Для пациентов с редкими заболеваниями выделят федеральное финансирование – инициативу продвигал Татарстан
Правительственная комиссия по законопроектной деятельности поддержала инициативу, по которой федеральный бюджет будет оказывать дополнительную финансовую поддержку регионам по закупке лекарств для людей с редкими (орфанными) заболеваниями. Об этом сообщают «Ведомости» со ссылкой на свои источники. Причиной пересмотра законодательства стал запрос Госсовета Татарстана и жалоба в КС на положения закона «Об основах охраны здоровья граждан» в середине апреля прошлого года.
Законопроект предлагает внести поправки в закон об основах охраны здоровья. В действующей редакции закона граждане, у которых диагностировали жизнеугрожающие и хронически прогрессирующие болезни, получают лекарства за счет регионального бюджета. Поправки подразумевают введение дополнительного финансирования средствами из федерального бюджета, если у региона не хватает денег.
Также правительство определит правила для получения межбюджетного трансфера и размер выплат. Срок подготовки правил — 180 дней со дня принятия правительством решения внести законопроект в Госдуму. В случае принятия закона он вступит в силу с 1 января 2026 года.
Всего в России примерно 70 тыс. пациентов с орфанными заболеваниями. Финансирование закупок дорогостоящих препаратов для них, стоимость которых может достигать десятков миллионов рублей, происходит по трем каналам. Значительная часть больных обеспечивается лекарствами в рамках госпрограммы «14 нозологий», которая действует с 2008 года. С 2021-го функционирует фонд «Круг добра», который также за счет средств центра предоставляет препараты пациентам в возрасте до 18 лет. Остальные нуждающиеся в лекарствах получают их за счет бюджетов регионов. За 9 месяцев этого года на программу «14 нозологий» было потрачено 72,4 млрд рублей, на закупки в регионах — 57 млрд рублей, а бюджет фонда «Круг добра» на 2024-й составляет 176 млрд рублей.
В апреле Госсовет РТ обратился в КС с жалобой на положения закона «Об основах охраны здоровья граждан» в середине апреля. Отмечалось, что действующий механизм закупки лекарств на средства регионального бюджета неэффективен, поскольку многие пациенты не могут получить препараты даже на основании решения суда, отмечают авторы документа.
В сентябре КС России призвал предусмотреть резервный механизм срочного обеспечения лекарствами граждан с редкими заболеваниями. Там объяснили, что нововведение призвано предотвратить ухудшение здоровья людей из-за того, что местные власти не могут передать больным лекарства.
В России к орфанным заболеваниям относятся более 200 различных состояний. Среди них — спинальная мышечная атрофия (СМА), муковисцидоз, гемофилия, дистрофия мышц Дюшенна, синдром Марфана, талассемия.