Личный опыт: как жить с ихтиозом (болезнью «рыбки», когда кожа покрывается чешуйками) и не запирать себя в четырех стенах
Знакомьтесь, Настя Нагдасёва — она знает, как добиваться своих целей, даже если самая маленькая победа стоит больших трудов: у Насти генетическое заболевание кожи — ихтиоз, которое требует сложного ежедневного ухода на протяжении всей жизни. С сентября девушка стала студенткой-петербурженкой — поступила в «Высшую школу журналистики и массовых коммуникаций» СПбГУ! Мы поговорили с ее мамой Татьяной о том, как проявляется ихтиоз и как семья помогла девочке бороться с редким диагнозом, и с самой Настей о том, как (парадоксально!) ихтиоз помог ей прокачать стресс-толерантность и научил отличать токсиков от настоящих друзей.
Болезнь-амфибия и как она влияет на жизнь
Ихтиоз — болезнь, о которой почти не говорят, и ее признаки не известны широкому кругу. Татьяна, когда вы заметили, что у дочки есть особенность?
Татьяна: С самых первых дней жизни на теле Насти было много пластинок, которые практически каждый день слетали и образовывались новые, постепенно размер их уменьшался, и тело стало сухим, с красноватым оттенком. Кожа словно покрылась чешуйками (именно поэтому пациентов с ихтиозом во всем мире называют «рыбками»).
Врожденный ихтиоз встречается редко (для разных форм частота составляет 1 к 200 или 300 тысячам случаев!). Диагноз поставили сразу?
Татьяна: Да, но на протяжении всех 18 лет Насти он постоянно менялся: порой даже опытным специалистам трудно установить подтип заболевания. Мы с мужем не понимали причину возникновения у ребенка такого редкого диагноза — ни у кого в семье ихтиоза раньше не было, старшая дочка Софья родилась здоровой.
Три месяца после рождения мы провели в больнице, где каждый день нам говорили неутешительные слова о ходе болезни, скорее всего из-за скромной освещенности этой темы и недостаточной квалификации медиков именно по данному заболеванию.
Что только мы ни пробовали и ни делали, чтобы улучшить состояние кожи! Купались в травах, пили гормоны, скупали десятки кремов и методом проб и ошибок подбирали подходящее нам. Изучили множество информации о диагнозе дочери, возили по больницам, думали даже о лечении за границей. Только в 2022 году открыли для себя благотворительный фонд «Дети-бабочки», который занимается системной поддержкой пациентов с ихтиозом и буллезным эпидермолизом (болезнью «бабочек», при которой кожа становится тонкой, как крылышко).
Как лечат ихтиоз?
рассказывает Ольга Орлова, врач-дерматовенеролог, м.н.с. лаборатории патологии кожи у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей», эксперт фонда «Дети-бабочки»
«Лечение ихтиоза в настоящее время носит исключительно симптоматический характер. Оно направлено на поддержание приемлемого состояния кожи (чтобы она не пересушивалась и не повреждалась), снижение зуда и болевого синдрома. Обычно используются специальные увлажняющие средства или эмоленты, которые наносятся от 2 до 8 раз в день в зависимости от степени тяжести заболевания. Еще применяются особые эмульсии, масла, гели для увлажнения + очищения и средства-кератолитики, то есть кремы, лосьоны, которые обладают выраженным отшелушивающим эффектом (в основном для детей в возрасте старше двух лет).
Кроме того, если у людей есть трещины, например, на ладонях и стопах, им нужны ранозаживляющие средства. При эпидермолитическом ихтиозе рекомендовано использовать атравматичный перевязочный материал, поскольку образуются пузыри и эрозии. Особое внимание уделяется лечению осложнений ихтиоза, к примеру, лечению поражений глаз.
И отмечу, что сейчас доступно лечение генноинженерными биологическими препаратами, которые ингибируют (подавляют) активность определенных веществ в организме, вызывающих системное воспаление. Это особенно актуально для людей с выраженным покраснением кожи (эритродермией). В России уже есть достаточно большой опыт использования этих средств, и у наших пациентов, которые получают лечение, достаточно хороший эффект от терапии».
Фонд «Дети-бабочки» нашел вас или вы его?
Татьяна: Я сама написала в Фонд, мы стали подопечными. Так в нашей жизни как будто появился надежный большой человек рядом, к которому можно обратиться в любое время, по любому вопросу. Мы тесно сотрудничаем со специалистами фонда, куратором, докторами. Несколько раз были на патронаже в нашем родном городе — Пензе, где был открыт один из первых Центров генных дерматозов, проходили лечение в РДКБ (Российская детская клиническая больница), сдавали генетический анализ, много раз получали адресную помощь. Юрист фонда очень помогла грамотно оформить все документы для медицинского освидетельствования.
Проект помогает только пациентам или еще их близким?
Татьяна: Поддержку получает не только Настя, но и я. Уже третий год активно участвую в проекте «Редкие женщины», в рамках которого фонд помогает мамам детей с редкими заболеваниями жить своей полной жизнью, несмотря на состояние ребенка. Этот проект — огромный источник сил для женщин, которые буквально истощены физически, психически и эмоционально. Благодаря психологам, коучам и другим специалистам, мы находим силы и возможности думать не только о ребенке, но и о себе. Они мотивируют, направляют, подсказывают, даже расслабляют. Благодаря проекту, я прошла дополнительное обучение, что пригодилось в моей нынешней профессии: несколько лет работала руководителем детского сада, а сейчас занимаюсь репетиторством, готовлю детей к школе.
