Когда плачут психологи: как проходит реабилитация детей-инвалидов в Саратове

Тема инвалидности — одни из тех, которых принято избегать. Ученые даже исследуют вопросы терминологии слова «инвалид», их отличие от «лица с ограниченными возможностями здоровья». Государство стремится воспитывать толерантность в обществе по отношению к ним. Инвалидность часто сопряжена с социальной изоляцией, дискриминацией и трудностями в трудоустройстве, хотя в 21 веке пора бы уже позабыть эти слова. Мы же решили узнать, к чему готовит жизнь инвалидов с детства. Где в Саратове они получают помощь, поддержку и внимание? Особенно те, у кого трудности с ментальными здоровьем.

В Саратовской области проживает примерно 7 тысяч детей-инвалидов. Нечасто их проблемы заметны с виду, как, допустим, у людей с нарушением опорно-двигательного аппарата. У детей с аутизмом, например, свои особенности, не всегда понятные со стороны. Подробнее об этом мы рассказывали во время прогулки на корабле по Волге, где отдыхали дети с этим расстройством и их родители. Этим ребятам с ранних лет необходима комплексная реабилитация. Необязательно «сложных» детей прятать дома, как было раньше. Главное — адаптировать их к современной жизни. Такую поддержку осуществляет Областной реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями.

Я пришла во время тихого часа, когда все кабинеты были пусты. Детки до 18 лет со всей области заезжают сюда на 18 дней, можно и без мам. Питание пятиразовое. Есть «полустационар» — когда находится в центре круглосуточно необязательно.

— В год мы обслуживаем порядка 2000 детей, — рассказывает заместитель директора ГАУ СО «ОРЦ» Анастасия Шелубаева. — Им оказывается психолого-педагогическая, социально-бытовая и социально-средовая реабилитация и необходимая медицинская помощь. Есть выездная форма помощи: специалисты выезжают на дом и оказывают помощь в привычной среде.

Прием в центре ведут врач-педиатр, невролог, психиатр, травматолог — ортопед, физиотерапевт, врач ЛФК и психолог. Показания, по которым сюда поступают дети, не счесть. И некорректно их делить на «простых» и «сложных». Например, что тяжелее: детский церебральный паралич или синдром Дауна? Всем здесь достается одинаково внимания.

У Центра реабилитации несколько локаций в городе. Его Ресурный центр располагается в одном здании с Фондом социальной поддержки семьи и детства «Океан». Фонд ориентирован на помощь детям, подросткам и взрослым с расстройствами аутистического спектра и аутизмом. Руководитель Наталья Коваценко говорит, что аутизм на первом месте среди причин инвалидизации детей. Около 2000 детей в Саратовской области имеют подобные расстройства и их количество неуклонно растет. Она тоже провела экскурсию по зданию.

Здесь каждая мелочь имеет значение. Например, цвет дверей — так проще объяснить ребенку, в какой кабинет ему надо пройти: «в зеленую дверь». В сенсорной комнате не просто подушки, а разные по весу, размеру, текстуре и ощущениям. Есть тренировочная кухня, полностью рабочая: здесь с ребятами по-настоящему пекут печенья и пиццу, учат их обходиться на кухне. В уборной над раковиной специальные картинки: напоминание о том, что нужно включить кран, намылить руки, ополоснуть, закрыть кран.

— Проблема детей с аутизмом — они практически не научаются через имитацию, — объясняет Наталья Александровна. — То есть, нормотипичные дети повторяют определенные действия за взрослыми, совершенствуя нужный навык. У людей с аутизмом почти каждый навык надо специально отрабатывать. Условно говоря, если нужно надеть колготки или штаны, то просто посмотрев, как ты это делаешь, он не повторит. Ему нужно разложить все поэтапно: взять штаны, поднять ногу, продеть в штанину и так далее. То же самое и с остальными нуждами. Поэтому в туалете карточки с цепочкой событий: открыть кран намочить руки, налить мыло, намылить и прочее.

В кабинетах Наталья показывает специальное визуальное расписание занятия — детям необходимо заранее знать, что их ожидает впереди.

