«Сместить фокус»: ставрополец, потеряв зрение, написал две книги и стал диктором

«Не опускал руки»

— Расскажи, что случилось с твоим зрением?

— Я начал терять зрение 12 лет назад — в 21 год. Однажды на работе заметил, что на левом глазу появилось мутное пятнышко, которое мешает видеть. Поехал в краевую клинику на Семашко. Меня госпитализировали, но конкретного диагноза так и не поставили.

После этого обратился к краснодарским и московским специалистам. Оказалось, что у меня генетическое заболевание — митохондриальный синдром Лебера, иначе — нейропатия. Из-за него у меня осталось только периферийное зрение, т.е. боковое. Я вижу очертания предметов и немного цвета, но без оттенков. Это позволяет мне передвигаться без белой трости и чёрных очков, потому что они мне не помогают, а только мешают.

— Болезнь генетическая и может появиться в любом возрасте от 3 до 80 лет. Возникает моментально, развивается быстро. Я потерял зрение практически за полгода: всё началось в феврале, а в июле я уже оформлял инвалидность. И, насколько я знаю, моё заболевание на данный момент неизлечимо. Ещё когда в Москве обследовался, мне говорили, что у меня шансы 50 на 50: я могу либо полностью утратить зрение, либо произойдёт ремиссия и оно вернётся, если не полностью, то хотя бы частично.

— Полгода — это очень стремительно. Как воспринимал ситуацию?

— Нормально, спокойно. Не опускал руки, пытался найти какой-то выход, здраво всё осмыслить. Если бы я расстроился или замкнулся в себе, от этого никому не стало бы лучше, особенно родителям, которым и так было тяжело видеть, что болезнь побеждает.

«Сначала читал Есенина»

— Чем ты сейчас занимаешься?

— Купил квартиру и уже четыре года живу самостоятельно в Михайловске. Справляюсь со всеми бытовыми и рабочими вопросами сам. Немного зарабатываю на сайтах, у меня их два — о компьютерной технике и о спорте. Один из них веду уже почти десять лет. Недавно заинтересовался декламацией, начал развиваться как диктор: читаю стихи, сотрудничаю с любительской интернет-радиостанцией «Отрыв», которую создали незрячие пользователи. Записываю для неё рубрики для утреннего шоу, в которых рассказываю о праздниках и событиях за день, об интересных фактах.

— Ты учился где-то работе с голосом или у тебя с рождения такой тембр? 

— Не могу сказать, что всегда обладал таким голосом, просто начал его развивать, работать над тембром, дикцией и так далее. Началось всё в 2021 году. Я прочитал стихи и выложил их в интернет. Людям понравилось. Сказали, что надо записывать ещё. Сначала читал Есенина, потом стихи других поэтов, затем начал записывать и свои. Так и заинтересовался декламацией. Теперь вот купил профессиональный микрофон, более плотно занялся изучением обработки звука.

— Ты сказал у тебя есть сайты. Сам их написал? И как туда собираешь информацию?

— Я не пишу сайты, а работаю в специальной системе, которая больше похожа на социальную сеть. В ней можно делать публикации, посты, добавлять картинки, выбирать рубрику, метки и т.д. Что-то вроде блогов получается.

— Тебе это тяжело даётся?

— Нет. Во-первых, на компьютере весь процесс озвучивается специальной программой экранного доступа. Во-вторых, я пользуюсь экранной лупой — встроенной программой, которая позволяет приблизить изображение во много раз. Так я подбираю фотографии к текстам. И вообще есть много других электронных помощников.

— Что это за помощники, как ты ими пользуешься?

— Например, в смартфоне есть встроенные приложения в разделе «Специальные возможности». Они всё озвучивают. Эта программа читает сообщения текстовые, которые приходят на телефон, или статьи в интернете, в том числе англоязычные. 

— А ты пользуешься приложениями такси, например?

— Есть специальная программа для этого. Я открываю приложение, там уже автоматически стоит мой адрес по геолокации. Дальше перемещаюсь на пункт, куда мне нужно поехать, и ввожу адрес. Все эти действия тоже чаще всего озвучиваются. 

«Главное — желание»

— А гулять часто ходишь? Чем ещё занимаешься за пределами своей квартиры?

— Стараюсь почаще выбираться на улицу, особенно в тёплое время года. Обычно хожу на спортплощадку, на аллею здоровья. Мне нравится заниматься на турниках и брусьях. Хотя бы раз в две недели езжу к родителям в гости в Новоалександровск на пригородном поезде Ставрополь — Кропоткин.

— Как считаешь, у нас города в крае достаточно адаптированы для людей с ограниченными возможностями здоровья?

— Думаю, что нет. Недостаточно сделать только звуковые светофоры. Часто бывает, что на дорогах нет бордюров перед тротуарами. А они нужны, незрячему так проще ориентироваться, если он использует трость. Потому что когда человек идёт, он простукивает дорожку.  И, если бордюров нет, то он может попасть тростью по машинам, стоящим рядом с дорогой. А кому это понравится?

