Malattia cronica, ce l’ha un italiano su tre: ma quanto è difficile curarsi

Avere una malattia cronica come diabete, ipertensione, asma, tumore o scompenso cardiaco o una malattia rara vuol dire spesso imbattersi nel labirinto delle cure, a cominciare dal peregrinare tra medici e ospedali per avere la diagnosi, poi durante il percorso di cura quando il paziente � ancora oggi costretto a rincorrere i vari specialisti invece di essere preso in carico da parte di un team di professionisti, a lunghe attese per fare esami e visite di controllo a carico del Servizio sanitario nazionale oppure deve pagare di tasca propria per ottenerli nei tempi giusti. E poi, tocca fare i conti con la burocrazia per ottenere cure domiciliari, riconoscimento dell’invalidit� civile e della Legge 104, protesi, ortesi e ausili. � il percorso a ostacoli descritto nel Rapporto �Nel labirinto della cura� di Cittadinanzattiva, presentato presso il ministero della Salute, che nasce dalle interviste a 97 Associazioni aderenti al CnAMC- Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici e rari di Cittadinanzattiva, a oltre 3.500 pazienti e a quasi 200 familiari che li assistono.

Un �esercito� di malati

Si stima che nel nostro Paese siano circa 22 milioni le persone con malattia cronica, di cui circa 8,8 milioni con una forma grave. A loro si aggiungono circa 2 milioni di persone alle quali � stata diagnosticata una malattia rara. I caregivers che li assistono (familiari nella maggior parte dei casi) sono oltre 8 milioni.

Diagnosi, i motivi del ritardo

Le difficolt� per una persona con malattia cronica o rara cominciano a partire dalla diagnosi, segnalano le associazioni dei malati cronici e rari che aderiscono al Cnamc. In circa due casi su tre i tempi lunghi per avere la certezza della malattia di cui si soffre sono dovuti alla scarsa conoscenza della patologia da parte del medico o pediatra di famiglia e alla sottovalutazione dei sintomi; oltre il 20 per cento attribuisce i ritardi alle liste di attesa troppo lunghe per accedere a visite ed esami diagnostici.

Liste d’attesa �bloccate� anche se la legge lo vieta

Il labirinto si ingarbuglia durante il percorso di cura perch� spesso manca la presa in carico complessiva del malato cronico, per esempio il paziente non dovrebbe preoccuparsi di prenotare le visite di controllo ma deve essere la stessa struttura a prenotare esami, visite e prestazioni e a garantirli nei tempi indicati dal dottore. E ai malati dovrebbero essere forniti tutti i servizi di natura sanitaria e sociale di cui ha necessit�. In realt�, segnalano le associazioni, in un caso su quattro ci s’imbatte in liste di attesa lunghe o addirittura bloccate vietate dalla legge (n. 266/2005) e non c’� il coinvolgimento del paziente (e caregiver che l’assiste) nel piano di cura; in pi� di sei casi su dieci c’� uno scarso coordinamento fra l’assistenza primaria e quella specialistica, e poi: nel 53,6% dei casi viene segnalata l’assenza di continuit� assistenziale e nel 37% la carente integrazione tra aspetti clinici e socio-assistenziali.

Cure a domicilio inadeguate

Non va meglio per le cure a domicilio: in quasi la met� dei casi si fa fatica ad attivarle e poi il numero di giorni o ore di assistenza � inadeguato. E, se mancano i fondi o il personale, le cure domiciliari sono sospese (lo segnala circa il 24%).

Riabilitazione ambulatoriale nei Lea ma si paga

Ancora: per chi ha bisogno della riabilitazione ambulatoriale (tre pazienti su quattro del campione di riferimento) in un caso su due � insufficiente il numero di cicli garantiti dal Servizio Sanitario Nazionale; ma c’� anche una buona parte del campione (36,3%) che segnala la mancata erogazione della riabilitazione da parte del Servizio sanitario, nonostante rientri nei Livelli essenziali di assistenza.

Invalidit� e 104

Non � finita: ostacoli s’incontrano anche per il riconoscimento di invalidit� civile e handicap (legge 104). I problemi pi� segnalati sono: sottovalutazione della patologia da parte dei medici della commissione medica; tempi eccessivamente lunghi per la visita di accertamento; estrema variabilit� della valutazione per la stessa patologia.

