«Лучше возьмите здорового ребенка, зачем вам больной»: история семьи, которая стала опекунами девочки со спина бифида

В январе 2024 года жизнь Татьяны из села Каменка разделилась на «до» и «после». На сайте федеральной базы усыновления девушка наткнулась на анкету 8-летней Ани, страдающей от врожденного дефекта позвоночника, известного как спина бифида.

Решение об усыновлении пришло практически сразу, но сделать это оказалось не так-то просто — Татьяну и ее мужа изо всех сил отговаривали брать ребенка с инвалидностью. Однако девушка не сдалась и полтора года назад смогла забрать дочь домой. О том, с какими трудностями Татьяне и Ане пришлось пройти и как складывается их жизнь сейчас, мы сегодня и расскажем.

PARENTS Когда вы думали об усыновлении, вы сразу знали, что возьмёте ребенка со спина бифида?

ТАТЬЯНА Когда я думала об усыновлении — муж тогда еще ни о чем не знал — я точно понимала, что нужно помочь ребенку, у которого мало шансов. У нас уже было две родные дочки без каких-либо проблем со здоровьем. Я понимала, что готова взять ребенка с инвалидностью, но с сохранным интеллектом — мне хотелось именно помочь, дать шанс на нормальную жизнь, потому что детей с инвалидностью не так часто берут в семьи.

Что вы почувствовали, когда впервые увидели Аню?

Скажу честно, первое чувство, которое я испытала, была жалость. Мне ее стало настолько жалко, мне так захотелось ей хоть чем-то помочь. Второе — ощущение какой-то безнадеги. Я понимала, что у ребенка вообще ничего хорошего в жизни нет.

Как вы поняли, что Аня — «та самая»?

Когда я первый раз увидела ее фотографии в социальных сетях, у меня сразу что-то щелкнуло в голове, я даже не знаю, как это объяснить. Показалось, что это очень родной ребенок, знакомое какое-то лицо. В профиль она вообще мне напомнила мою бабушку, у нее такой же носик курносый. Какой-то родной и знакомый человечек для меня.

Лично мы встретились когда я приехала к ней знакомиться как волонтер. Стоило мне ее увидеть, как все мои внутренние ощущения подтвердились — да, она родная, она знакомая. Я даже начала к ней принюхиваться и запах меня не оттолкнул, какая-то подсознательная связь.

Как ваш муж отнёсся к идее усыновления?

Мы Анюту не усыновляли, у нас оформлена опека. Решиться было сложно и мне, и супругу: мы оба понимали, что ребенок с инвалидностью перевернет привычный уклад жизни. Было страшно, причем страх начал расти, когда мы учились в школе приемных родителей — супругу там стало очень некомфортно.

Нам рассказали про все возможные риски: про поведение, здоровье, и про то, что и нам и кровным детям будет очень тяжело. «Любимая, прости, но я не готов», — сказал мне муж после окончания школы, после чего мы решили взять небольшую паузу. Я своего решения не меняла и продолжала ездить к Анечке как волонтер, ожидая, что решит муж.

Что было сложнее — собрать документы или вообще решиться на усыновление?

Документы я подавала только от себя, поэтому официальный опекун у Ани один и это я. Документы — это ерунда, если честно. Я летала, я порхала: мы все, мы определились, мы созрели, мы решились. Я собрала все очень быстро.

А вот решиться действительно было очень сложно. У нас не было такого, что мы пришли, увидели и забрали. Полгода я к Анютке ездила как волонтер, за это время я успела с ней полежать в больнице, слетать в Москву. Плюс мы забирали ее к себе на гостевой режим — сначала на десять дней, потом на подольше, а потом и навсегда.

Какие препятствия возникли на пути и возникли ли вообще?

У нас не было бюрократических сложностей, ни с документами, ни с опекой, так как ребенок жил в том же регионе, что и мы. Опека в этом случае всегда радуется и идет навстречу. Нам все помогали максимально быстро все сделать.

