Con el diagnóstico llegaron días de incomprensión, rabia y llantos. Al poco tiempo apenas podía andar, solo daba pasos del sofá a la cama. «Solo tenía ganas de levantarme y tirarme por la ventana», recuerda Carlos Vivas. Eso fue en 2019 y ahora, seis años después, su actitud es completamente opuesta a la de entonces. «Ahora me siento bien. Tengo la enfermedad, pero me siento contento y muy agradecido a todas las personas que me ayudan».
Ese agradecimiento, además de a su familia, lo extiende tanto a las dos técnicos en cuidados que acuden cada mañana a su domicilio -que le asean, visten y acompañan un rato a dar una vuelta por la calle- como a la que va por las tardes. También a Miguel Ángel Bernal, su fisioterapeuta, que le visita una vez a la semana en su casa. Toda esta ayuda, reconoce, se la facilita la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), que también le suministró la cama y la silla de ruedas eléctrica que utiliza a diario. «Lo que hicieron me cambió la vida porque yo entonces tenía pensamientos de buscar cómo quitármela porque no podía estar así», admite.
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A Carlos la ley ELA le daría mayor calidad de vida. Le proporcionaría todos los cuidados que necesita en su casa para poder seguir viviendo. También a su familia, que es la que le atiende cuando esas horas de ayuda a domicilio que le proporciona adELA finalizan. Pero la norma, pese a que en las próximas semanas cumplirá un año desde su entrada en vigor, sigue sin implantarse y, por lo tanto, los enfermos tienen que costear de su bolsillo aún a día de hoy todas sus necesidades, que pueden superar los 100.000 euros anuales en las fases más avanzadas de la enfermedad. Esta semana, el Gobierno se comprometía con los afectados a financiar la norma antes de que termine el mes, aunque las dudas entre los pacientes permanecen, pues no es la primera vez que escuchan esta promesa.
La familia
María Antonia, hermana de Carlos, es la que se encarga de atenderle cuando no hay ayuda externa, que es la mayoría del tiempo. «Esto no es que se necesite a alguien de 12 a 14 y de 16 a 18, esto es 24 horas», resalta. Además de a su hermano, también tiene que cuidar a su madre enferma, por lo que poder encontrar un trabajo con la flexibilidad horaria que necesita para seguir atendiendo a sus familiares es tarea imposible. «Es muy agotador. La enfermedad no entiende de horarios», sostiene. Desde hace un tiempo, Carlos también acude al centro de día para enfermos de ELA instalado en el Hospital Enfermera Isabel Zendal de Madrid, donde todos son ya «como una familia», asegura.
También la fisioterapia le ha ayudado a llevar mejor la enfermedad. «Les ayuda mucho en su calidad de vida», asume Miguel Ángel Bernal. En los tres años que lleva trabajando con Carlos el paciente no ha perdido mucha movilidad. «Estaba más rígido y ahora tengo más movilidad», suscribe él, que incide en que no sabe cuánto tiempo podrá mantenerse así y si la enfermedad seguirá avanzando. «¿El futuro? El futuro ya lo tenemos. Vivamos el presente, no hay más», dice.
La evolución de la enfermedad de Carlos, prosigue su fisioterapeuta, afortunadamente es lenta, pero en cada afectado la ELA impacta de forma diferente. «Hay pacientes que en un año pasan de no poder mover un dedo a estar encamados», expone. Lo ideal para los enfermos, apunta Bernal, es recibir fisioterapia dos o tres veces por semana, pero no todos se lo pueden permitir, pues cada sesión no baja de los 50 euros. «Los pacientes que no tienen capacidad económica se encuentran con obstáculos bestiales», lamenta.