En una reunión mantenida esta mañana, el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, ha trasladado a los representantes de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (Conela) su compromiso personal de que el Gobierno financiará la norma antes del próximo 31 de octubre. El titular del ministerio, sin embargo, no ha concretado los detalles de cómo se hará.
Los representantes de los pacientes, por su parte, le han transmitido «la urgencia y tensión» que existe entre los enfermos para que se cumpla la ley, asegura Fernando Martín, presidente de Conela. Han informado además al ministro de que calculan que desde la entrada en vigor de la norma han fallecido alrededor de mil enfermos de ELA esperando unas ayudas para cuidados que no llegan.
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«Le hemos exigido que la ley se cumpla y que por una parte se otorgue la financiación a las comunidades autónomas para que puedan desplegar la ley y por otra se eleven las propuestas para que el despliegue sea igual en todos los territorios», señala Martín, que incide en la urgencia de agilizar los trámites. «Entre esas mil personas hay muchas que han fallecido cuando querían seguir viviendo. Son casos muy flagrantes», lamenta. La sensación de Conela tras el encuentro, expone su presidente, es que el compromiso esta vez se cumplirá. Aunque no es la primera vez que un representante del Ejecutivo asegura que la ley se pondrá en marcha, sí es la primera ocasión en la que se da una fecha concreta.
El plan de choque, aún pendiente
Ante la ausencia de financiación de la ley, Conela y el Ministerio de Sanidad acordaron el pasado verano un plan de choque por el que el Ejecutivo destinaría 10 millones de euros (ampliables) para los enfermos en fases más avanzadas: aquellos que necesitan ventilación mecánica para su día a día, que tienen hecha la traqueotomía o que están a la espera para hacérsela y los que tienen disfagia severa.
En ese momento estimaron que este plan beneficiaría a alrededor de 500 pacientes (en España, a falta de datos oficiales, se calcula que hay unos 4.500 enfermos de ELA), y que les permitiría contratar hasta a 4 cuidadores para estar atendidos las 24 horas del día. Las organizaciones de pacientes contaban con haber recibido ese dinero el pasado julio y que en estos momentos estuviera ya a disposición de los afectados, pero la burocracia ha retrasado los planes y el dinero sigue sin llegar.
A falta de datos oficiales, se calcula que en España viven alrededor de 4.500 enfermos de ELA
Los cuidados de los pacientes de ELA en sus fases más avanzadas pueden suponer gastos de alrededor de 100.000 euros anuales, por lo que ante la imposibilidad de asumir esos costes no son pocos los enfermos que deciden renunciar a seguir viviendo. La ley, que vio la luz el año pasado tras años de súplicas de los afectados, garantiza esos cuidados durante las 24 horas del día, que de momento siguen sin llegar a los domicilios.
Al mismo tiempo, Sanidad trabaja en la tramitación del real decreto que regulará las enfermedades que, además de la ELA, podrán acogerse a esta ley por tener condiciones similares para sus afectados. Tanto los neurólogos como los pacientes criticaron cuando se publicó el proyecto que la norma limitaba mucho el acceso, excluyendo a enfermos que también necesitan esa asistencia para su día a día.