В Уфе дети с редкой болезнью умирали без лекарства: суды, жалобы, следствие — и ноль виновных

В начале 2000-х годов в Башкирии пятеро детей страдали от редкого генетического заболевания — мукополисахаридоза. Коварство диагноза в том, что ребёнок может развиваться как обычно, но в какой-то момент его жизнь останавливается: он либо не может двигаться, либо говорить, возникают иные патологии. Всем им назначили иностранный препарат, но вовремя они его не получили. Или получили, но позже перестали. Родители считают, что прерванное лечение привело к смерти: из пятерых четверо уже умерли. UFA1.RU рассказывает их историю.

Сын Элеоноры Романовой из Уфы родился здоровым — во всяком случае, так сказали врачи. И в целом первое время ничего странного не замечали: ребёнок развивался, научился сидеть, ходить, но вот с речью возникли проблемы. Он никак не мог начать говорить. Медики поначалу уверяли, что это нормально, мол, мальчики всегда поздно начинают.

«Сначала развитие идёт как будто бы правильно, а потом раз — и остановка на каком-то этапе развития. У нас это была речь. Мы пытались читать стишки, но он мог говорить только отдельные слова, а не предложения целиком. А потом идёт утрата двигательной активности. Сначала он мог в футбол играть с мальчишками, а потом раз — и по ступенькам не может подняться. Это было после отмены препарата», — рассказала уфимка.

Однажды Элеоноре посоветовали сдать анализы и провериться на генетику. Их вообще пришлось самим везти в Москву. Оттуда и узнали, что у ребёнка редкое заболевание — мукополисахаридоз II типа, или Синдром Хантера. Сильно упрощая, из-за мутации гена не вырабатывается фермент, который должен разрушать вредные вещества — мукополисахариды. Они, накапливаясь, разрушают ткани, что и приводит к патологиям.

Заболевание редкое — по некоторым оценкам, во всём мире около 1,5 тысячи людей живут с ним: на 2010 год в США их было 500 человек, а на 2018-й в России — не меньше 37.

В 2006 году пятерым детям из Башкирии, жившим с этим заболеванием, федеральные клиники назначили препарат «Элапраза» из США, но на тот момент он не был зарегистрирован в России. Его нужно вводить всю жизнь. И стоит он немало — до 300 тысяч рублей за упаковку.

«Мы обращались в 2006 году за лекарством, но Минздрав Башкирии нам отказал. Два года ждали, чтобы прошла регистрация. После этого нам уже не могли отказать, поэтому они закупили небольшую партию на 6-7 месяцев. Препарат вводили с заниженной дозировкой, а потом всё — без какого-либо консилиума нам отказали в этом лекарстве», — говорит Элеонора Романова.

При этом, добавляет она, отказывать в лекарстве не имели права. Причину нашли весомую — отсутствие средств.

В 2009 году ребёнок Элеоноры получил препарат, но в 2010 году ей и правда отказали (это следует из решения Верховного суда РБ) в льготе. Тогда Элеонора судилась с Минздравом РБ, считая отказ в продолжении лечения незаконным. Но дело она не выиграла. Позднее за пятерых ещё живых детей вступился прокурор Башкирии — он тоже стал судиться с министерством. Суд обязал Минздрав обеспечить детей лекарством бесплатно — решение вступило в силу в феврале 2011 года.

В 2013 году Элеонора обращалась в полицию, которую просила проверить действия министерства здравоохранения: по её мнению, препарат закупался по цене в два раза дороже, из-за чего его не хватает на долгий срок. По данным американской редакции журнала Forbes, на 2010 год 12-месячный курс лечения «Элапразой» стоил 350 тысяч долларов (10,5 миллиона рублей при курсе 2010 года в 30 рублей).

По мнению Элеоноры, в России цена на годовое лечение была зафиксирована в миллион долларов США. В 2011 году в Санкт-Петербурге упоминалась сумма в 30-40 миллионов рублей, об этом писали наши коллеги из «Фонтанки». Там ребёнок тоже должен был получить лечение за счёт региона.

Отметим, что в 2014 году Минздрав Башкирии по одной из закупок платил за препарат 34,6 миллиона рублей. На эти деньги заказали около 200 упаковок.

В возбуждении дела уфимке не раз отказывали, а потом прокуратура отменяла эти решения. Эта чехарда длилась больше года — полиция ходила в Минздрав и больницу, запрашивала документы, но события преступления не находила. В 2015 году отказ поступил и от Следкома. Другие материалы кочевали по отделам полиции и дошли даже до Москвы.

Тем временем при тяжёлых формах заболевания дети редко доживают до 20 лет. Один из ребят, сирота из туймазинского приюта, умер, когда ему было в районе 7 лет. Сын Элеоноры умер в 2016 году, дожив до 15-ти.