Более того, когда я пришла в нашу опеку, мне сказали: «Вам удочерять ребенка не нужно. Ребенок с особым статусом и вам потребуется немало сил на регулярные обследования, поэтому лучше оформить статус приемной семьи». Это позволило получать и заработную плату, как родителю, а также различные пособия.

И самое главное — ребенок по достижению 18 лет имеет право получить жилье от государства. Мы поняли — зачем нам ее удочерять, она и так наша. Тем более, что ей десять лет, она многие вещи уже понимает и здесь однозначно было принято решение брать ребенка под опеку.

Настоящим препятствием для нас стала школа приемных родителей. У нас в городе их несколько и мы выбирали по рекомендациям. У всех преподавателей школы есть приемные дети, но это нормотипичные дети, без всяких инвалидностей. На протяжении всего обучения они нас отговаривали: «Вы такая ресурсная семья, возьмите здорового ребенка. Зачем вы берете инвалида, она вам испортит всю жизнь, она вам никогда не родит внуков».

Два месяца мы постоянно сталкивались с моральным прессингом. Со стороны психолога, со стороны преподавателей в школе приемных родителей. Были даже случаи, когда они, понимая, что я стою на своем, давили на моего супруга: «Ну ладно, жена твоя такая, но ты-то, тебе это зачем надо». Мы правда из-за этого очень переживали, мы начали думать, что это решение разрушит всю нашу жизнь, нашу семью. Нам было очень страшно.

Но я все равно старалась слушать только свое сердце. Я чувствовала, что не должно быть такой жести, про которую нам рассказывали, начиная с того, что у ребенка точно будут психиатрические диагнозы, что он будет овощем, умственно-отсталым. «Вы не понимаете, кого вы забираете. Она привыкла, она лучшей жизни не знает. А если вы ее возьмете и вам что-то не понравится, вы ее вернете и ей тоже испортите жизнь», — говорили нам.

Аня быстро к вам привыкла?

Я к ней ездила полгода, раз в неделю, практически на весь день. Сначала у нее вообще не было понимания, кто я такая и зачем к ней приезжаю. Аня мне так и говорила: «А я тебя не люблю, а зачем ты приезжаешь».

Раз на пятый я начала замечать, что она меня уже ждет. Двери в группах были пластиковые, прозрачные, и я видела, что Аня выглядывает и смотрит на дверь. Когда я уходила, она тоже меня взглядом провожала.

Спустя полгода мы забрали ее на гостевой режим, и, мне кажется, она ко мне очень быстро привыкла. Она боялась, что я уеду и ее оставлю, ревновала меня ко всем. Аня даже до конца не понимала, что она находится в своем новом доме — постоянно спрашивала: «А когда мы с тобой поедем домой? Пусть все уйдут. Я хочу с тобой жить».

Если ко мне она практически сразу привязалась, то к мужу и дочкам привязанность у Анютки формировалась очень долго. Спустя, наверное, только год, что-то начало меняться — она стала внимательнее относиться к моему супругу, он перестал быть для нее раздражителем.

Аня его стала воспринимать как члена семьи, как моего мужа, как отца моих старших детей. Сама Аня его тоже раз через раз начала называть не Игорь, а папа. Меня же мамой она начала звать практически сразу.

Что для вас, как для матери ребенка со спина бифида, по-прежнему сложно? А что наоборот, легко стало частью рутины?

Для меня ее инвалидность не так ощутима, как может показаться. Да, у нас ребенок на катетерах. Да, каждые три часа ей необходимо отводить мочу. Да, у нас ребенок в памперсах, потому что она не чувствует позывов в туалет и это сложно. Но мы привыкли: у нас работа выстроена таким образом, что рядом с Анюткой все время кто-то есть — я, муж или средняя дочь.

