«Врачи лишь разводили руками». Как живёт 10-летний новосибирец с редким диагнозом — его кожа покрыта чешуйками, как у рыбки

Ярослав Митякин — веселый и общительный мальчик. Он любит ходить в школу и учится на отлично, обожает играть в футбол, гоняет на самокате, а его главное увлечение — тхэквондо. Ярику нравится спорт, но особенность, с которой он родился, не позволяет ему проявить себя в нем в полной мере: кожа мальчика покрыта чешуйками, как у рыбки. Когда его маме Наталье озвучили диагноз «ихтиоз», она растерялась и даже толком не поняла что это такое, но быстро взяла себя в руки. Теперь ее главная задача — научить сына жить в этом жестоком мире. Специально для НГС Наталья Митякина рассказала историю своего ребенка.

День рождения сына в 2015 году Наталья Митякина помнит, как сейчас: первый крик, первые объятия, голубые глазки, длинные пальцы, черные волосики. Насладиться драгоценным моментом она не успела — мальчика забрали «для взвешивания», но как оказалось, что причин для столь скорой разлуки было несколько.

«Я спрашивала, почему Славу не несут обратно, в ответ — молчание. Пока ждала врача, в голову полезли нехорошие мысли: с сыном что-то не так. Пришел доктор, взял сына на руки, подошел ко мне и сказал: „Посмотрите, тут сухое пятнышко у него на плече. Мы понаблюдаем, а вы пока отдыхайте“.

К сожалению, одним пятнышком дело не ограничилось. Мальчик родился в коллодийной плёнке: кожа была пересушена, веки — вывернуты. Уже в первый день плёнка начала трескаться. Малыша поместили в реанимацию.

«Врачи сами были в недоумении, ничего не понимали — в их роддоме это был первый ребенок с такими особенностями. Сразу вызвали генетика для постановки диагноза. Врачи лишь разводили руками, не объясняя ничего», — вспомнила женщина.

Диагноз поверг Наталью в шок: она не понимала, как это могло произойти, да еще так внезапно — ведь всю ее беременность вели платно, и врачи ничего не говорили, ни один скрининг ничего подобного не показал.

Женщина добилась разрешения самостоятельно ухаживать за сыном, даже пока он находился в реанимации. Месяц они провели в больнице и, наконец, вернулись домой.

Наталья призналась, что в первое время ей было особенно тяжело, но руки она не опускала ни на миг. Стало ясно: здоровье сына теперь зависит от неё. Женщина сосредоточилась на том, чтобы собрать как можно больше информации о диагнозе, ведь теперь ее главная задача — помочь ребенку с ихтиозом научиться жить в этом мире.

Сначала Наталья терялась и не знала, какие мази использовать, чтобы улучшить состояние кожи сына.

«Сил не было вообще, но я справлялась. Часто приезжала моя мама, помогала. Я старалась не думать о плохом, искала плюсы, в душе верила, что все будет хорошо, наш мальчик самый лучший», — рассказала женщина.

Параллельно Наталья занялась поиском врачей, которые смогут помочь ее сыну. Было пройдено немало специалистов и в Новосибирске, и за его пределами, но ответы были будто под копирку. Никто толком ничего не знает, ведь дети с таким заболеванием в нашем городе — редкость. Врачи смотрели на Ярослава, округляли глаза и разводили руками.

Поворотным моментом стала поездка в Германию. Там семье помогли подобрать увлажняющий уход, и состояние кожи мальчика заметно улучшилось.

Ярослав рос. Со временем у него стал возникать вопрос, почему у других гладкая кожа, а у него — шершавая. На мальчика начали обращать внимание дети на детской площадке, взрослые тоже не понимали — что же такое с ребенком?

«Ярику я всегда отвечала: не важно, кто что говорит про твою кожу, главное — мы тебя любим, для нас ты самый любимый. Будь уверенным в себе и не реагируй. Захотел — ответил, нет — промолчал или сказал: „Я таким родился, и ничего особенного тут нет, у всех все по-разному“», — рассказала Наталья.

Когда Ярослав пошел на подготовительные курсы перед школой, находились дети, которые боялись брать его за руку. К счастью, их можно было пересчитать по пальцам.

Когда Ярослав пошел в первый класс, Наталья предварительно поговорила и с учителями, и с родителями его будущих одноклассников. Она попросила их донести до детей, что мальчик — не заразный, что он такой же ребенок, просто с сухой кожей.

Бывало, что Ярик сталкивался с насмешками, приходил домой и рассказывал маме, что над ним смеются и обзывают плохими словами, не хотят играть.

«Я всегда старалась обсуждать с ним такие моменты, чтобы он учился правильно отвечать или совсем не реагировать, быть выше сказанных слов. Не сразу, но получилось: Ярик перестал обращать внимание на издевки, и они прекратились», — заметила Наталья.