Только после этого и очередной волокиты в ноябре 2017 года СК Башкирии возбудил уголовное дело по статье о халатности. Элеонора также добивалась уголовного дела против министра здравоохранения Башкирии Анвара Бакирова — за то, что он, по её мнению, не исполнял решение суда, который обязал обеспечить детей бесплатным лекарством. Здесь судебные приставы нарушений не нашли. Ещё уфимка требовала возбудить дела по статьям о злоупотреблении и превышении полномочий на чиновников.

Следующие 2,5 года шли следствие и экспертизы, следователи получили доступ к историям болезни всех пятерых детей, допросили свидетелей, но состава преступления не нашли, поэтому в 2020 году дело прекратили.

«Данных об ухудшении состояния здоровья из-за перерыва в лечении и причинении ему [сыну Элеоноры] в этой связи вреда не выявлено. Между перерывом во введении ему препарата и его смертью причинно-следственной связи не имеется», — говорится в заключении экспертизы.

Элеонора говорит, что у экспертов на руках были не все документы, поэтому они и не увидели связи.

Она через суд пыталась взыскать с государства полмиллиона рублей за затягивание сроков расследование, но ей одобрили в 10 раз меньше. Суд признал, что из 7 лет следствия почти 5 лет заняли волокита и принятие решений, а равно это затягивание сроков.

Элеонора говорит, что изменения состояния её сына должны были зафиксировать в медицинской карте и в книге врачебных комиссий, но этого не случилось.

«Я приводила на комиссию ребёнка в Детский Центр эпилептологии и неврологии в Уфе в марте 2010-го, но эти документы не предоставили для судмедэкспертизы. Есть показания свидетелей и ответ главврача РКБ № 2 (там все эти дети проходили лечение. — прим. ред.), что такая комиссия состоялась. Так же и по другим детям — не провели надлежащие экспертизы, документы отсутствуют частично, матери, с их слов, даже не ознакомлены с экспертизами», — сказала уфимка.

В 2020 году прокурор Башкирии Владимир Ведерников в своём отказе в удовлетворении жалобы писал, что медики подтвердили факт врачебной комиссии, но там обсуждался вопрос направления сына Элеоноры на лечение в Москву. О том, что ребёнок больше не может двигаться сам, речи не шло. А если бы и шло, то «они это обязательно запомнили бы».

Кроме этого Элеонору возмутил тот факт, что препарат её сыну вводили в качестве «постклинического исследования». Это нашло своё подтверждение в ряде документов, в том числе в отказе от прокурора республики. Однако он заключил, что даже если и проводились такие исследования, это не значит, что права ребёнка были нарушены — препарат ведь разрешили использовать в стране до того.

Прошло пять лет с тех пор, как уголовное дело было прекращено. Элеонора все эти годы судилась с государством, ходила по разным инстанциям, чтобы добиться хотя бы компенсаций, но в большинстве случаев успеха не было. Сейчас она намерена опротестовать прекращение лечения вновь.

На этой неделе у неё будут две встречи в Следкоме Башкирии — у следователя и временного руководителя ведомства.

«Цель наша в том, чтобы они [чиновники] забыли, что так можно поступать — не обеспечивать лекарствами детей. Любые перебои с поставками лекарств — это ничто иное как хищение. Этого нельзя допускать. Нельзя забыть прошлое — без решения прошлых вопросов не решатся настоящие», — сказала Элеонора.

Она добавила, что будет добиваться расследования старого дела и возбуждения нового, так как Минздрав Башкирии, по её мнению, завышал стоимость препаратов, а закупки проводил не совсем честно. Элеонора считает, что поход к руководителю СК Башкирии поможет в возбуждении уголовного дела.

Из пятерых больных детей умерли четверо — им было по 15-18 лет. Судьба пятого неизвестна — Элеонора знает, что он с матерью жил в Москве 10 лет, потом они переехали в Стерлитамак. Дальше они связь потеряли. Если мальчик ещё жив, ему сейчас должно быть в районе 25 лет.

UFA1.RU направил запрос в Минздрав Башкирии. Как только мы получим ответ, опубликуем его на сайте.

Например, в 2021 году наши коллеги из NGS.RU рассказывали историю мальчика из Новосибирска. У него тоже был мукополисахаридоз II типа. Ему аналогично необходим был зарубежный препарат — и он его получал за счёт городского бюджета Новосибирска.

Другой мальчик из Новосибирской области начал получать препарат в 4 года, поэтому, говорят родители, его интеллект почти не пострадал. В 2011 году он готовился к поступлению в школу.