— Что ещё нужно сделать, чтобы люди с ОВЗ выходили из домов, гуляли и не сидели в четырёх стенах?

— Делать больше мероприятий или создавать организации, которые бы объединили нас и показали, что есть возможность как-то провести досуг. Из-за того что их мало, людям с ОВЗ проще сидеть дома.

— Ты состоишь в каком-нибудь инклюзивном сообществе?

— Во Всероссийском обществе слепых. Но обратной связи в нём нет. Приходится самостоятельно внедряться в жизнь. Например, искать в мессенджерах группы по интересам. Так нашёл группу с подкастами, где незрячие делятся своим практическим и жизненным опытом, рассказывают что-то про гаджеты новые и т. д. Тоже к ним подключился и уже записал несколько подкастов, в том числе о том, как совершенствовать свой голос и произношение. Думаю, главное — желание. Тогда найдётся и возможность внедрить себя в новую жизнь.

— Путешествуешь?

— Меня сложно назвать путешественником. Я, скорее, домашний человек, люблю находиться в месте, где всё подстроено под меня. С другой стороны, если выпадает возможность съездить куда-то с родителями, то еду. Мы иногда выбираемся на море. Там всегда стараюсь самостоятельно погулять, поплавать.

«Во снах я вижу нормально»

— А когда ты гуляешь или едешь куда-то, люди помогают на улице?

— Да, очень охотно откликаются. Например, если я вижу, что едет маршрутка, я могу попросить, чтобы мне сказали её номер и близко ли она едет, а вот в салон зайду самостоятельно, т.к. очертания предметов всё-таки вижу. И вообще воображение и пространственное мышление у меня развито хорошо. Так что мимо стула не сяду и в дверной проём пройду.

— Какие странные и неловкие вопросы задавали тебе прохожие? Какой из них самый избитый?

— Почему не ношу очки. А я их не ношу, потому что они мне только мешают, ведь у меня есть боковое зрение. К тому же, когда у человека первая группа инвалидности, никакие очки с диоптриями не помогут, а операция по восстановлению зрения стоит баснословных денег.

— Читала, что некоторые незрячие умеют отличать цвета на ощупь. Пробовал?

— Нет, не пробовал. Тем более что я же немного вижу. Вот, к примеру, стол передо мной стоит, он светлый. Ещё вижу, что стойка от микрофона чёрная. Есть, конечно, проблемы с полутонами: не смогу определить — стол серый или бежевый, и не отличу бирюзовый от синего. При этом во снах я зачастую вижу нормально. В них нет этого дефекта на глазах в виде размытого пятна. И все события, которые происходят во сне, чёткие, цветные. Если честно, немного обидно из-за этого.

«Для тех, кому нравится волшебство»

— Ты ещё написал две книги. Расскажи о них.

— Это фэнтези. Написал обе в 2016 году. Давались они мне очень легко — в день по одной–две главы создавал.

Некоторые персонажи взяты из жизни. К примеру, главного героя зовут Айренд — это анаграмма имени Андрей. Ещё там есть дракон, которого зовут Летибертси. Если перевернуть слово, то получается «истребитель».

— Кому стоит их почитать?

— Думаю, в первую очередь тем, кому нравится волшебство, магия, а ещё людям, которые, может, и не верят в чудеса, но при этом готовы погрузиться в необычный мир. Ну и, конечно же, подросткам. Хотя, я считаю, что внутри нас всегда живёт любопытный, интересующийся ребёнок.

«Жизнь продолжается»

— Когда ты потерял зрение, обострился ли у тебя после этого слух или другие чувства?

— На самом деле всё это зачастую выдумка. Просто, когда человек теряет зрение, у него смещается акцент на другие чувства. То есть мы не начинаем лучше слышать, а просто акцентируем внимание, например, на слух.

— Ты счастливый человек?

— Отчасти, да. Правда, хотелось бы, конечно, иметь полноценную семью.

— Что планируешь делать, к чему стремишься?

— Планы есть, но далеко не заглядываю. Вот осенью хочу возобновить работу на сайтах, повысить посещаемость, хочу дальше развиваться как диктор и найти себе применение.

— Какой ты можешь дать совет человеку, который попал в похожую ситуацию? Как бороться с депрессией? Что тебе помогает не зацикливаться на проблеме?

— Если человек уже впал в депрессию, нужно обращаться к специалисту. Но когда ты только на начальной стадии и ещё не до конца погрузился в ситуацию, нужно не опускать руки и заняться чем-то, сместить фокус внимания, занять чем-то голову. Когда болезнь только начиналась я, например, разбирался с новым ноутбуком, устанавливал программы, изучал вопрос создания сайтов. Года через три занялся физическими упражнениями. Затем стал писать прозу. Потом занялся декламацией. Важно действовать и понимать, что жизнь продолжается. Ещё нужно двигаться, ходить на улицу, общаться с людьми, пытаться самореализоваться. Сейчас же очень много возможностей для этого. Есть интернет, в котором можно общаться, если недоступно офлайн-общение.