Das Kinderhospiz Sankt Martin in Polling öffnet erst 2028. Pflegedienstleiterin Bettina Krausert plant aber bereits jetzt die Details.
Polling – „Steckdosen, Sie brauchen unglaublich viele Steckdosen rund ums Bett, und Ablageflächen“, antwortet die 37-Jährige, wie aus der Pistole geschossen, auf die Frage nach den besonderen Anforderungen in einem Kinderhospiz. „Die Kinder kommen mit sehr vielen Geräten wie Ernährungspumpen, Inhalations- und Absaugegeräten oder Apparaten für die Vitalzeichenüberwachung“, erklärt die Kinderkrankenschwester, die seit September als Pflegedienstleiterin des geplanten Kinderhospizes angestellt ist.
Zu sehen ist vom Anbau auf dem Gelände des Klosters Polling derzeit noch nichts. Lediglich eine planierte, mit einem Bauzaun umgebene Fläche gibt Hinweis darauf, dass hier bis 2028 ein L-förmiges, vierstöckiges Gebäude entstehen soll –mit acht Gästezimmern für schwer kranke oder schwer behinderte Kinder, sechs Appartements für ihre Eltern sowie Therapieräumen. Für erwachsene Hospiz-Gäste sind ebenfalls 16 Zimmer vorgesehen, sodass dann das bestehende Erwachsenenhospiz aus dem denkmalgeschützten Klosterbau ausziehen kann. Der Spatenstich wird indes nicht vor Frühjahr 2026 erfolgen.
Kinder sind keine kleinen Erwachsene
Der Hospizverein Pfaffenwinkel wird auch seine ambulante Hospizbegleitung ausbauen. Dafür will man sich auch aus dem Pool der derzeit rund 180 ehrenamtlichen Hospizbegleiter bedienen, von denen einige die Zusatzausbildung Pädiatrische Palliativ Care absolvieren werden. Karin Sonnenstuhl, als Koordinatorin beim Ambulanten Hospizdienst für die Ehrenamtlichen zuständig, gibt zu bedenken: „Kinder sind eben keine kleinen Erwachsenen. Und wir wollen jetzt ein Gespür bekommen für diese besondere Arbeit, die bei uns erst in den Babyschuhen steckt.“ Die Palliativpflegekraft Sonnenstuhl und eine weitere Koordinatorin haben kürzlich bereits eine solche pädiatrische Zusatzausbildung absolviert. Weitere Koordinatorenstellen für den ambulanten Kinderhospizbereich sind in Planung.
Im Unterschied zur ambulanten Hospizbegleitung von erwachsenen Patienten, die häufig chronisch krank sind und sich in der finalen Phase ihres Lebens befinden, dauert die Begleitung der Kinder häufig deutlich länger. Denn in der Regel leben diese nach Diagnosestellung noch viele Jahre mit ihrer Erkrankung oder Behinderung, die meistens angeboren sind. „Aus diesem Grund liegt der Fokus hier auch noch nicht so sehr auf dem Sterben, sondern darauf, die verbleibenden Jahre noch mit Leben zu füllen. Diese Kinder wollen noch etwas erleben“, betont Bettina Krausert.
„Außerdem begleiten die Ehrenamtlichen die gesamte Familie, weshalb sie auch Familienbegleiter heißen, bieten den Eltern Gespräche an oder spielen mit den gesunden Geschwisterkindern, die häufig zu kurz kommen, fahren sie zum Sport oder zur Musikschule“, ergänzt Sonnenstuhl. Sie unterstützen bei Ausflügen, die logistisch oft herausfordernd sind, und helfen, wo Not am Mann ist. Wie ein Familienmitglied auf Zeit – jedoch mit der nötigen professionellen Distanz.
Dass Krausert, die zuvor auf Früh- und Neugeborenen-Intensivstationen, vor allem aber drei Jahre im Kinderhospiz in Bad Grönenbach gearbeitet hat, jetzt schon fest angestellt ist, ergibt durchaus Sinn. „Ich bin intensiv in die Bauplanungen involviert und die einzige im Team, die praktische Erfahrungen aus der Kinderhospizarbeit mitbringt. So kann ich die Architekten und Bauplaner, den Hospizverein Pfaffenwinkel sowie den Bauherren, das Kloster, gut beraten“, sagt die Dießenerin.
