Seit fast 30 Jahren setzt sich die Karlsfelderin für Früh- und Neugeborene und deren Eltern ein. Für ihr Engagement wurde sie jetzt mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet.
Am Aschermittwoch 1997 ist Silke Mader vom Dachauer Krankenhaus ins „Rechts der Isar“ eingeliefert worden, mit dem HELLP-Syndrom, einer extremen Form einer Schwangerschaftsvergiftung. Die Karlsfelderin war 25 Jahre alt und schwanger mit Zwillingen. Es begann ein Kampf ums Überleben, den eines der Kinder, Lena, verlieren sollte. Die junge Mutter und ihr Mann wurden in den nächsten Wochen, Monaten und Jahren mit Herausforderungen konfrontiert, an denen sie beinahe verzweifelten. So begann sie, sich einzusetzen für Früh- und Neugeborene und deren Familien. Ihr Engagement wurde nun gewürdigt: von Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier. Er verlieh der 52-jährigen Karlsfelderin das Verdienstkreuz am Bande, den Verdienstorden der Bundesrepublik Deutschland.
Kurz, nachdem Silke Mader damals ins Klinikum rechts der Isar gekommen war, musste sie reanimiert werden. Sie und die ungeborenen Kinder schwebten in Lebensgefahr. „Es war unklar, ob überhaupt einer von uns überlebt“, berichtet sie heute. Die Kinder mussten geholt werden und kamen auf die Frühchenstation. Lena starb wenige Tage später an einer Hirnblutung, Sohn Lukas stabilisierte sich mit seinen 515 Gramm und überlebte.
Die Herausforderungen der frühen Elternschaft
Silke Mader, die selbst noch mit den körperlichen Nachwirkungen der Notgeburt kämpfte und eben gerade ihre Tochter verloren hat, verharrte die nächsten Wochen auf dem Klappstuhl – dem einzigen auf der ganzen Station – neben dem Brutkasten ihres Sohnes. „Man musste entweder früh genug dran sein, um den Stuhl zu bekommen, oder es bekam ihn die Mutter, die ihn am nötigsten hatte“, so Mader. Sie ernährte sich Tag für Tag von Käsesemmeln aus der Cafeteria. Auf einer Neonatologie konzentrierte sich damals alles auf die Babys, Eltern waren auf dieser Station nicht vorgesehen. Die Sprechzeit betrug drei Stunden, und wenn die Eltern geweint haben, drohte das Krankenhaus-Personal damit, sie nicht mehr einzulassen.
„Wir hatten keinerlei psychologische Unterstützung“, sagt Silke Mader. Nach vier Monaten durfte Lukas nach Hause. Lediglich einen Reanimationskurs gab es für die Eltern des frühgeborenen Kindes noch am Tag vor der Entlassung. Zu Hause kamen neue Herausforderungen auf die jungen Eltern zu: Lukas schlief nicht und musste jede halbe Stunde gefüttert werden. Dazu kamen Fahrten zu den Untersuchungen ins Krankenhaus und zu Therapien. Und immer wieder stellten die Eltern fest, dass sie alleingelassen wurden. „Nachsorge gab es nicht, wir mussten immer in die Entwicklungsneurologie nach Schwabing fahren.“ Bei weiteren Krankenhausaufenthalten wurde wieder deutlich: „Eltern sind geduldet, aber nicht Teil der Therapie.“
Silke Maders Engagement und Erfolge
All das wollte Silke Mader ändern – und es gelang ihr. Gemeinsam mit anderen Elternvertretern setze sie sich auf verschiedenen Ebenen für die Familien und ihre Kinder ein. Die Karlsfelderin gründete die Stiftung European Foundation for Care of Newborn Enfants (EFCNI), ist Vorstandsvorsitzende. Sie machte Druck bei Politikern, Krankenkassen, trat an die Öffentlichkeit. Ihre Errungenschaften sind unter anderem verlängerter Mutterschutz und verlängerte Elternzeit, sozial-medizinische Nachsorge, Beratung und Hilfe für alle Eltern frühgeborener und kranker Kinder, immerwährender Zugang zu den Kindern auf den Frühchenstationen.
