больницы, обладает положительным опытом, который может быть полезен другим регионам. В область на лечение поступают даже пациенты из Беларуси.
В итоге участники заседания договорились о подготовке совместной резолюции с конкретными предложениями по перераспределению финансовой нагрузки. Информация будет собрана и направлена в федеральные органы государственной власти.
«Нужно систематизировать накопленный опыт и снять огромное финансовое бремя с регионов. Договорились с экспертами Госдумы вместе подготовить конкретные предложения, чтобы потом включить их в проект федерального закона. От решения этого вопроса, без преувеличения, зависит жизнь и судьба пациентов по всей стране», — подчеркнул председатель Законодательного Собрания Нижегородской области Евгений Люлин.