«Анализы хорошие, а мне всё хуже»: что такое системная склеродермия и почему о ней важно знать

Что такое системная склеродермия

Ежегодно 29 июня отмечают Международный день борьбы с системной склеродермией — заболеванием соединительной ткани, что становится жёсткой и уплотнённой из-за избыточного производства коллагена. Большинство из нас о подобных болезнях слышали только в сериале «Доктор Хаус». На деле же по мировой статистике с этим заболеванием сталкиваются примерно 18 человек на 100 000 населения. В России ревматическое заболевание имеет каждый десятый. И, столкнувшись с ним, часто не понимает, что происходит. 

Например, системная склеродермия поражает не только кожу, но и внутренние органы — лёгкие, почки, сердце, пищеварительную систему. Её первые симптомы не очевидны. Стянутость кожи, боль в суставах, одышка, изжога — у всего этого могут быть сотни причин. В среднем с момента появления первых симптомов до постановки диагноза проходит 1–2 года. 

Почему развивается аутоиммунное заболевание, сказать сложно. Скорее всего, склеродермия вызывается сочетанием нескольких факторов, включая проблемы с иммунной системой, генетику и воздействие окружающей среды. Важно знать, что болезнь развивается медленно, и даже частый для системной склеродермии синдром Рейно — изменение цвета кожи рук от переохлаждения или стресса — не всегда появляется сразу.

Как живут люди со склеродермией

О раке знают многие, а со склеродермией мало кто сталкивался даже среди опытных врачей. Ею болеют примерно 1,47 млн человек — и в основном это женщины 30–50 лет. Они болеют в 5 раз чаще мужчин. Так, например, Мария Харитонова рассказала, как сложно было поставить диагноз «склеродермия»: его не могли признать несколько лет.

Всё началось с отёка и боли в суставе руки — осложнения после простуды. А потом здоровье стало резко ухудшаться: появилась тахикардия, слабость, начали выпадать волосы, стало трудно ходить, улыбаться и дышать. При этом анализы были «нормальные» и не подтверждали ни один предполагаемый врачами диагноз.

Его поставили случайно через 4 года после первых симптомов: в больнице, куда Мария пошла перезаписывать диск с результатами МРТ, ей попался внимательный ревматолог. Он задал правильные вопросы, назначил анализы и, наконец, поставил диагноз — системная склеродермия. Только тогда Мария смогла получить инвалидность и бесплатные лекарства. 

Свою историю она рассказала в интервью, отметив, что с такими заболеваниями очень важно понимать: ты не один в этой борьбе, многие люди проходят через то же самое и готовы тебя поддержать.

Что делать, если поставили диагноз

В интернете много устаревших данных, рекомендаций и картинок, которые только ввергают в отчаяние. На деле даже с хроническими заболеваниями можно прожить много счастливых лет.

Для начала важно всё-таки получить официальный диагноз. Если опасения подтвердились, то специалист назначит современные лекарства, которые облегчают симптомы. Для лечения системной склеродермии используют разные виды терапии, в том числе иммуносупрессоры, антифиброзные и сосудистые препараты, современные генно-инженерные биологические препараты и другие лекарства. Поскольку от болезни страдает кожа, врачи рекомендуют больным использовать для ухода специальный крем. При поражении лёгких важно отказаться от курения, потому что оно снижает эффективность терапии. 

Чтобы узнать больше о системной склеродермии, посмотрите интервью врача-ревматолога.

Где можно получить больше информации

Не стоит ставить себе страшные диагнозы после каждого чиха. Но знать о том, что существуют такие заболевания, как системная склеродермия, ревматоидный артрит, болезнь Бехтерева и другие, полезно. Возможно, так вы поможете своим родственникам получить своевременное лечение. 

Узнать больше можно на канале проекта «Ревмофактор». Он сотрудничает с ревматологами и другими специалистами, снимает полезные ролики о системных аутоиммунных заболеваниях и рассказывает истории людей, которые с ними столкнулись. А ещё здесь помогают пациентам получить бесплатные лекарства и направления на госпитализацию. Кроме того, можно присоединиться к группе «ВКонтакте» «Ревмофактора» или большому пациентскому чату в Telegram. Если вы хотите узнать, как получить бесплатную медпомощь и льготные лекарства, или задать любой другой вопрос по правам пациентов, позвоните на горячую линию ревматологической ассоциации «Надежда» по телефону: 8−800−500−40−52 (доступен по будням с 12:00 до 17:00 по московскому времени).