Цена надежды — 3 миллиона долларов: мальчику из Уфы собирают на самый дорогой укол в мире

4-летний Давид из Уфы страдает редкой болезнью, при которой разрушаются все мышцы тела. Диагноз выявили совсем недавно, хотя предпосылок к этому ранее не было. Семья объявила сбор на препарат ради спасения сына: стоит он 250 миллионов рублей. Поговорили с уфимкой Элиной Гизятовой и узнали о нюансах медицинского заключения.

Давид обожает играть в «Лего» и машинки, как самый обычный четырехлетка. Но обычный мальчик лишь с виду. По словам Элины, диагноз «мышечная дистрофия Дюшенна» (заболевание, при котором разрушаются все мышцы тела. — Прим. ред.) сыну поставили 10 месяцев назад и с тех пор жизнь семьи перевернулась.

«К десяти годам без вмешательства разрушаются мышцы ног и ребенок будет вынужден сесть в инвалидное кресло, а к 20-ти годам — мышцы легких и сердца. Существует препарат, который способен остановить прогрессирование заболевания. Это самый дорогой препарат в мире стоимостью 3 миллиона долларов», — рассказала нам Элина.

Отметим, что речь идет о препарате ELEVIDYS более чем за 250 миллионов рублей. Он дает надежду, что Давид проживет полноценную жизнь, как обычный здоровый человек.

Уфимка рассказала, что у ребенка наблюдалась задержка в развитии: он отставал по речи, поздно пошел, уставал и просился на ручки. Встревоженная мама обращалась к неврологам, но медики в ответ успокаивали ее и говорили, что всё нормально.

Позже Элина нашла специалиста, который уже сталкивался с таким заболеванием. Врач подсказал, какие анализы нужно сдать ребенку.

«Мы сдали и увидели анализ, который показывает разрушение мышц, он был превышен в 100 раз. Потом сдали генетический анализ и подтвердилось. Время остановилось. Три дня я была не в себе, просто текли слезы», — вспоминала Элина.

К слову, ее беременность проходила легко и без отклонений, родился малыш здоровым и только со временем всё стало выявляться. К тому же это заболевание генетическое и передается от мамы к ребенку, но, по словам Элины, в роду носителей диагноза нет.

«Оказывается, у 30% таких детишек собственная мутация, то есть с таким может столкнуться абсолютно каждая. Средний возраст выявления заболевания в России — 7 лет, что поздно. Многие списывают на то, что ребенок сам такой и диагностируют поздно. Мы рады, что узнали пораньше», — призналась она.

Сейчас Давиду нужен постоянный уход. Два раза в неделю его водят в бассейн, с ним занимается нейропсихолог, а также остеопат. Государство, как пояснила уфимка, дало инвалидность и пособие.

«Дома стоит он на уголочке, чтобы растягивать мышцы ног. Постоянно нужен уход и растяжка, плюс еще определенное питание, чтобы как можно больше поддержать мышцы до введения препарата», — объясняла Элина.

Она дополнила, что в идеале препарат надо ввести с 4 до 6 лет. Через два месяца мальчику будет 5 лет и это идеальный возраст. Родители проверяли по УЗИ его мышцы и часть из них, к сожалению, уже разрушена, их не восстановить.

«Максимально эффективно ввести в возрасте, когда мышцы еще сохранны, поэтому нам важно как можно скорее получить препарат. Как соберется необходимая сумма, мы ее переведем в клинику Дубая и нас пригласят на лечение», — поделилась она.

Еще до беременности и до замужества Элина представляла, что Давид будет очень умный, обаятельный, красивый, спортивный. Она верит, что так оно и будет. По крайней мере, семья борется за это и делает всё, что от них зависит.

По словам Элины, они собрали уже больше 60% (порядка 167 миллионов рублей) от нужной суммы усилиями неравнодушных людей. Некоторые отправляют семье по 50, по 100 рублей, но и за такую помощь семья благодарна.

Свой вклад в выздоровление ребенка внес рэпер Моргенштерн* (признан в России иностранным агентом. — Прим. ред.), который разместил у себя в соцсетях призыв отправлять деньги семье.

«Глаза боятся, а руки кидают донаты. Когда вся сумма соберется, вы удивитесь, вы просто не поймете, как так получилось, что мы собрали 3 миллиона долларов», — считает музыкант.

Призыв подхватили другие медийные личности. Так, блогер Бустер во время стрима продал клавиатуру за 10 миллионов рублей, и собранные деньги отправил Давиду, добавив от себя 1,7 миллиона рублей.

Абсолютный шок Гизятовы испытали, когда им на счет поступил один миллион долларов — это около 80 миллионов рублей. Пожертвование было сделано анонимно.

«До нужной суммы необходимо еще много, около 90 миллионов. Мы только на днях посчитали, что это около 190 тысяч человек, которые переведут на помощь Давиду по 500 рублей. За счет этого закрылся бы сбор. Мы уже увидели, что это [собрать большую сумму] возможно. Дай бог, что Давидик получит лечение и будет здоров», — надеется мама мальчика.

* Алишера Моргенштерна внесли в реестр иноагентов в мае 2022 года.