Сибирячка с диагнозом ВИЧ: «Плакала, когда рассказывала будущему мужу»

Видео по теме

В нашем регионе выявлено более 50 тысяч ВИЧ-инфицированных людей. Несмотря на то, что этот вирус изучен больше других, о нём сняты фильмы, написаны миллионы статей, многие до сих пор не знают элементарных вещей, а сами инфицированные скрывают свой диагноз, опасаясь осуждения и одиночества. Но наша сегодняшняя героиня — исключение. Виктория Гончарова родилась с ВИЧ и готова рассказать, с какими сложностями ей пришлось столкнуться.

Екатерина Карпенко
Екатерина Карпенко
11:48, 01 апреля 2024

— Насколько мне известно, вы узнали о своём ВИЧ-статусе в четвёртом классе. Это приблизительно 10-11 лет. Действительно ли это так?

— Да, по-моему, рассказала бабушка. Просто сообщила: вот у тебя ВИЧ, живи с этим. Я сначала ничего не поняла: ВИЧ, что это такое? Мне даже ничего не рассказали про него. И всё, что я знала, было из телевизора. Я подумала, что, наверное, скоро умру.

— Страшно, наверное, будучи ребёнком, узнать о таком диагнозе и думать о том, что ты в скором времени умрёшь?

— Страшно, скорее всего, было из-за незнания этого вируса. Я не знала о нем ничего. Мне рассказали, что с ним жить можно, его поддерживают терапией.

диалог 2.png
Екатерина Карпенко и Виктория Гончарова. Скриншот: nsknews.info

— Расскажите немного о том, как отреагировали в школе педагоги после того, как узнали.

— Не знаю, как узнали педагоги, но про инвалидность у меня спрашивали одноклассники. Вот они как раз спрашивали, почему у тебя инвалидность — вроде бы и руки-ноги все на месте. А педагоги с таким немного презрением относились ко мне, лишний раз не подходили. Я уже ничего не помню.

— Расскажите, как в дальнейшем складывалась жизнь? Были ли какие-то сложности?

— Я никому не рассказывала раньше, потому что очень боялась одиночества, всяких осуждений, унижения. И я помню, рассказала только своей лучшей подруге, и это уже было в классе шестом, когда я переехала. До сих пор мы с ней общаемся и дружим. Никогда от неё никакого унижения не было, презрения. Она просто приняла, сказала: ну, хорошо.

— Расскажите, наверное, самое главное — как сообщить о своём статусе своей половинке, чтобы она не сбежала?

— В этом плане мне безумно повезло. С моим будущим мужем встречались месяц, может, два встречались. Он уехал в Новосибирск, а я осталась в Алтайском крае. Мне тогда не было ещё 18 лет. И чтобы уехать сюда к нему, мама мне поставила условие: расскажи ему о своём ВИЧ-статусе, и тогда посмотрим, как он примет. Я ему позвонила, начала очень издалека. Сказала, я всё пойму, если ты захочешь расстаться. Он сразу испугался. Подумал, что это что-то страшное, у него страх в голосе был. Я говорю, у меня ВИЧ. Молчание секунд пять и всё. А у меня была жуткая истерика. 

Я чуть ли не плакала, когда мужу рассказывала. Но он сразу меня успокоил, сказал, что всё хорошо, не переживай, ты мне нравишься и так, без разницы, что у тебя там.

— А сейчас у вас сложилась полноценная семья?

— Да, у нас есть здоровый ребёнок и муж мой тоже здоров.

— Многие просто из-за недостатка информации заблуждаются и начинают придумывать какие-то страшные вещи по поводу ВИЧ-инфекции. Расскажите, как можно завести здоровую семью, не заразить партнёра, родить здорового ребёнка?

— Нужно принимать терапию. У меня одна таблетка один раз в день. Мне с этим очень повезло. Важно соблюдать просто приём терапии.

диалог 3.png
Виктория Гончарова. Скриншот: nsknews.info

— Вы уже сказали, что принимаете всего одну таблетку, чтобы до конца развеять миф о том, что когда человек болеет ВИЧ-инфекцией, обязательно должен горсть таблеток принимать. И обязательно всё в одно и то же время, вплоть до минут?

— Ну, не прямо уж до минуты. Можно с интервалом час — это максимум.

— А чем это опасно?

— Тем, что вирус может привыкнуть к этой терапии. Называется это, по-моему, резистентность. Схем лечения не так уж и много у нас сейчас.

— Где пациенты могут приобретать терапию?

— Я получаю лекарства бесплатно в СПИД-центре. Приходишь к врачу, встаёшь на учёт, тебе выписывают схему терапии. Потом идёшь к аптеке, которая там же находится, показываешь бумажку, тебе выдают терапию.

— То есть это абсолютно бесплатно. А как часто нужно ходить за таблетками?

— Это у всех по-разному. В начале раз в месяц, по-моему, ходят. Это зависит от уровня вируса в крови.

— Кто вас поддерживал, когда вы узнали о диагнозе?

— На самом деле, никто. 

Я была одна. У всех же в подростковом возрасте были какие-то переживания. И я переживала из-за чего-то. За что мне это? И ещё вот у меня ВИЧ, и вообще моя жизнь ужасна, почему именно я? Я помню, что именно такие мысли у меня в голове были.

Когда я переехала в Новосибирск, встала на учёт в центр СПИД. Там была психолог. Она сказала, что есть ресурсный центр «Остров», в нём есть группа для подростков. Приходи в группу, познакомишься. И вот в тот момент я, наверное, поняла, что не я одна такая. И мне стало гораздо легче жить со своим диагнозом. Я перестала быть такой замкнутой.

— Расскажите о каких-то сопутствующих заболеваниях. Проявляются ли они только, когда терапия не принимается, или на фоне ВИЧ-инфекции могут развиваться какие-то сопутствующие проблемы?

— Были в моей жизни периоды, когда я не принимала терапию. То есть я от этого отказалась, сказала, что я не буду пить таблетки, идите вы подальше.

— Это, видимо, такой бунтарский переходный период?

— Да, возможно. И у меня был опоясывающий герпес. Как мне потом рассказали, это был иммунодефицит. То есть, соответственно, когда вы не пьёте терапию, вы подхватываете всё, что можно. Вот абсолютно всё.

диалог 4.png
Екатерина Карпенко. Скриншот: nsknews.info

— Как выходили из этого состояния? То есть, всё равно пришлось обратиться в больницу, пришлось принимать медикаменты?

— Да, просто лечилась.

— И всё сразу стало улучшаться?

— Да, неделю или две я лечилась и выздоровела.

— Как вы считаете, почему люди продолжают бояться заявить о своём ВИЧ-статусе? Почему до сих пор думают, что это стыдно? 

— Это, скорее всего, просто старые установки. Люди считают, что этим болеют одни наркоманы, женщины распутные, люди нетрадиционной ориентации.

— Как вы считаете, что нужно сделать глобально, чтобы мир начал наконец-то по-другому относиться к этому хроническому заболеванию?

— Я думаю, что нужно перестать бояться этого диагноза. У нас просто иммунитет работает по-другому, ему нужно чуть-чуть помощи.

Полную версию интервью смотрите в этом видео:

Видео: nsknews.info