Seit Elke Scherer vor über drei Jahren eine Corona-Infektion durchmachte, ist in ihrem Leben nichts mehr, wie es war. Die 49-Jährige leidet an der schwersten Form von Long Covid.
Die Krankheit heißt Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). Sie raubte der Bruckerin jegliche Belastbarkeit und macht einen normalen Alltag unmöglich. Heilung gibt es bis jetzt nicht. Doch Elke Scherer möchte zumindest aufklären – und andere unterstützen.
Schreckhaft und sensibel
Auf dem Esstisch liegen Ordner, Unterlagen, Bücher über ME/CFS. Scherer sitzt davor und fährt sich mit den Händen übers Gesicht. Sie hat es so satt. Die chronische Erschöpfung. Die durch Nervenschädigungen verursachten Schmerzen in Händen und Füßen. Den rasenden Puls, ganz ohne körperliche Anstrengung. Die Konzentrationsstörungen. Die Tatsache, dass sie ihren Beruf als Masseurin in einer Physio-Praxis nicht mehr ausüben kann und auf Erwerbsminderungsrente angewiesen ist.
„60 bis 70 Prozent des Tages liege, ruhe, schlafe ich“, sagt Scherer. „Es ist eine Katastrophe.“ Ein bisschen Haushalt machen oder ihrem Mann in seinem heimischen Lego-Shop helfen, sind das höchste der Gefühle. „Legosteine sortieren und zählen, das schaffe ich 30 bis 60 Minuten lang. Dann muss ich mich hinlegen.“
Schreckhaft und hypersensibel sei sie geworden, erzählt die gebürtige Kölnerin. Sie leide unter Licht- und Geräuschempfindlichkeit. Schon das Klappern von Tellern beim Ausräumen der Spülmaschine erträgt sie kaum. Komplexe Tätigkeiten wie Kochen oder Backen fordern sie bis an die Grenzen. Vieles nehmen ihre zwölf und 13 Jahre alten Kinder ihr ab. Seit es der Mutter so schlecht geht, sind die beiden sehr selbstständig geworden.
Die gesicherte Diagnose ME/CFS hat Elke Scherer erst seit wenigen Monaten. Sie war Teil einer Studiengruppe aus 97 Patienten – 88 Frauen und neun Männer –, die in der Berliner Charité von Kopf bis Fuß untersucht und getestet wurden. Seitdem kann die 49-Jährige endlich belegen, dass sie an einer schweren neurologischen Erkrankung leidet – nicht unter Einbildung, Labilität oder Faulheit.
Vorher vermutete man die Ursache ihrer Beschwerden im psychosomatischen Bereich. So ergeht es vielen Betroffenen, hat Elke Scherer festgestellt. In der Ärzteschaft sei verblüffend wenig Wissen über ME/CFS vorhanden. „Man ist hier leider im Tal der Ahnungslosen. Ärztliche Versorgung, Pflegestufen, Behörden - das sind Hürden, die für jeden Betroffenen fast unüberwindbar sind.“
Mit anderen Betroffenen
Im Verein Fatigatio e.V. vernetzt sich die Bruckerin mit anderen Betroffenen. Außerdem moderiert sie eine Facebookgruppe, vermittelt Kontakte zu Spezialisten und anderen Ansprechpartnern. Sie hat viel über die Krankheit recherchiert und gibt die Informationen an ihre eigenen Ärztinnen weiter. Sie hat sich eine Ernährungsberaterin und eine Schmerzklinik gesucht, fühlt sich inzwischen gut betreut. „Aber ich habe mir alles erarbeiten und erkämpfen müssen.“
Meine news
„Viele ME/CFS-Betroffene sind bettlägerig und verlieren ihre Freunde“, sagt Elke Scherer. Auch sie selbst hat sich gezwungenermaßen sehr zurückgezogen.
Nur an den Samstagen begleitet sie ihren Sohn zum Football bei den Fursty Razorbacks und hilft in der Grillhütte. „Das ist jede Woche mein Highlight, das mich aufrecht hält. Da habe ich soziale Kontakte, kann ratschen und lachen. Aber danach liege ich zwei Tage im Bett.“