Il diritto all’oblio oncologico è legge: migliora la vita di chi è guarito dal tumore

A chi ha avuto un tumore e ha terminato le cure da pi� di dieci anni non potr� pi� essere proibito di accendere un mutuo, avere un prestito, stipulare un assicurazione, nemmeno adottare un bambino. Oggi, 5 dicembre, � stata approvata all’unanimit� la legge sul cosiddetto �oblio oncologico�. Lo scorso agosto la Camera dei Deputati aveva pronunciato il primo s�, all’unanimit�, alle �Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche� e ora � finalmente arrivato il via libera, sempre all’unanimit�, del Senato (qui il testo) .
Con l’approvazione della legge, che entrer� in vigore dopo la pubblicazione in Gazzetta ufficiale, l’Italia si allinea ad altri Paesi europei che gi� hanno adottato un analogo provvedimento: Francia, Lussemburgo, Belgio, Olanda, Portogallo Spagna e Romania.

Chi trarr� vantaggio, chi � per ora escluso

Per capire meglio chi trarr� vantaggio dalla nuova norma e chi, invece, ne resta per ora escluso e perch�, abbiamo interpellato due fra i maggiori esperti Elisabetta Iannelli, avvocato vicepresidente dell’Associazione italiana malati di cancro (Aimac), da tempo impegnata nella difesa dei diritti dei pazienti oncologici e segretario generale della Federazione delle Associazioni per i Malati Oncologici (Favo) e Saverio Cinieri, presidente della Fondazione dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica (Aiom), che molto si sono spese per arrivare alla legge italiana.

Cosa s’intende per oblio oncologico?
�� il diritto di chi � guarito dal cancro di non rivelare informazioni sulla pregressa patologia per non subire discriminazioni. Il nodo fondamentale � stabilire quando un paziente pu� dirsi guarito� risponde Iannelli.

Quando si guarisce dal cancro?
�Molti studi scientifici sono stati fatti negli ultimi anni per definire il concetto di guarigione ed esistono dei parametri ben precisi condivisi a livello internazionale che variano in base a molti fattori, primi fra tutti il tipo di cancro in questione e il tempo trascorso dalla diagnosi – spiega Cinieri -. Il rischio di morte per tumore � pi� alto nei primi anni dopo la diagnosi e poi diminuisce progressivamente. Si definisce guarito chi ha la stessa aspettativa di vita delle persone della sua stessa et� e del suo stesso sesso che il cancro non l’hanno mai avuto. Insomma si � guariti quando le probabilit� dell’ex-paziente di morire per la neoplasia sono ormai pressoch� nulle e lui o lei torna ad essere uguale a tutto il resto della popolazione�.

Cosa prevede la legge?
�La legge, dopo aver definito l’oblio oncologico, tutela specificatamente la persona guarita dal cancro da possibili discriminazioni in campo finanziario, bancario e assicurativo, nelle procedure di accertamento dell’idoneit� all’adozione e nell’accesso ai concorsi, al lavoro e alla formazione professionale – chiarisce Iannelli – . Le norme prevedono quindi che non possono essere richieste informazioni n� possono essere fatte indagini (visite mediche di controllo o accertamenti sanitari) sulla pregressa patologia oncologica, che quindi non deve costituire motivo di esclusione o di rifiuto ovvero di condizioni contrattuali “peggiori” per i guariti dal cancro�.
La nuova legge italiana valorizza l’impegno e il ruolo delle associazioni dei pazienti e del volontariato oncologico assegnando loro un ruolo centrale di consulenza nella fase attuativa della legge.

Chi resta escluso e perch�?
�La legge sull’oblio non riguarda chi non pu� ancora essere considerato guarito dal cancro perch� non � ancora trascorso un certo numero di anni (5 o 10 anni a seconda se la prima diagnosi � stata fatta prima o dopo i 21 anni d’et� della singola persona) dalla fine dei trattamenti antitumorali e dall’ultima evidenza di malattia – afferma l’avvocato Iannelli –. Questo � il concetto chiave, non si tratta di discriminazioni, ma di precisi criteri medici�. Criteri, peraltro, condivisi da tutta la comunit� scientifica internazionale. Gli stessi considerati dalle leggi gi� approvate negli altri Paesi europei. E che individuano quei tumori (come, ad esempio, quelli di testicolo o tiroide) per i quali verranno applicati dai decreti attuativi termini inferiori ai 10 anni per godere del diritto all’oblio.

Quante persone guariscono dal cancro?
�Sono circa 377 mila i nuovi casi di tumore diagnosticati ogni anno nel nostro Paese e, stando alle ultime rilevazioni, sono 3,6 milioni i connazionali vivi dopo una diagnosi di cancro – risponde Cinieri –. Almeno un paziente su quattro (il 27%) - quasi un milione di persone - pu� considerarsi del tutto guarito perch� � tornato ad avere la stessa aspettativa di vita della popolazione generale�.

Quanto bisogna aspettare per essere guariti?
�Il tempo necessario a raggiungere la stessa attesa di vita della popolazione generale e a definire la persona guarita varia prima di tutto in relazione alle diverse neoplasie – chiarisce Cinieri –. � inferiore a un anno per il cancro della tiroide e ai testicoli (frequentemente diagnosticati, peraltro in persone con meno di 45 anni d’et�) e inferiore a 10 per quello del colon-retto, melanoma cutaneo, cervice uterina. Circa 10 anni devono attendere anche gli ex pazienti con tumori dello stomaco, della cistifellea, del corpo uterino e dell’ovaio.
Serve di pi� per alcune neoplasie molto frequenti, come seno, prostata e vescica: un certo eccesso di rischio che la malattia si ripresenti, sebbene esiguo, si mantiene molto a lungo, a volte oltre i 15 anni. Oltre i 15 anni devono poi attendere anche pazienti con tumori del rene, linfomi non-Hodgkin (in particolare i linfomi a grandi cellule B o follicolari), mielomi e leucemie�.

Ovviamente non rientrare nel diritto all’oblio non significa non avere diritti: chi non � ancora guarito e convive con un tumore in fase acuta o cronica, durante o dopo le terapie, viene comunque tutelato dalla legge cos� come chi lo assiste.
In Italia la disabilit� oncologica � tutelata giuridicamente da norme legislative e contrattuali tese a eliminare gli ostacoli che impediscono una piena inclusione sociale e lavorativa dei malati oncologici e anche dei loro caregivers (si pu� approfondire qui).

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