«Трансплантация либо конец». Школьнику выдали дженерик для пожизненного приема, но он не сработал
На фото Рома Столяров с мамой, в 2021 году он пережил пересадку печени и пожизненно должен принимать редкое лекарство
Маленькому Роме Столярову из поселка Лосиного Свердловской области после пересадки печени перестали выдавать оригинальный препарат, который нужно пить пожизненно. Ему назначили дженерик, после которого у ребенка начались побочные эффекты. Мать Ромы Ольга полгода добивалась смены лекарства, а когда не получилось — обратилась в редакцию E1.RU. Какой путь прошла семья Столяровых и как заменить дженерик на оригинальный препарат, если он вам не подошел, расскажем в этом материале.
Мальчика просто тошнило, оказалось, рак
В 2019 году в семье Столяровых случилось несчастье. 5-летнему Роме поставили диагноз «рак печени». Ольга вспоминает, что тогда сына несколько дней подряд тошнило и поднималась температура.
Врачи сработали быстро: у мальчика взяли анализы, результаты оказались плохими, поэтому его тут же отправили в больницу в Екатеринбург. Оттуда уже через сутки — в онкоцентр, врачи сказали, что у Ромы злокачественная опухоль печени 3-й стадии — гепатобластома.
Гепатобластома — злокачественная опухоль печени эмбрионального происхождения, развивающаяся из незрелых печеночных клеток плода.
В 5 лет Рома пожаловался маме на тошноту и высокую температуру. Уже через неделю мальчику поставили диагноз: рак печени третьей стадии
«В онкоцентре было всё очень быстро: через неделю уже поставили диагноз, — вспоминает Ольга Столярова. — Опухоль была большая, сразу начали курс химиотерапии. Лечение помогало, опухоль уменьшалась, позже ее вырезали».
С осени 2019 года у Ромы была ремиссия, они с мамой сдавали анализы и наблюдали за состоянием. В 2021 году на плановом УЗИ врач снова увидела опухоль, к сожалению, рак вернулся.
«Тут уже химия не помогала. Никакая. Причем болей и тошноты не было, в общем анализе крови всё было нормально, — рассказала Ольга. — Опухоль быстро росла и снова стала размером как первая. Сначала я говорила сыну, что мы приехали поставить витаминки, но Роме было уже семь, он сказал: „Мам, да я знаю, что это химия“. А через несколько месяцев врач сказал, выход только один — трансплантация. Либо всё, конец».
Первое лечение в 2019 году помогло, опухоль уменьшилась, и позже ее вырезали. Семья была счастлива
Донором стал отец
Ольга и папа ребенка Сергей сдали анализы — печень отца подошла для пересадки. Лечащий врач Ромы отправил запрос в московский и питерский центры трансплантологии. Столяровых приняли в Российском научном центре хирургии имени академика Б. В. Петровского. В течение нескольких недель Столяровы сдали анализы и отправились на операцию в столицу.
«Полтора месяца после операции мы лежали в центре трансплантологии, подбирали терапию, — вспоминает женщина. — И всё бы хорошо, если бы не проблемы после. Когда вернулись в Екатеринбург, здесь не знали, к кому нас прикрепить, назначили дорогой препарат и сначала не выдавали его.
В ОДКБ я стучалась в закрытые двери, обивала пороги врачей. Многие обследования мы проходили за свой счет. В итоге по пути мы решали проблемы, что-то выдавала больница, что-то покупали сами, однажды на год препарат закупил благотворительный фонд», — рассказала Ольга.
Через несколько лет после первой операции рак вернулся, опухоль росла быстро, химиотерапия не помогала
Дженерик и его последствия
Обратите внимание, что перед применением лекарственных препаратов необходимо проконсультироваться со специалистом. Решение о замене препарата также принимает лечащий врач.
