"Спасать мир": Глава Фонда "Круг добра" поделился стратегией объединения на 2024 год
Россия стала ведущей страной по обеспечению лекарствами детей с орфанными заболеваниями. Председатель фонда "Круг добра" и председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик, отец Александр Ткаченко поделился планами по работе фонда на 2024 год в новом выпуске передачи "Дайте сказать!", добавив, что объединение "продолжит спасать мир".
Председатель правления фонда "Круг добра" Александр Ткаченко заявил, что ожидаются новые лекарства, которые станут доступнее для детей с орфанными заболеваниями. Видео © VK / "Дайте сказать!"
"Мы ожидаем новых лекарственных препаратов, которые сделаем доступными для российских детей. Это такая основная задача. Будем работать над совершенствованием механизмов взаимодействия с субъектами и с родителями", — пояснил Ткаченко.
По его словам, специалисты будут продолжать рассказывать о работе фонда, о том, как он распоряжается выделенными средствами. Также специалисты объединения поделятся с обществом информацией: какой эффект имеется от лечения дорогостоящими лекарственными препаратами. Это всё — стратегические задачи, пояснил Ткаченко.
А ранее Лайф рассказывал, что президент России Владимир Путин обещал семье Никиты из Костромской области рассмотреть вопрос с препаратом Elevidy. Семья попросила расширить возрастные рамки для использования указанного лекарства в связи с необходимостью лечения мышечной дистрофии у Никиты.