„Frühchen sind die Kinder ihrer Eltern und nicht die Kinder der Ärzte und Krankenschwestern. Die beste Therapie schafft man im Verbund. Neben der intensiven medizinischen Versorgung ist die Nähe zu den Eltern einfach essentiell.“ Das belegen Studien zur Känguru-Therapie. Beim „Känguru“ liegt das nur mit einer Windel bekleidete Baby auf dem nackten Oberkörper der Mutter oder des Vaters. „Diese Therapie kostet nichts und bewirkt so viel“, so Mader. Eltern benötigen dann aber auch eine Versorgung mit Essen, Trinken und Raum für sich sowie psychologische Unterstützung. Zudem fordert das EFCNI ein strukturiertes Entlassungsmanagement.
„Als Frühchen-Eltern kommt man oft an seine psychischen und physischen Grenzen“, erklärt Silke Mader. Sie rät Betroffenen, sich keinesfalls aus Scham zurückzuziehen. Erschwerend komme hinzu, „dass Mütter von Frühgeborenen immer noch mit einem Stigma kämpfen. Sie werden mit Alkohol- und Drogenmissbrauch in Verbindung gebracht, obwohl nur sechs Prozent der Frühgeburten tatsächlich diesen Hintergrund haben“.
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„Frühgeborene sind oft Kämpfer“
Fast zehn Prozent aller Babys weltweit werden zu früh geboren. „Wir müssen alles dafür tun, dass Kinder und Eltern optimal versorgt werden, denn die ersten Tage, Wochen und Jahre sind entscheidend für deren Entwicklung“, erklärt Silke Mader. „Nach der Geburt sind die frühgeborenen Babys unvorstellbar klein und hilflos, über die Zeit entwickeln sie sich oft zu solchen Kämpfern, dass alle sagen: Es ist ja ein Wunder, dass sich alles so gut entwickelt hat.“ Trotzdem sei die Situation meist nicht so unbeschwert wie bei regulär ausgetragenen Kindern, so Mader.
Blickt man auf die Statistiken, sind nur 20 Prozent der Frühgeborenen ganz gesund, weitere 20 Prozent tragen schwere Schädigungen für ihr ganzes Leben davon. 60 Prozent der Frühgeborenen müssen mit ganz unterschiedlichen Beschwerden wie Asthma, Augenleiden, Hörschwierigkeiten und Hypersensibilität und so weiter zurechtkommen. „Damit kann man leben und auch ein gutes Leben führen, und trotzdem wird man oft ausgebremst“, erklärt Silke Mader.
Von der betroffenen Mutter zur Vorreiterin in der Frühchen-Versorgung
Silke Mader kämpfte wie eine Löwin für ihren Sohn Lukas. Heute steht der 27-jährige Lukas kurz davor, seine Promotion anzutreten. „Es war teils ein steiniger Weg, mit wenig Unterstützung von außen“, berichtet die Mutter. „Es waren immer Einzelpersonen, die sich für uns starkgemacht haben. Viel Kummer wäre vermeidbar gewesen, und Vieles hätte von Grund auf besser organisiert sein können“, fasst die Karlsfelderin zusammen.
In all den Jahren wurde sie zur preisgekrönten Pionierin für die familienzentrierte Versorgung von zu früh geborenen Babys in Deutschland und Europa. In Deutschland hat sie schon viel erreicht. Mit ihrer europäischen Stiftung ermöglicht sie eine Vernetzung und Professionalisierung von Elternorganisationen europaweit. „Ziel ist es, auf Augenhöhe mit Fachgesellschaften, Ärzten und Politikern die Versorgung von Früh- und Neugeborenen gestalten zu können“, erklärt Mader. Dafür hat sie sich ein hochkarätiges Netzwerk aus Experten aufgebaut, in dessen Rahmen auch wissenschaftliche Studien durchgeführt werden. Silke Mader selbst spricht als gefragte Referentin auf Tagungen und Infoabenden.
Silke Mader hat noch viel vor. Ihre Organisation arbeitet momentan schon über Europa hinaus. Deshalb wird 2025 das Jahr, in dem die Stiftung EFCNI auf globale Beine gestellt wird. Momentan richtet der Welt-Frühgeborenen-Tag am 17. November immer wieder die Aufmerksamkeit von Millionen Menschen auf das wichtige Thema.