Tal como ha explicado el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros, los enfermos recibirán casi 10.000 euros (9.869) al mes para asegurar sus cuidados especializados durante las 24 horas del día. El Ejecutivo solo aportará la mitad de esa prestación, el resto deberá asumirlo cada comunidad autónoma.
El real decreto ley aprobado este martes, ha proseguido el ministro, cumple con el mandato de desplegar la norma para los enfermos de ELA y supone una «reforma estructural» del sistema de dependencia, creando un nuevo grado, el III plus, para pacientes en casos extremos «que dé cabida a situaciones de alta complejidad de los cuidados, para personas que para sus actividades cotidianas necesitan atención continuada y especializada».
Pese a llevar un año en vigor, los enfermos no han recibido hasta ahora las ayudas que contempla la ley para recibir esos cuidados especializados en su domicilio que necesitan para seguir viviendo. De hecho, la semana pasada la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) transmitía al Ejecutivo que en estos doce meses han fallecido más de mil pacientes esperando el despliegue real de la norma.
«Soy consciente del inmenso dolor y angustia con el que muchas familias han vivido estas situaciones tan duras y soy consciente de que el proceso ha sido muy largo«, ha dicho Bustinduy, que ha alegado que »los tiempos administrativos« son largos y no van a la vez que la enfermedad. »Hemos hecho todo lo posible y la ley daba un año y estamos dentro de ese plazo«, ha justificado, aunque ha reconocido que ese argumento »no responde a ese dolor acumulado«.
Reparto de fondos
Bustinduy también ha anunciado que este jueves se reunirá con todas las comunidades autónomas en un Consejo Interterritorial para «de manera inmediata» coordinar la adaptación de los sistemas autonómicos de dependencia a este nuevo grado para situaciones extremas y repartir los fondos aprobados.
Tal como expone el Ministerio de Derechos Sociales, la cantidad de 10.000 euros mensuales para cada paciente se ha calculado pensando en que cada afectado de ELA necesita cinco cuidadores al día para cubrir sus necesidades. Un estudio de la Fundación Luzón establecía que los costes para estos pacientes pueden llegar a superar los 100.000 euros al año.