— Это выстраивает предсказуемость дальнейшего процесса, что для них всенепременно важно, — рассказывает она. — На самом деле она важна всем. Когда мы встаем утром то знаем, что будем делать в течение дня, и чувствуем себя уверенно. А если наши планы меняются, то мы обескуражены, нам некомфортно. У детей с особенностями потребность в предсказуемости гораздо выше нашей. Если занятие отменяется, очень многие из них начинают нервничать и все равно дома показывать — «надо идти». Один паренек после того, как закончился цикл занятий, буквально разбил голову об стол. Рутина для них очень важна, ее надо соблюдать. И так же, как бывает непросто их приучить к чему-то определенному, бывает сложно и отучить.

В одном из кабинетов шло занятие с подростками. Мы своим присутствием нарушили его привычный ход: пара мальчиков начала изображать скуку. Один из них уперся лбом прямо в стол. В «Океане» трудится молодой специалист Августина. Она учится в СГУ по специальности «специальная психология», перешла на 5-й курс. На работу ее пригласила Наталья Александровна — Фонд сотрудничает с подобными факультетами.

24-летней Августине работа нравится.

— Я изначально хотела стать психологом, а знакомая подсказала про это направление. Ко всем нужен свой подход. И эта работа, я считаю, одна из самых приятных, что я знаю. Чувствуется, что делаешь важное дело.

— А нет чувства бессилия? Аутизм — это же навсегда и от него не избавить.

— Мы и не пытаемся вывести в полную норму, они такие, какие есть — и точка. Мы их адаптируем к жизни, корректируем поведение, а не переделываем.

Наталья Коваценко рассказывает, что в планах Фонда не только работа с детьми и подростками до 18 лет, но и дальнейшее их сопровождение по жизни. Например, одному из подопечных 27 лет, он не может в жизни обходится без чужой помощи. Зато научился плавать и бесплатно посещает занятия в одном из бассейнов Саратова. Это была частная инициатива — тренер по плаванию лично обратился в «Океан» и предложил свою помощь.

— Раньше до развала Советского Союза были организации, которые занимались обучением инвалидов различным профессиям — хорошее дело. Но сейчас их практически не осталось. К счастью, в Саратове сохранился комплекс-интернат профессионального обучения. Одна из подопечных Фонда, выучилась там на швею. Попробуем обеспечить ей социальную занятость.

— Предоставите место работы?

— Не совсем так. Социальная занятость помогает человеку, условно говоря, не зарабатывать, а сохранять навыки, приобретенные во время реабилитации. Если они сядут дома, то быстро их растеряют. На открытом рынке труда из-за определенных поведенческих особенностей они навряд ли себя найдут. Люди с аутизмом не выдерживают 8-часовой рабочий день, даже 6. Им необходимо делать перерывы, чтобы поесть, отдохнуть, полежать или наоборот побегать, отвлечься. Они быстро утомляются. Им нужен наставник, который бы их направлял. Конечно, такой сотрудник работодателю крайне невыгоден. Поэтому будем занимать их своими силами.

— Сейчас они молодые, а что же им делать в 30-40 лет?

— Это проблемой занимаются не только в России, но и во всем мире. Пытаемся развить доступную среду и инфраструктуру. Часто в понимании обывателей инвалид — это человек с нарушением опорно-двигательного аппарата. В коляске, с костылями, то есть человек, которого сразу видно. По человеку с аутизмом, который просто идет по улице, не сразу можно понять, что он имеет инвалидность. Другое дело — поведенческие особенности. Из-за них множество таких людей навсегда заперты дома. Родители боятся выходить с ними «в люди». И в случае с такими детьми нельзя сказать, что, когда он вырастет, станет «проще», как в случае с нормотипичными. Их состояние меняется с определенными периодами жизни, может ухудшится.

— Может быть, выход — определять в специальные дома-интернаты?

— Детей с аутизмом, которые находятся в саратовских интернатах, можно пересчитать по пальцам. Ведь диагноз такому ребенку ставят не в первые дни жизни. Родители его растят, заботятся о нем, воспитывают, любят. Я знаю случаи, когда родители из-за сложной жизненной ситуации временно определяли детей в приют, но, чтобы отказывались именно из-за диагноза — редкость. Либо они попадают туда после смерти родителей.

