Победа! Мише Бахтину бесплатно выдадут лекарство от СМА

Мише Бахтину со СМА бесплатно выдадут препарат «Рисдиплам», такое решение было принято 6 июля на консилиуме врачей, в котором также участвовали родители мальчика и юрист Юлия Липинская. Целый год Дмитрий и Яна добивались, чтобы сын продолжил принимать препарат от спинальной мышечной атрофии, ведь суд еще 17 марта 2022 года вынес решение в их пользу.

Свердловское Министерство здравоохранения ранее закупило препарат «Спинраза», но отказывалось его выдавать под предлогом того, что у ребенка нет показаний. К тому же врачи, с их слов, не были уверены в безопасности такого лечения. Собрать консилиум удалось только после того, как следователи обратились к министру Андрею Карлову, а Дмитрий Бахтин вышел на одиночный пикет к зданию правительства.

Выслушав родителей и уральских медиков, врачи НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ имени Н. И. Пирогова Минздрава России разрешили Мише Бахтину принимать «Рисдиплам», а также пригласили ребенка в центр на обследование. Продолжить лечение «Рисдипламом» было решено, так как мальчик уже почти год принимает именно этот препарат (его купили за счет благотворительных фондов).

Когда документ по итогам консилиума будет подписан официально, «Рисдиплам» для Миши закупит свердловский Минздрав.

Препараты «Золгенсма», «Спинраза» и «Рисдиплам» зарегистрированы для лечения СМА. Первый вводится однократно, два вторых назначаются пожизненно. У препаратов разный механизм действия. Если говорить простым языком, «Золгенсма» заменяет поврежденный ген на копию, которая начинает за него вырабатывать нужный белок. А «Спинраза» и «Рисдиплам» заставляют активнее работать ген-дублер.

— Ребенок будет обеспечен препаратом, — сообщила E1.RU юрист Юлия Липинская. — Хотим выразить благодарность главе свердловского управления СКР Анатолию Дмитриевичу Надбитову за то, что он не остался равнодушен к ситуации Миши Бахтина. Сегодня сотрудники следственного комитета также нас поддерживали и присутствовали на встрече. Письма исполняющего обязанности руководителя СКР сыграли свою роль.

На беседу пришли замминистра Елена Чадова, врачи ОДКБ и ДГКБ №11, представители аппарата омбудсмена региона и следственного комитета.

Напомним, что два года назад Мише сделали укол препарата «Золгенсма» за 160 миллионов рублей. Укол, на который собрали деньги по всей России, спас мальчику жизнь, но не поставил на ноги.

Историю болезни и спасения Миши Бахтина нам подробно рассказывал его папа. А о том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом. Все истории детей со спинальной мышечной атрофией мы публикуем в специальном разделе.