Осенью 2024 года Роме назначили лекарство «Адваграф», которое нужно пить всю жизнь. Оно подавляет иммунитет, чтобы организм не отторгал пересаженную печень. Препарат выдают на три месяца. Каждый раз — после консультации врачей ОДКБ.
«Сначала нам выдали оригинальный препарат, потом в России появился аналог — „Лироктас“, его нам и выдали в начале этого года. Я его не стала давать, купила сама „Адваграф“, но это выходит накладно, еще с учетом обследований, анализов. Я спрашивала у врача, будет ли оригинальный препарат и как его получить, но нам отказали. Когда в апреле снова нам выдали „Лироктас“, я дала сыну эти таблетки. У Ромы началась диарея, тошнота, наш педиатр зафиксировал побочные явления», — рассказала Ольга.
Это Рома в Москве с мамой и папой на операции по пересадке печени в 2021 году. Врачи сказали, что это единственный шанс спасти мальчика
С тех пор Ольга ждала ответ о замене препарата. Врачи в местной больнице отвечали, что собирают пакет документов, чтобы заявить в минздрав о побочных эффектах и заменить ребенку лекарство.
«Нас предупредили еще в Москве, что, если от препарата будет плохо, врач должен написать извещение и отправить в минздрав. Когда они это зафиксируют, ребенка ставят на индивидуальную закупку. Должно быть всё просто. После симптомов через несколько недель нам выдали оригинальный препарат, я надеялась, что вопрос решен. А в июле снова пришел дженерик, от которого Роме плохо», — рассказала Ольга.
По одной из версий, которую озвучил E1.RU источник, ребенка поставили на индивидуальную закупку препарата с 2026 года, так как бюджет на этот год уже распланирован, а что делать до конца года — не решили.
А это год назад Рома держит свою младшую новорожденную сестру. Пересадка печени помогла ребенку, но теперь необходимо пожизненное лечение
Ответ минздрава
В свердловском минздраве редакции E1.RU сообщили, что ранее не получали информации о побочных эффектах у ребенка.
«После получения информации о потребности пациента в замене препарата были незамедлительно приняты меры по организации его доставки. Министерство оперативно запросило информацию по пациенту у медорганизации по месту жительства. Березовская ЦГБ сформировала карту-извещение о подозреваемой неблагоприятной побочной реакции на лекарственные средства», — сообщили в минздраве.
В министерстве уточнили, что необходимый запас препарата «Адваграф» в регионе есть. 14 августа лекарство направили в аптеку и сообщили об этом Ольге Столяровой.
«Закупка лекарств осуществляется Федеральным центром планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Минздрава России на основании заявок субъектов РФ по международным непатентованным наименованиям, — уточнили в свердловском минздраве. — В настоящее время в регион поставлены препараты „Такролимус“ в форме капсул пролонгированного действия под торговыми наименованиями „Адваграф“ и „Лироктас“».
Роме назначили препарат, который подавляет иммунитет, чтобы организм не отторгал пересаженную печень, но ему нужно оригинальное лекарство
Как заменить дженерик на оригинальный препарат
Если вы заметили побочные реакции на лекарство, нужно сообщить об этом лечащему врачу или участковому врачу. Он оформит карту-извещение о подозреваемой неблагоприятной побочной реакции на лекарственные средства.
Подготовьтесь сообщить, какие еще препараты вы принимаете в данный момент, сколько раз вы приняли лекарство, на которое подозреваете побочную реакцию, номер серии препарата, производителя, дозировку и другую важную информацию.
Больнице следует передать карту в Региональный центр мониторинга безопасности лекарственных средств в электронном виде и на бумаге. После этого в минздраве рассмотрят документ и примут решение о необходимости замены препарата и индивидуального закупа другого лекарства.
Рак печени — один из самых распространенных и опасных видов онкологии. Но многие даже не подозревают, что ежедневные пищевые привычки могут увеличивать риск этого заболевания. Врач перечислил 4 опасные привычки в питании, которые могут привести к раку печени, и один полезный продукт.