— Получается, это крест для родителей?

— Так и есть.

Сейчас разнообразными услугами Фонда пользуется около 50 ребятишек. Самое маленькой девочке 1 год 8 месяцев.

— Разве в таком маленьком возрасте обнаруживается аутизм? Говорят, этот диагноз заметен ближе к трем годам.

— Сложно заметить до полугода, но после опытные мамы могут понять, что с ребенком что-то не так. Если малыш в семье первый, то большие надежды на педиатра, невролога, которых необходимо с периодичностью посещать. Саратовская область одна из первых начала проводить тестирование на первые признаки аутизма в возрасте от 18 до 30 месяцев. Мама проходит опросник и согласно ответам выявляются риски. Диагноз может быть еще не поставлен, но это знак, что пора принимать меры. В Областном реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями, например, для этого есть отделение ранней помощи.

Как говорит руководитель Фонда, немаловажное значение имеет готовность родителей с малых лет заниматься с детьми. Есть навыки, которые невозможно привить не дома: например, принимать душ, есть пищу. Поэтому для мам и пап функционирует онлайн-школа для родителей. Хотя пап у детей с аутизмом, конечно, меньше, чем мам: обычно они не справляются с трудностями и уходят из семей с больным ребенком.

— В одной из прошедших «Школ для родителей» есть отзыв: «Мой ребенок благодаря занятиям в школе научился одеваться». Человеку, далекому от темы аутизма, сложно объяснить, как много это значит. Когда учишь ребенка показывать пальцем на предметы и откликаться на свое имя. Порой людям кажется, что ребенок с аутизмом — это просто запущенный ребенок или невоспитанный, с которым не занимались, но это не так. И родителям требуются не только подсказки от специалистов, как совладать с ребенком, но и психологическая поддержка. Исследования показывают, что стресс, который испытывают мамы, сравним по силе со стрессом, испытываемым в зоне боевых действий. И им требуется определенный психолог, а не тот, которого рекламируют в соцсетях. Одна мама рассказывала, что ей самой пришлось успокаивать психолога после того, как она поведала ему о своих проблемах. Та просто расплакалась. И это далеко не анекдот. Поэтому поддержка мам очень важна, как говорится, «сначала кислородную маску на себя, потом — на ребенка».

— Инклюзивное образование — хорошо или плохо? Некоторые родители нормотипичных детей недовольны, что другие срывают уроки.

— Школы, работающие по адаптированным образовательным программам, обычно закрытые и дети с аутизмом там, как вакууме. Но их становится больше, и они так или иначе будут сталкиваться с обычным миром, как и он с ними. Чем раньше пройдет интеграция, тем лучше. Инклюзия — это же не просто привели сложного ребенка с улицы и сказали: «Занимайтесь с ним». Это определенные технологии, по которым нужно вести обучение. Учитель должен быть готов к взаимодействию, у нас есть специальные курсы для них. Есть наблюдения, что такие классы становятся сильнее, потому что учителя начинают доступнее объяснять темы. Ребенку с аутизмом бывает трудно выдержать урок, в этих случаях его можно вывести в отдельный (ресурсный) класс с тьютором. В любом случае самое важное: о приходе такого ребенка в школу все должны знать заранее, а разработанные технологии обучения должны работать, а не быть забытыми.

Наталья — педагог по первому образованию и мама взрослого 21-летнего парня с аутизмом.

— Скажите, а как вы относитесь к тому, что таких детей называют «особенными»?

— Смотря какой смысл вкладывать в это слово. Если это означает, что он пачкает сиденье в автобусе ногами или плюется, и это надо простить, потому что он — особенный, то это одно. Другое, когда: «Он особенный и это значит, ему нужно уделить больше внимания и сил, помочь вырасти и стать взрослым». То, что ребенок «особенный» не значит, что ему все дозволено, это в первую очередь повышенная ответственность родителя.