Neben breiten Türen, durch die Pflegebetten und E-Rollstühle problemlos durchpassen, sowie niedrigen Waschbecken gebe es viele Details zu berücksichtigen, die vielleicht weniger offensichtlich sind. So hat Krausert in Grönenbach gelernt, wie individuell die Unterstützungswünsche der Familien ausfallen. „Manche sind froh, dass sie in den Appartements mal ein paar Nächte durchschlafen können, während das kranke Kind von Fachkräften betreut wird. Andere Eltern halten das kaum aus und wollen wie daheim im selben Zimmer schlafen wie ihr Kind. Dafür braucht es aber eine bequeme Gästecouch im Kinderzimmer.“
Auch im Außenbereich müssen die Wege so angelegt werden, dass sie mit Rollstühlen und Betten stolperfrei zu befahren sind. Der Belag darf nicht zu grob sein, Schwellen und Stufen müssen vermieden werden. Was aber den Spielplatzbereich angeht, hat Bettina Krausert festgestellt, dass viele Spielgeräte zwar gut gemeint sind, aber am Ende wenig genutzt werden. Denn: „Oft sind die Kinder sehr schwach oder stark mehrfach behindert und brauchen statt einer Rollstuhlschaukel eher ruhigere Angebote wie unterfahrbare Kräuterbeete, Sinneserfahrungsbereiche, Wasserspiele oder eine große Nestschaukel, in der sie bequem gelagert werden können oder wo man zusammen mit ihnen kuscheln kann.“
Familien sollen entlastet werden
Geschwisterkinder würden wiederum gern die wilderen Sachen ausprobieren oder mit ihren Eltern Ausflüge in die Umgebung machen. Zwischen einem Hospiz für Erwachsene und einem für Kinder gebe es nämlich einen wesentlichen Unterschied, wie die Expertin erklärt, die sich zur Pädiatrischen-Palliative-Care-Pflegerin weitergebildet hat: „Während erwachsene Gäste in der Regel im Hospiz versterben, können Kinder schon ab der Diagnosestellung, an einer unheilbaren, lebensverkürzenden Krankheit zu leiden, zu uns kommen.“ Im Vordergrund stehe hier die Entlastung der Familien. Die sind zu Hause häufig ganz allein für die anstrengende Rund-um-die-Uhr-Pflege zuständig, kämpfen mit finanziellen und psychischen Problemen und verfügen vor allem über viel zu wenig Zeit fürs gesunde Geschwisterkind oder die Partnerschaft.
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Meist sieben bis zehn Tage – und das zweimal im Jahr – nähmen sich die Familien eine solche Auszeit in einem der 21 stationären Kinderhospize in Deutschland. Die Krankenkassen übernehmen 28 Tage im Jahr, allerdings nur für das erkrankte Kind. Doch soll die ganze Familie die Möglichkeit haben, im Kinderhospiz zur Ruhe und zu sich zu kommen – ohne dafür zahlen zu müssen. „Denn häufig geht es diesen Familien auch wirtschaftlich nicht sehr gut“, gibt Bettina Krausert zu bedenken. Deswegen sind Hospize sehr auf Spenden angewiesen.
„Wir wollen natürlich vor allem die Menschen im Pfaffenwinkel ansprechen und bieten auch ein teilstationäres Angebot, bei dem die Kinder den Tag bei uns verbringen, aber zu Hause schlafen. Das geht natürlich nur, wenn sie dafür mobil genug sind“, sagt die Pflegedienstleiterin. Doch seien die Wartelisten in den Kinderhospizen überall in Deutschland lang und so werde man auch im Pfaffenwinkel Familien aus dem ganzen Land beherbergen, blickt Krausert in die Zukunft.
Um für die gewappnet zu sein, heißt es ab sofort, tiefer in die Konzeptplanung einzusteigen. Dafür wird Krauserts Arbeitgeber, die Kinderhospiz St. Martin Polling gGmbh, als Nächstes eine Einrichtungs- sowie eine stellvertretende Pflegedienstleitung suchen. „Auch Krankenschwestern, Heilerziehungspfleger, Therapeuten aller Fachrichtungen dürfen sich schon bewerben“, wirbt Krausert. Das etwa 35-köpfige, interdisziplinäre Team werde jedoch nicht vor 2027 angestellt werden. Auch die Kooperation mit freiberuflichen Therapeuten will geplant sein.
Einen passenden Rahmen schaffen
In der Zwischenzeit wird Bettina Krausert das Profil der neuen Einrichtung schärfen und sich Gedanken darüber machen, wie die Angebote – etwa Ergo-, Logo-, Physiotherapie, aber auch Musik-, Kunst- und Psychotherapie – für das betroffene Kind, die Geschwister und Eltern am sinnvollsten ineinandergreifen würden. Nur so können die Familien noch lange Zeit von ihrem Aufenthalt in Polling profitieren.
Denn trotz aller Erleichterung über die Atempause und trotz einer oft unerwartet ausgelassenen Stimmung im Hospiz bleibt eins gewiss: Die Auseinandersetzung mit dem Sterben und dem Tod, die die Menschen nicht selten verdrängen, muss irgendwann beginnen. „Und auch dafür können wir im Hospiz den passenden Rahmen bieten“, sagt Krausert zuversichtlich.