Dem seltenen Rett-Syndrom den Kampf ansagen: Neufahrner Spendenlauf
Emilia (3) aus Neufahrn hat das zur Gruppe der Seltenen Erkrankungen zählende Rett-Syndrom. Mit zunehmenden Alter verlieren betroffene Kinder dabei unter anderem motorische Fähigkeiten oder das Sprechen. In Neufahrn fand jetzt ein Spendenlauf „Running for Rett“ statt.
Neufahrn – Emilia (3) ist vom Rett-Syndrom betroffen. Sie wohnt mit ihren Eltern in Neufahrn. Sie ist ein glückliches Kind, spricht mit ihren Augen und verzaubert alle mit ihrem Lachen. Aber sie hat eine Mutation des MECP2-Gens, die die Hoffnung auf ein normales Leben zerstört (siehe Kasten). Obwohl weltweit täglich 20 Mädchen mit dem Rett-Syndrom geboren werden, zählt diese Krankheit zu den Seltenen Erkrankungen. Die Pharmaindustrie investiert deshalb nicht viel in die Forschung. Die laufende Rett-Forschung finanziert sich aus Spenden.
Im Oktober finden traditionell die Aktionen für die Seltenen Erkrankungen statt. Mit „Running for Rett in Neufahrn“ wurde kürzlich ein privater Impuls gegeben für die Unterstützung der Rett-Syndrom-Forschung. Die deutschlandweiten Rett-Läufe des Rett Syndrom Deutschland e. V. fanden in der Zeit vom 14. September bis 13. Oktober statt. Die Veranstaltungen richteten sich an Laufbegeisterte, ganze Familien, Betroffene oder auch Firmen. Die Teilnahmegebühren gehen nicht an die vom Syndrom betroffene Familien, sondern werden vollständig an die Rett-Forschung überwiesen.
In Neufahrn fanden sich Anfang Oktober 20 Teilnehmer mit ganz unterschiedlichen sportlichen Ambitionen ein. Eine Läuferin nahm die Aktion als Anlass für eine lockere Trainingseinheit für einen anstehenden Halbmarathon, aber auch einige Sprintspezialisten rannten über die Neufahrner Bahnhofstraße. Im Fünf-Kilometer-Walkingteam war auch Emilia in ihrem Therapie-Kinderwagen, geschoben von ihrer Mama Kathi, dabei. Zeitlich versetzt fanden noch Unterstützerläufe in München statt. Alle Teilnehmer eint der Wunsch, zur Heilung der Krankheit beizutragen.
Die Teilnahmebedingungen waren flexibel gestaltet. Man konnte selbst entscheiden, ob man laufen, joggen oder walken wollte – auch im Rollstuhl konnte man dabei sein – und schließlich, ob man die Fünf-, Zehn- oder 15-Kilometer-Distanz wählt. Entscheidend war der digitale Nachweis der Laufstrecke für die sportliche Aktivität. Die Anmeldegebühr wird in jedem Fall und unabhängig von der Sportaktivität über㈠wiesen.
Am Ende trafen sich in Neufahrn alle Teilnehmer wieder am Start, bei kleinen Erfrischungen zum Erlebnisaustausch und entspannter Unterhaltung. In jedem Fall plant man eine Wiederholung des Events im nächsten Jahr. Wenn auch die bei der Aktion gespendeten Teilnahmegebühren eine überschaubare Summe ausmachen, so ist am Ende doch jeder einzelne Euro wichtig, um die Forschung zu der Seltenen Krankheit ein wenig voranzutreiben. Stefan, der Papa von Emilia, würde sich jedenfalls sehr über weitere Spenden zugunsten der Rett-Syndrom-Forschung freuen.
Zur Krankheit
Das Rett-Syndron tritt hauptsächlich bei jungen Mädchen und beginnt, nachdem sie Laufen und Sprechen gelernt haben. Die erlernten Fähigkeiten gehen wieder verloren. Die Symptome sind Verlust der Sprache sowie der Grob- und Feinmotorik, Unregelmäßigkeiten bei der Atmung, akute Angstzustände, Herz-, Kreislauf- und Verdauungsstörungen, Anfallsleiden und parkinsonsches Zittern. Eine effektive Therapie für das Rett-Syndron gibt es nicht, eine intensive dauerhafte Pflege ist immer notwendig. Allerdings gibt es Hoffnung, denn die Rett-Forschung steht vor dem Durchbruch. Der Weg für eine zugelassene Therapie ist aber noch weit. Das Rett-Syndrom gehört zur Gruppe der Seltenen Erkrankungen, weshalb die Pharmakonzerne ein stark reduziertes Interesse haben die Forschung zu unterstützen. Mehr Infos gibt es im Internet unter der Adresse www.rett-syndrom-deutschland.de.