Свердловский блогер со смертельным диагнозом подал в суд на минздрав

Графический дизайнер и подкастер из Екатеринбурга Илья Сорокин в апреле этого года выиграл суд против свердловского минздрава. Процесс касался получения препарата «Спинраза», необходимого для замедления прогрессирования спинальной мышечной атрофии (СМА), от которой страдает 29-летний уралец. В беседе с журналистом URA.RU Сорокин отметил, что минздрав задерживает выполнение решения суда (документ имеется в распоряжении редакции).

«Суд обязал минздрав Свердловской области финансировать и организовывать бесплатное лекарственное обеспечение меня препаратом 'Спинраза' по жизненным показаниям до отмены его применения. Решение о закупке препарата подлежит немедленному исполнению. В части обеспечения лекарством, Минздраву предоставлена отсрочка на три месяца с 18 апреля 2024 года. То есть выдать лекарство мне должны были месяц назад, но этого так и не произошло», — поделился Сорокин.

Накануне Илья посетил Свердловскую областную клиническую больницу, где его приняли невролог и нейрохирург. «Во время визита была поднята тема использования альтернативного метода лечения из-за проблем с инъекциями в спину и предложили „Рисдиплам“ в виде сиропа как возможный вариант. Я озабочен неопределенностью сроков для принятия решения, поскольку каждый день жизненно важен, и задержки могут быть роковыми», — поделился екатеринбуржец.

Редакция URA.RU направила официальный запрос в региональный минздрав. Ответ ожидается.

Ежегодно в стране рождается примерно 200 детей, страдающих от спинальной мышечной атрофии. По данным пациентского реестра «Семьи СМА», на сентябрь 2023 года в России насчитывается 1380 больных СМА из 81 региона. 963 из них (70%) — это дети и подростки, 417 (30%) — взрослые старше 18 лет. В 2023 году спинальная мышечная атрофия была включена в программу общероссийского скрининга новорожденных.