Liste di attesa (e i codici di priorit� non rispettati)

C’� poi l’anno problema delle liste di attesa e costi da sostenere a proprio carico per curarsi: sono sicuramente gli elementi segnalati come problematici a livello nazionale, anche se le disuguaglianze sociali ed economiche dei cittadini incidono in misura consistente sul peso che gli stessi hanno rispetto all’accesso alle cure. Quanto alle attese vengono segnalate dalla maggior parte dei pazienti con malattia cronica e rara soprattutto per prenotare prime visite specialistiche ed esami, nonostante il Piano nazionale Governo Liste di attesa 2019-2021 stabilisca il rispetto delle priorit� indicate col codice sulla ricetta del Servizio sanitario: U - Urgente (da garantire entro 72 ore); B - Breve (entro 10 giorni), D -Differibile (visite entro 30 giorni, esami entro 60 giorni); P -Programmabile (entro 120 giorni).
Ancora: sono segnalate lunghe attese per le visite di controllo e il follow-up anche se, il Piano nazionale stabilisce che debba essere la struttura a prenotare i controlli in base alle indicazioni dello specialista.

Spese private per curarsi

A causa dei lunghi tempi di attesa e della mancata copertura da parte del Servizio Sanitario Nazionale di alcune prestazioni, si � costretti a sostenere spese private, soprattutto per visite specialistiche effettuate in regime privato o intramurario (lo dichiara il 67,8% degli intervistati), per l’acquisto di parafarmaci (per esempio integratori alimentari, dermocosmetici, pomate); per esami diagnostici effettuati in regime privato o intramurario; per la cosiddetta prevenzione terziaria (diete, attivit� fisica, dispositivi); per l’acquisto di farmaci necessari e non rimborsati dal SSN (lo dice il 44,6%).

La solitudine delle famiglie

Ad oggi, segnala il Rapporto, in Italia non esiste nessun riconoscimento legislativo che identifichi tutele e agevolazioni dedicate a chi quotidianamente si prende cura, a tempo pieno e non, di un familiare; soltanto tre regioni hanno varato delle misure strutturate regionali di varia natura (Emilia Romagna, Lazio, Lombardia.
In attesa di una legge nazionale che riconosca questa figura, garantendo diritti e risorse, Cittadinanzattiva ha condotto un’indagine da giugno a ottobre 2023 raccogliendo 170 storie rappresentative dei circa 8,5 milioni di caregiver.
Ebbene, in 7 casi su 10 sono donne, con et� compresa tra i 51 e i 65 anni.
Il 57% lavora e, nell’80% dei casi, si prende cura di un genitore.
Ancora: il 56,5% ha dovuto abbandonare gli studi o il lavoro: una conseguenza quasi scontata se si pensa che pi� di due su tre (34,7%) dedicano oltre 20 ore alla cura del familiare.
Gli ambiti in cui incontrano maggiori difficolt� nell’assistenza ai familiari sono la cura della sfera emotiva, la gestione degli aspetti burocratici, amministrativi e finanziari. Per una piena tutela dei loro diritti, il 61,2% ritiene necessario il riconoscimento della figura del caregiver, il 40,6% l’affiancamento di operatori esperti come aiuto nel lavoro di cura e il 40% chiede un supporto psicologico.

Pazienti con la stessa malattia ma trattati diversamente

La difforme o mancata applicazione sui territori del Piano nazionale della cronicit�, da una parte, e dei diversi Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) sono gli ambiti, da un punto di vista normativo, nei quali si registrano le maggiori disuguaglianze sui territori. Commenta Tiziana Nicoletti, responsabile del Coordinamento delle associazioni dei malati cronici e rari: �La promozione della salute dei cittadini e il superamento delle disuguaglianze sociosanitarie sono possibili soltanto attraverso l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza introdotti nel 2017 e mai entrati in vigore. In attesa di verificare l’implementazione del “Decreto Tariffe”, alcune prestazioni - come gli screening neonatali estesi per la diagnosi di altre malattie genetiche come la Sma, gli esami diagnostici per la celiachia, prestazioni di diagnosi e cura per la fibromialgia come anche per la Sindrome di Sjogren - non sono ancora entrate nei Lea e di conseguenza sono erogate soltanto in alcune regioni, o in alcuni territori o Asl, quindi l’accesso alle cure da parte dei cittadini non � uniforme�.

Le proposte per migliorare l’assistenza

Tra le proposte avanzate dalle associazioni per migliorare l’assistenza e la qualit� di vita dei malati cronici e rari: aggiornare con cadenza periodica e ravvicinata, finanziare e monitorare i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) su tutto il territorio; prevedere verifiche sistematiche e periodiche sul recupero delle liste di attesa rendendo trasparenti le informazioni sui modelli organizzativi applicati, sulle tempistiche e sui criteri di priorit�; individuare e attuare modalit� per affrontare la carenza del personale sanitario e far s� che questo sia sempre pi� pronto a fornire risposte adeguate alla comunit�; aggiornare il Piano Nazionale della Cronicit� e monitorare il raggiungimento degli obiettivi previsti.

Corriere della Sera � anche su Whatsapp. � sufficiente cliccare qui per iscriversi al canale ed essere sempre aggiornati.