«Достучаться до небес…»: что помогает чувствовать вкус жизни даже на последних стадиях рака

Что бы вы сделали, если бы узнали, что жить вам осталось совсем немного? Герои культового фильма 1997 года «Достучаться до небес» (18+) – двое смертельно больных мужчин – решают не терять ни дня и сбегают из больницы, чтобы увидеть море.

А что, если бы они жили в наши дни – смогли бы получить поддержку? Могли бы прожить оставшееся время достойно – дома, рядом с близкими, без боли, в сопровождении специалистов, которые не боятся слова «смерть»?

Мы проследили судьбу Мартина и Руди с Борисом Стерховым – заведующим отделением выездной патронажной паллиативной медицинской помощи БУЗ УР «РКОД им. С. Г. Примушко МЗ УР». Человек, который каждый день работает с теми, кто стоит у самого порога. С 2017 года его команда помогает пациентам на последних стадиях заболеваний. В этом разговоре – не только о медицине, но и о реальной жизни, границах возможностей и человеческом праве прожить достойно – до самого конца.

Честность, которая дает силу

В фильме «Достучаться до небес» врач просто буднично сообщает о диагнозе. Но в современной реальности иногда пациенты приходят на прием не одни – их сопровождают родственники. В таких случаях именно на сопровождающих ложится вся коммуникация: они получают информацию, задают вопросы, принимают решения. Сам пациент чаще всего пассивен – не потому что не хочет, а потому что не в состоянии все осмыслить: теряется, забывает, не воспринимает происходящее критически.

«Мы сталкиваемся с такой ситуацией: приезжаем домой к пациенту, а родственники говорят – «мы не знаем, как ему все это объяснить». Информацию получили они, а он – нет. И все равно задает вопросы: «Почему стало хуже? Почему отменили химию? Почему больше не надо ехать в поликлинику?»

По словам Бориса Юрьевича, в таких ситуациях команда паллиативной службы старается мягко, но прямо говорить с пациентом. Рекомендуют и родственникам быть честными.

«Как бы ни было тяжело, мы считаем, что человек имеет право знать. Потому что это дает возможность распорядиться оставшимся временем: закончить дела, попрощаться, сказать важные слова, оформить документы. Не быть в неведении. Мы говорим откровенно – но аккуратно».

В фильме Мартин слышит от врача, что ему осталось всего несколько дней. Но в действительности медики не могут ответить конкретно на такой вопрос. Слишком многое зависит от индивидуального состояния пациента. И нередко бывают исключения.

«У нас есть несколько пациентов, которые живут с нами на патронаже по 4–5 лет. Их истории воодушевляют других. Это не самообман – это реальность. Если такое возможно для одного, почему не может быть возможным для другого?»

Фильм и реальность 

«Ситуации бывают разные. Есть люди, которые, даже находясь на последней стадии и которым уже не оказывается специальное лечение в онкологии, чувствуют себя вполне здоровыми», – говорит заведующий паллиативной службы. По его словам, такие пациенты продолжают вести привычный образ жизни, почти не ограниченный болезнью. Однако таких немного: «Примерно всего лишь 10 процентов пациентов, которых болезнь никак не ограничивает».

Большинство же онкобольных на последних стадиях все-таки сталкиваются с физическими ограничениями. «Это, конечно, миф, что они куда-то далеко уезжают», – замечает Борис Юрьевич. Чаще всего пациенты становятся маломобильными: «Они уже из дома не могут выходить в силу того, что испытывают выраженную слабость, болевой синдром. И поэтому они уже маломобильные».

Не совпадает с повседневной практикой и возраст персонажей: «В фильме – это мужчины где-то лет 30–40. А у нас в основном – люди уже предпенсионного или пенсионного возраста». По словам специалиста, онкологические заболевания, изображенные в фильме, действительно встречаются, но реже: «Мы чаще сталкиваемся с другими локализациями – рак легких, молочной железы, предстательной железы, кишечника, множественные метастатические поражения костей. Они характерны для людей более старшей возрастной группы».

Тем не менее, редкие исключения случаются. Один из таких случаев – молодой пациент с глиобластомой. Ему было около 30 лет, и его выписали домой без дальнейшего лечения, даже симптоматического. Когда сотрудники паллиативной службы приехали к нему, он находился в коме. Ему были назначены препараты. Первоначально ни на какое улучшение никто не надеялся, но спустя две-три недели пациент начал открывать глаза, присаживаться, передвигаться по квартире, отвечать на вопросы. 

«Его мама уже готовилась к худшему. Но спустя две–три недели он пришел в себя. Мы были очень этому рады. Такое чудо случается очень редко».

По словам врача, в чем-то этот молодой человек действительно напоминал одного из героев фильма – Мартина: «У него тоже были приступы эпилепсии из-за заболевания головного мозга. Поэтому он в чем-то тоже походил, наверное».

