Phia leidet mehrmals im Monat an "Schmerzen aus der Hölle – bis hin zur Ohnmacht"

Mit einer weichen Decke auf dem Schoß sitzt Phia Quantius auf ihrem cremefarbenen Sofa, als wir uns zum Interview in den Video-Call einwählen. Einen Termin hatte sie am Morgen bereits. Nach diesem Gespräch werden ihre Energie-Reserven für den Tag aufgebraucht sein. Die 27-Jährige leidet unter einer besonders starken Form von Migräne. Die Krankheit kennt so gut wie jeder, bis zu 18 Millionen Menschen in Deutschland sind betroffen. Trotzdem wird sie häufig verharmlost.

Das will Phia Quantius ändern und gibt der Erkrankung seit fast zwei Jahren ein öffentliches Gesicht. Gerade ist ihr zweites Buch „Aura“ erschienen, ein Roman, deren Protagonistin unter chronischen Migräne-Attacken leidet. Was die Krankheit für die Autorin selbst bedeutet, warum sie zeitweise nicht einmal mehr einkaufen gehen konnte und was sie sich von jenen wünscht, die meinen, Migräne erschöpfe sich in lästigen Kopfschmerzen, erzählt sie im Interview.

FOCUS online: Bei Migräne denken viele Leute: „Ach Kopfschmerzen, das hat jeder mal". Was geht Ihnen durch den Kopf, wenn Sie so etwas hören?

Phia Quantius: Erst einmal finde ich es menschlich, dass man versucht, diesen Vergleich zu ziehen. Wenn man etwas nicht kennt, sucht man nach etwas, das dem vermeintlich ähnlich ist. Das ist logisch. Gleichzeitig sind solche Vergleiche natürlich derbe schwierig.

Was genau stimmt daran nicht? Was ist der Unterschied zwischen „normalen“ Kopfschmerzen und dem, was Sie seit Ihrem elften Lebensjahr erleben?

Quantius: Migräne kommt selten allein und ist so viel mehr als „nur“ Kopfschmerzen. Damit will ich nicht sagen, dass Kopfschmerzen nicht schon beschissen genug wären. Aber Migräne ist noch einmal etwas ganz anderes. Sie kann sogar als Behinderung eingestuft werden, so stark sind die Einschränkungen bei manchen Betroffenen. Meine Migräne fühlt sich an, als würde man viele verschiedene Krankheiten in eine quetschen. Neben den meist einseitigen Kopfschmerzen leide ich unter Übelkeit und Erbrechen, Sehstörungen, Taubheitsgefühlen, Lähmungen, extremer Empfindlichkeit gegenüber Licht und Geräuschen, Sprachstörungen, Schwindel.

Die Medizin spricht von Migräne mit Aura. Hatten Sie diese Begleiterscheinungen ebenfalls schon als Kind?

Quantius: Ja. Ich habe Migräne mit Aura, seit ich elf Jahre alt bin. Typischerweise ist es bei mir so, dass sich ein Anfall mit Übelkeit und Sehstörungen ankündigt. Mein Sichtbild verschwimmt, ich sehe helle Lichtblitze. Manchmal sind sie so stark, dass ich auf einem Auge überhaupt nichts mehr sehe. Dann setzen in der Regel die Kopfschmerzen aus der Hölle ein. Oft kann ich meine Arme und Beine nicht mehr bewegen, habe Halluzinationen, Fieberträume bis hin zur Ohnmacht.

Wie häufig sind die Anfälle?

Quantius: Sechs bis acht habe ich pro Monat. Dazu kommen rund 15 Schmerztage. Das ist seit Jahren so. Bei manchen Menschen wird die Migräne im Alter besser. Bei mir ist es bisher leider so, dass sich die Symptome eher verschlimmert haben. Das erste Mal in der Öffentlichkeit bewusstlos geworden bin ich aber schon als Jugendliche.

Was ist damals passiert?

Quantius: Ich war mit dem Bus auf dem Weg zu meinem damaligen Freund und bin schon mit Kopfschmerzen und Übelkeit aufgewacht. Doch ich wollte mir mein Leben schon zu diesem Zeitpunkt nicht von der Krankheit diktieren lassen, also habe ich eine Schmerztablette genommen und gehofft, dass der Anfall nicht eskaliert. 

Aber?