Сейчас Ярославу 10 лет. Заболевание по-прежнему неизлечимо, и уход за кожей остаётся ежедневной необходимостью. У мальчика выраженная сухость кожи, покраснения, шелушения, остатки коллодийной плёнки на кистях, стопах, лице, ушах и в области суставов.

«Ярослав у нас особенный бриллиант, и уход за ним тоже особенный, — говорит его мама. — Каждое утро и вечер — ванна, в которой он отмачивает и отшелушивает сухую кожу. Потом наносит эмоленты, их много: для рук один, для ног — другой, третий — для тела, четвёртый — для ступней. Для глаз, ушей и кожи головы — отдельные кремы и мази».

Увлажнение — до 10 раз в день. Иногда — чаще, в зависимости от состояния кожи и погоды. Ярослав стремится к самостоятельности, но пока мама помогает — не всё получается. Наталья признается, что ее сын еще не до конца осознает, что это все — навсегда.

«Я ему всегда говорю: надо ухаживать за своей кожей, чтобы получить лучший результат для самого себя. Моментами он уже привык, а бывают дни, что просто устаёт от этого всего. Уход отнимает очень много времени и у него, и у меня. В школу утром встаём за 2 часа до занятий, чтобы всё успеть. Это каждодневная и обязательная процедура для него, что не усугубить состояние кожи», — объяснила женщина.

Детям с ихтиозом противопоказано солнце, но Ярослав гуляет на улице — просто обязательно с солнцезащитным кремом или спреем. Летом спасается бассейном, главное — соблюдать правила купания.

Семью поддерживают бабушка и дедушка: живут рядом, часто навещают, а внук любит бывать у них. Особенно ездить с дедушкой на рыбалку.

«Мои родители — моя опора. Они души не чают в Ярославе», — признала Наталья.

С отцом мальчик видится редко: он ушёл из семьи, когда сыну было 4 года. Но они общаются, и отец оказывает семье финансовую поддержку. Наталья подчеркнула: Ярик знает, что оба родителя его любят, хоть и не вместе. У Ярослава есть младшие сводные брат и сестра, но пока они не общаются. Зато с двоюродным братом у мальчика крепкая дружба.

Свободного времени у него почти нет — расписан каждый час. Ярослав учится в обычной школе, скоро пойдёт в 4-й класс. Учёба ему нравится, он почти отличник. После школы — футбол, гитара, самокат, но главное увлечение — тхэквондо. У Ярослава жёлтый пояс, он участвует в соревнованиях и выезжает на сборы. Заболевание накладывает свои ограничения, но любовь к спорту сильнее.

Ярослав живёт полноценной жизнью. Но только мама знает, чего это стоит.

«Мир жесток к особенным детям, но мы не унываем, — улыбнулась Наталья. — Мы объясняем ему, как вести себя в сложных ситуациях. Бывает, обижается: почему у него не такая кожа, почему он не может долго гулять. В школе тоже бывало разное: обзывания, насмешки. Сейчас стало легче — он научился давать отпор. Я не выделяю его среди других детей. Он такой же, как все, просто чуть веселее. Он — наш сын, и мы любим его не за что-то, а просто потому что он есть».

У Ярослава много друзей, он добрый, открытый, тёплый. И Наталья призналась, что благодарит бога за то, что он послал им этого милого мальчика — другие бы с таким счастьем не справились.

В 2019 году Ярослав стал подопечным фонда «Дети‑бабочки», и с этого момента у семьи начался новый этап. Фонд оказывает Наталье и Ярику помощь с госпитализацией, с обеспечением кремами и перевязочными средствами.

Благодаря фонду Наталья также приняла участие в проекте «Редкие женщины», который, призналась она, изменил ее жизнь: она стала увереннее в себе и поняла, с каком направлении хочет двигаться. А поддержку других мам и психологическую помощь получает до сих пор.

«Дорогие родители, если у вас родился ребенок с особенностями, не бросайте его, не отдавайте в детский дом. Сейчас часто можно услышать от врачей: „Зачем он вам такой нужен? Родите еще одного, здорового“. Боритесь за свое чадо, это же ваш малыш, он тоже хочет жить, нужно принять его таким, какой он есть. Выход можно найти из любой ситуации», — уверена Наталья.

Она посоветовала мамам не замыкаться в себе, общаться с другими родителями особенных детей. Нет ничего стыдного в том, чтобы обратиться за психологической поддержкой к специалисту, найти благотворительный фонд, который направит по нужному вектору. Не стоит бояться говорить о сложностях и проблемах, в противном случае можно глубоко уйти в себя и не вернуться, предупредила Наталья.

«Я просто хочу, чтобы нас слышали»: мама двоих детей с неизлечимым заболеванием рассказала, как живет ее семья.

«Надо разбудить Лизу». Что случилось с девочкой из деревни после укола за 160 миллионов и письма Трампу.

«Вдруг не заговорит?» Маленькая сибирячка рисует мир, который не слышит с младенчества, — ее работа украсила такси в Москве.