Симптоматическое лечение – не только таблетками

В фильме «Достучаться до небес» нет привычных рецептов и капельниц. Но именно там – говорит Борис Стерхов – описан эффект паллиативной медицины. Только в метафорической форме.

«Мы не можем победить болезнь, – продолжает Борис Юрьевич, – но можем уменьшить страдание. Паллиативная помощь – это не про продление жизни любой ценой, а про то, чтобы человек, по возможности, до конца оставался собой, мог чувствовать, думать, мечтать. Чтобы не растворился в боли. Мы – как текила в этом фильме, – улыбается он. – С лимоном. Помогаем ощутить вкус. Да, мы используем лекарства, а не поездки на кабриолете, ограбление банка и не поощряем употребление алкоголя, но результат один – человек чувствует себя живым».

Врач вспоминает пациентов, которые после правильно подобранной терапии возвращались к прежней жизни, хотя бы частично. Кто-то снова вышел гулять, кто-то съездил к детям. Такие истории редки, но они есть. И каждая – победа.

«Мы боремся не со смертью, а за качество жизни, – подчеркивает наш эксперт. – Но когда страдания уходят, жизнь нередко сама продлевается. Обезболивание, устранение тошноты, рвоты, бессонницы, апатии – это влияет на все».

Общение между пациентами

«Мы выезжаем к пациентам на дом, у нас не стационар, где люди лежат в палате и общаются между собой», – объясняет врач. Однако все же бывают случаи эмоциональной связи между пациентами.

Иногда пациенты приходят в одно и то же время, каждые 28 дней, и начинают узнавать друг друга. «Была такая история: мужчина и женщина приходили в один день, подружились. А потом мужчина умер. И когда женщина пришла в следующий раз, не увидела его – для нее это стало настоящим эмоциональным потрясением. Она к нему очень привязалась», – вспоминает врач.

Такие связи редки, но случаются. При этом пациенты, получающие золедроновую кислоту, еще не считаются паллиативными в полном смысле: «Они все еще получают специальное лечение в диспансере. Но, как правило, у них уже есть метастазы в кости, и почти в 90% случаев в будущем они становятся нашими пациентами – паллиативными».

Право на побег

В фильме Мартин и Руди сбегают из больницы, и никто не пытается их остановить.

«Если представить, что пациенты собрались сбежать от меня, я бы тоже не стал их останавливать, – поделился Борис Стерхов. – Каждый человек волен решать, как провести свою жизнь – даже если ему остался месяц. Сбежать – это тоже выбор. Иногда он правильный. Мы здесь, чтобы поддержать, а не ограничить».

Тогда и сейчас

В 1990-х годах, когда на экраны и вышел фильм «Достучаться до небес», слово «паллиатив» почти не звучало. В то время паллиативная помощь онкологическим пациентам в России начала формироваться в условиях отсутствия законодательной базы и ограниченного финансирования. 

Первый хоспис был открыт в 1990 году в Санкт-Петербурге по инициативе Виктора Зорза, а в 1994 году в Москве появилось первое отделение паллиативной помощи на базе ГКБ № 11 . В 1991 году был организован Научно-методический центр лечения хронических болевых синдромов в составе МНИОИ им. П. А. Герцена. 

Однако до 2011 года паллиативная помощь не имела четкого законодательного статуса в России, что затрудняло ее развитие. Несмотря на усилия энтузиастов и благотворительных организаций, доступ к обезболивающим средствам и специализированной помощи оставался ограниченным. 

Сегодня паллиативная служба – это патронаж, выезды, поддержка на дому, консультации, помощь в организации ухода и, что важно, – работа с семьей.

«Мы сопровождаем пациентов на дому, консультируем, подсказываем, где взять оборудование, как наладить контакт с участковой службой. Мы – в этом с ними. До конца».

И не только с ними. Сейчас онкопациенты имеют возможность обратиться к  медицинским психологам, которые продолжают помогать родственникам даже после смерти пациента:

«Казалось бы – зачем психолог, если человеку уже не до него? Но это важно для близких. Им больно. И им надо, чтобы кто-то был рядом, объяснял, помогал справиться с утратой».

Кроме того, к 2029 году ожидается открытие первого хосписа для паллиативных пациентов в Удмуртии. 

Прожить – не доживать

Паллиативная помощь – не про то, чтобы «ждать конца». Это про то, чтобы жить. Насколько возможно. Настоящей, живой, человеческой жизнью – даже на фоне диагноза, который, казалось бы, не оставляет шансов.

Именно это делает отделение выездной патронажной паллиативной медицинской помощи БУЗ УР «РКОД им. С. Г. Примушко МЗ УР» каждый день. Без пафоса, без лозунгов – с уважением. Просто стараясь, чтобы человек чувствовал себя человеком. До самого конца.