Народный фронт помог обеспечить больных детей "гормоном роста"

Синдром Шерешевского-Тёрнера встречается у одного из 2000-2500 новорожденных, страдают им только девочки. "При отсутствии лечения девочки во взрослом состоянии имеют рост 125-140 сантиметров. Кроме того, наиболее распространенные симптомы СШТ - характерные крыловидные складки на шее, пороки развития почек, сердечно-сосудистой системы, тугоухость и ряд других. Формирование вторичных половых признаков в пубертате у этих девочек не происходит", - рассказала академик РАН, главный внештатный детский специалист-эндокринолог Минздрава России Валентина Петеркова.

Отечественный лекарственный препарат "Соматропин", который еще называют "гормон роста", эффективен и безопасен, при своевременном применении позволяет избежать инвалидизации. Проблема в том, что пациентам давали право получать препарат слишком поздно. Стоимость годового приема "гормона роста" - около 500 тысяч рублей. Принимать его необходимо на протяжении нескольких лет - до достижения девочками примерно 14-ти. Как рассказала член Центрального штаба Народного фронта, телеведущая Юлия Барановская, до сих пор родителям девочек с СШТ приходилось "продавать квартиры и закладывать имущество ради того, чтобы ребенок вырос на 10 сантиметров".

По словам эксперта "Народного фронта. Аналитика" Дмитрия Цвича, в 2019 году на прямую линию Владимира Путина поступило обращение на эту тему. "Мы взяли этот запрос, и мои коллеги выехали в регион. Непосредственно встретились и с семьей ребенка, и с девочкой, и с органами региональной исполнительной власти в сфере здравоохранения. Выяснилось, что вопрос не конкретной семьи - это системная проблема. И поэтому мы подняли его на федеральный уровень", - сказал эксперт.

Народный фронт обратился к министру здравоохранения Михаилу Мурашко с просьбой оперативно найти решение проблемы, включить синдром Шерешевского-Тёрнера в регистр редких (орфанных) заболеваний и обеспечить маленьким девочкам возможность вырасти.

В 2023 году попечительский фонд "Круг добра" утвердил закупку лекарственного препарата "Соматропин", помогающего детям с редким (орфанным) заболеванием - синдромом Шерешевского-Тёрнера.

Теперь для родителей детей с синдром Шерешевского-Тёрнера (СШТ) открывается возможность подать заявление на помощь фонда "Круг добра". С 20 декабря заявление можно направить через "Госуслуги". Как сообщают в фонде, обеспечение детей препаратом начнется с марта-апреля 2024 года.