Антидот против буллеров и переезд в лучший город на Земле
Настя, в чем главный челлендж ихтиоза?
Настя: Основные сложности в ежедневном многоступенчатом уходе за кожей и комплексах, с которыми пока непросто справиться. Иногда возникают проблемы с социализацией (из-за постоянного шелушения и красноватого оттенка кожи порой неуютно среди незнакомцев), но очень стараюсь и тянусь к общению с новыми людьми, несмотря на определенный страх. Самая большая поддержка — моя семья и друзья, с которыми я могу обсудить все на свете и посоветоваться, как поступить в затруднительной ситуации.
Как проходило твое детство?
Настя: Абсолютно нормально, меня никогда не прятали! У нас очень дружная семья, мы постоянно ездили в путешествия, ходили на мероприятия. На вопросы любопытных прохожих мама отвечала, что у меня сильная аллергия, а мне самой объясняла просто: «Много на земле разных болячек, у кого-то заметных, у кого-то нет. Ты обычная девочка, с немного сухой и красноватой кожей».
Ты сталкивалась с буллингом?
Настя: Отношения с одноклассниками складывались по-разному, в начальной и средней школе были какие-то недопонимания с отдельными личностями, но рядом со мной всегда были друзья, находясь с которыми я понимала, что это не со мной что-то не так, а с задирами.
В старшей школе я научилась воспринимать все не так серьезно и впоследствии уже относилась к негативным ситуациям со смехом. Думаю, свою жизнь точно не стоит тратить на них. Друзей у меня не так много, но я их всех очень люблю. Как мне кажется, всему свое время, и новые прекрасные знакомства точно еще будут! Сейчас не зацикливаюсь на внешности и проблемах со здоровьем, а иду к целям. В этом году с медалью окончила школу, кадетский класс, и поступила в СПбГУ.
Как ребятам, отличающихся от других, не обращать внимание на дураков-буллеров? Поделись источниками силы.
Настя: Советую прочитать «Дом странных детей» Ренсома Риггза, чтобы научиться не стесняться своих особенностей, и «Маленьких женщин» Луизы Мэй Олкотт, чтобы радоваться простым вещам и ценить моменты, проведенные со своей семьей.
Из фильмов / сериалов рекомендую «Энн» — о том, как находить прекрасное в мелочах, и «Очень странные дела» — о настоящей дружбе. И, конечно, смотрите и читайте все части «Гарри Поттера» — эта вселенная учит доверять людям и не судить другого по происхождению и внешности.
Кстати, о С.О.В и Ж.А.Б.А (выпускные экзамены в Хогвартсе). Как прошла головная боль абитуриента — поступление?
Настя: Сильного волнения не было: на протяжении всей приемной кампании я видела, что прохожу по конкурсу. А вот период экзаменов был довольно тяжелый, и в моральном, и в физическом плане, потому что перерыв между разными предметами был буквально в два дня.
Особенно сложно далась история, она была первым экзаменом, к тому же попались хитрые варианты. Любопытно сложилось: как раз история была моим любимым предметом в школе, но баллы по ней самые невысокие из всех остальных. Но ничего страшного, буду дальше прогрессировать в своих знаниях! Мне очень нравится эстетика исторических событий, нравится представлять и визуализировать их, узнавать интересные подробности. Олицетворение слова «история» для меня — Петербург. Когда в этом хорошо разбираешься, совершенно по-другому смотришь на различные постройки, площади, улицы, по-другому рассматриваешь картины и экспонаты в музеях.
Почему из всех вузов именно СПбГУ?
Настя: Потому что он, на мой взгляд, дает большие возможности, является одним из самых престижных, да и просто нравится атмосфера этого университета. Буду учиться на направлении «реклама и связи с общественностью».
А еще я просто влюблена в город! Этот фактор тоже повлиял на выбор места обучения. Больше всего в Петербурге мне нравится атмосфера соборов, двориков, старинных зданий и вайб совершенно удивительных людей. Ты можешь выглядеть как угодно, и никто не обратит на тебя внимание. Здесь спокойно и комфортно, такой темп жизни мне по душе, чувствую себя «как дома».
Переезд не пугает?
Настя: Конечно, будут трудности, но без них было бы слишком скучно! Тем более за спиной надежный тыл — мы уже сняли квартиру и переехали вместе с папой, он устроился здесь на работу, чтобы быть рядом и помогать.
Какие планы на профессиональное будущее?
Настя: Я вижу себя в чем-то творческом. Мне очень нравится рисовать, писать, хочется это совмещать, может быть, организовывать выставки или креативные события, издавать продукцию с собственными рисунками. В планах посещать новые места, много путешествовать, наслаждаться учебой и работой, заводить новые знакомства и просто кайфовать!
Чтобы «рыбки» и «бабочки» могли свободно, как Настя, упорхнуть во взрослую жизнь, не боясь трудностей и ограничений, важно обеспечить им поддержку. Это под силу каждому из нас. Вы можете помочь с приобретением специальных увлажняющих кремов и средств по уходу за кожей, которые подопечным фонда «Дети-бабочки» жизненно необходимы каждый день.