Дорогое лекарство получат дети из Хабаровского края благодаря президентской поддержке

Новый препарат для лечения редкого кожного заболевания – буллёзного эпидермолиза поступит в медицинские организации Хабаровска в следующем году. Дорогостоящее зарубежное лекарство закупает для пациентов из России фонд «Круг добра», созданный по поручению президента Владимира Путина. В хабаровском Центре генных дерматозов прошла научно-практическая конференция, во время которой более 40 медицинских работников учились применять гель, сообщает ИА «Хабаровский край сегодня».

Буллёзный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, при котором любое прикосновение вызывает серьезное повреждение кожи. Болезнь также влияет на работу всех систем организма.

Медработники Хабаровского края обучаются применять гель – участники научно-практической конференции, которая прошла в Центре генных дерматозов на базе Краевого кожно-венерологического диспансера, учились применять гель на практике. Эксперты фонда «Дети-бабочки» обсудили с ними инновационные методы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями кожи в эру генной терапии.

Всего терапией новым препаратом планируется обеспечить более 150 пациентов из 65 регионов РФ. Как отметила руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова, в данный момент перед фондом стоит задача по обучению специалистов по всей стране, чтобы никого не оставить без необходимой помощи.

Помимо изучения специфики работы новейшего средства, слушатели мастер-класса познакомились с отечественными перевязочными материалами. Их разработали специально для пациентов с обширными повреждениями кожи. Специалисты фонда «Дети-бабочки» отмечают, что российские сетчатые повязки ничем не уступают лучшим мировым аналогам.