Quantius: Noch im Bus habe ich die Kontrolle über meinen Körper verloren. Ich konnte fast nichts mehr sehen und bin vor lauter Schmerzen ohnmächtig geworden. Ein anderer Fahrgast hat mir geholfen und meine Jacke unter meinen Kopf gelegt. Am Ende ist alles gut gegangen, aber dieser Moment hat sich eingebrannt bei mir. Dieses Gefühl, wenn einem die Kontrolle über seinen eigenen Körper entgleitet, dieses Gefühl, fremden Menschen ausgeliefert zu sein. Darüber spricht niemand.

Tatsächlich setzt Migräne mit Aura in der Regel plötzlich ein. Inwiefern müssen Sie Ihren Alltag aufgrund Ihrer Krankheit anders planen als gesunde Menschen?

Quantius: Einerseits ist es mir wichtig, dass ich mein Leben „normal“ weiterplane. Wenn ich das nicht tue, höre ich auf zu leben und überlasse mein Leben der Krankheit. Das möchte ich nicht mehr. Andererseits muss ich mir immer wieder in Erinnerung rufen, dass ich chronisch krank bin und mein Leben schon deshalb anders führen muss, weil ich gar nicht so viel Energie habe wie eine gesunde Person.

Haben Sie ein Beispiel?

Quantius: Ich kann in der Bahn keine zwei Stationen stehen und brauche generell extrem viele Pausen, weil die Krankheit den Großteil meiner Energie frisst. Meinen Alltag plane ich so, dass jederzeit ein Anfall dazwischen kommen kann. Trotzdem muss ich ständig irgendwelche Termine kurz vor knapp absagen. An vielen Tagen versuche ich sie trotzdem irgendwie durchzuziehen, zu funktionieren, doch oft geht es einfach nicht. Da kann ich nur noch Liegen und Abwarten, bis die Symptome nachlassen. Es ist jeden Tag eine Abwägung: Schaffe ich den Termin oder ist es zu viel? Lohnt es sich jetzt über meine Grenzen zu gehen und dafür die nächsten drei Tage flach zu liegen? Chronisch krank zu sein bedeutet für mich, zwei Schritte nach vorne zu gehen, bis der Körper einen wieder zehn zurück zieht.

Viele unterschätzen die Konsequenzen von starker Migräne – obwohl immer mehr Deutsche daran leiden. Laut AOK Krankenkasse ist die Zahl der Krankschreibungen wegen Migräne in den letzten 15 Jahren um fast 150 Prozent gestiegen. Wie erklären Sie sich diese Diskrepanz?

Quantius: Ich glaube, das hat verschiedene Gründe. Zum einen ist die Krankheit nach außen unsichtbar und damit schwer zu greifen, wenn man damit selbst keine Berührungspunkte hat. Zum anderen wurde Migräne früher als schlechte Ausrede missbraucht, wenn Frauen angeblich keine Lust auf Sex hatten. Es gibt Schwarz-Weiß-Filme, in denen sich die Frau zurückzieht und sagt, sie hätte ja so schlimm Migräne. Dass dieses Klischee dazu führt, dass Migräne heute noch verharmlost wird, finde ich erschreckend.

Statistisch leiden Frauen dreimal häufiger unter Migräne als Männer. 

Quantius: Auch das spielt sicherlich eine Rolle dabei, dass die Krankheit bagatellisiert wird. Es ist kein Geheimnis, dass Frauen in der Medizin weniger ernstgenommen werden als Männer. Würden mehr Männer darunter leiden, würden wir deutlich häufiger darüber reden. Davon bin ich überzeugt. Manchmal erwische ich mich selbst beim Lügen, wenn ich sage: Nee, es geht schon. Dabei kennt man mich, weil ich offen über Migräne rede. Trotzdem spiele ich die Symptome in manchen Situationen selbst herunter, weil ich Angst vor der Bewertung fremder Menschen habe. Das ist doch verrückt.

Trotz Ihrer Krankheit strahlen Sie Zuversicht und eine ansteckende Lebensfreude aus. Was lässt Sie angesichts ständiger Schmerzen und einem Leben, das kaum wirklich planbar ist, nicht verzweifeln?

Quantius: Als Jugendliche habe ich mich oft gefragt: Warum ich? Was habe ich getan, dass ich so leiden muss und andere auf Partys gehen, tanzen, ihr Leben genießen können? Dadurch bin ich total sauer auf mich selbst geworden. Dabei ist das ja totaler Quatsch, ich habe mir die Krankheit nicht ausgesucht.

Und heute?

Quantius: Mittlerweile ziehe ich unglaublich viel Hoffnung aus den Menschen und Lebewesen um mich herum. Meine Familie, mein Partner, meine Haustiere, meine Freundschaften, sie alle zeigen mir, wie schön das Leben sein kann. Die Krankheit ist ein riesengroßes Arschloch, aber ich weiß, dass das Leben mehr zu bieten hat. Wenn ich zwischendrin einen Tag ohne Schmerzen habe, ist das für mich das Schönste der Welt. Gesundheit ist ein unfassbares Privileg, dessen sich viele Leute überhaupt nicht bewusst sind.

Gleichwohl gab es in Ihrem Leben auch dunkle Phasen. 

Quantius: Absolut. Durch die vielen Anfälle habe ich zeitweise starke Ängste entwickelt. Irgendwann hatte ich so viel Angst vor meiner eigenen Krankheit, dass ich versucht habe, alles zu vermeiden, was sie auslösen könnte. Ich zog mich komplett zurück, war zwei Jahre quasi nur zuhause. Ich war nicht mehr einkaufen, fuhr nicht mehr mit dem Bus, ging auf keinen Geburtstag mehr. Ich habe nur noch in meiner Wohnung existiert und vor mich hin gelebt. Das war eine schreckliche Zeit.

Wann haben Sie verstanden, dass diese Selbstkasteiung auch keine Lösung ist?

Quantius: Als ich merkte, dass es sowohl meiner Psyche massiv schadete, so zurückgezogen zu leben, als auch nichts brachte. Die Anfälle bekam ich trotzdem. Kurz darauf zog ich von Köln nach Hamburg, lernte meinen jetzigen Partner kennen. Von da an wurde vieles besser, aber es war ein Prozess, die Krankheit zu akzeptieren.

Was ist das Beste, das nahestehende Personen bei einer akuten Attacke für jemanden tun können, der unter Migräne leidet?

Quantius: Das ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Grundsätzlich glaube ich aber, dass es vor allem darum geht, die Person ernstzunehmen. Mein Freund kennt meine Krankheit mittlerweile so gut, dass er mich bei einem Anfall sofort lesen kann und ich ihm nichts mehr erklären muss. Er bringt mich in einen dunklen Raum, holt meine Medikamente, meine Cola, meine Wärmflasche. Das hilft mir krass. Gleichzeitig weiß ich, dass diese Momente auch für ihn schwer zu ertragen sind, da man meistens nicht viel mehr tun kann außer die Hilfsmittel und Schmerztabletten zu reichen, da zu sein und abzuwarten, bis es besser wird.

Und was ist das schlimmste „gut gemeinte“ Verhalten?

Quantius: Was vielleicht nett gemeint ist, aber bei mir gar nicht mal so nett ankommt, sind Ratschläge, nach denen ich nicht gefragt habe. Wenn Leute zu mir kommen und sagen, dies und jenes habe ihrer Mutter oder ihrer Freundin geholfen, empfinde ich das als übergriffig. Es ist lieb gemeint, die Leute wollen mir helfen. Aber ich kämpfe seit 16 Jahren mit Migräne, natürlich habe ich schon sehr vieles ausprobiert – und auch mehr als nur genug zu trinken (lacht).

Apropos andere Leute: Was müsste sich ändern, damit Sie das Gefühl haben, Ihre Arbeit und das Reden über Ihre Krankheit in der Öffentlichkeit haben sich gelohnt?

Quantius: Ich glaube, Veränderung funktioniert nur durch Aufklärung. Und Aufklärung funktioniert am besten, wenn sie ganz früh stattfindet. Wenn wir also in Schulen und vielleicht sogar schon in Kitas stärker darüber sprechen würden, was für ein riesiges Privileg Gesundheit ist und was Krankheit für Betroffene bedeutet, hätten wir als Gesellschaft schon viel gewonnen. Ich habe das Gefühl, dass wir grundsätzlich verlernt haben, miteinander zu reden und einander wirklich zuzuhören. Wenn wir das wieder besser hinbekämen, wenn unsere Gesellschaft eine emphatischere wäre, würde sich so einiges zum Positiven verändern. Ganz unabhängig von Krankheiten wie Migräne.