Основная сложность — это поиск грамотных педагогов, которые помогут ребенка правильно реабилитировать и обучать. У ребенка — отказника с рождения, который десять лет провел в системе, такая пропасть во всех блоках и развития, и общения.

Ребенок не умеет общаться с другими детьми, у него нет игровой деятельности, он не понимает, как себя вести на приеме у врача, не понимает, что от него требует и не хочет учиться, потому что раньше не заставляли, он не может сам себя обслуживать, потому что все за него делали. Если навыкам самообслуживания мы Аню обучаем сами, то учителей найти очень сложно — это коррекционный подход, это должен быть педагог, у которого есть опыт работы с детьми, отстающими в развитии.

Сложно найти школу рядом с домом, в которой смогут найти подход к этому ребенку. Даже платных педагогов найти, чтобы не возить ребенка по морозу — та еще задача. Я не могу найти грамотных педагогов, я не могу договориться с учителями в школе, чтобы они действительно с ней занимались, а не сидели для галочки.

Вторая сложность — это здоровье. В первый год мы сделали Анютке несколько операций, устанавливали титановую металлоконструкцию, ездили в Москву менять шунт из-за врожденной гидроцефалии. Одновременно с этим мы проходили врачей у нас: бесконечная беготня, очереди, поиск специалистов.

Также мы меняли ей программу индивидуальной реабилитации, чтобы от государства получить все необходимые коляски, вертикализаторы, катетеры, памперсы, ортезы и так далее. Это был настоящий круг ада — врачам приходится доказывать, что ребенку это все действительно нужно. Сейчас полегче, так как основные вопросы по здоровью мы закрыли.

Расскажите немного об Ане. Какой она ребенок? Как вы любите проводить время вместе?

Анютке сейчас десять лет, но по развитию скорее лет пять, она сильно отстает. Это не врожденное отставание, а приобретенное — до четырех лет она находилась в доме малютки, где ею занимались, но затем перевели в дом для инвалидов, для детей с умственной отсталостью.

К сожалению, так работает система — в России даже сохранных интеллектуально детей, страдающих от каких-либо физических аномалий, все равно помещают в учреждения, где содержатся дети с тяжелыми психическими отклонениями и умственной отсталостью. Детьми особенно не занимаются: их выделяют палату и большую часть времени ребенок лежит.

Счастье, если к детям кто-то приезжает и куда-то их вывозит. На протяжение пяти лет, пока Анютка находилась в приюте, она практически все время лежала. У нее не было коляски, на которой она могла бы перемещаться. У нее не было педагога, который бы с ней сидя занимался и ребенок хотя бы умел держать ручку.

Все, что Аня умела — это надевать майку, держать ложку и кружку. И еще она очень хорошо разговаривала. Весь последний год она лежала в палате с детьми, которые не разговаривают, не ходят и даже не сидят. Общаться она могла только с двумя нянями, которые к ним приходили.

Анечка очень жизнерадостная, очень коммуникабельная, она невероятно любит общение — она тянется и к взрослым, и к детям. Она абсолютно бескорыстна — у нее ноль хитрости. Она очень добрая и заботливая. Если ее чем-то угощают, она всех дома объедет и предложит: «А ты хочешь шоколадку?».

Она очень любит порядок: всегда закрывает двери, выключает свет, задвигает стулья. Свои вещи она обязательно убирает в шкаф, хотя я ее этому не учила, я думаю, это у нее генетическое. Она даже любит пылесосить и мыть полы!

Анечка любит рисовать, раскрашивать. Таланты мы ее еще пока не раскрыли, но склонности я вижу к организации порядка, а душа у нее, конечно, лежит к рисованию — она пока не особо красиво рисует, но ей это очень нравится.

А еще она у нас очень красивая. Она такая красавица у нас, у нее прямо природная красота.

Если бы вы могли во всем процессе усыновления что-то изменить, что бы это было?

Если взять наш путь, я бы, наверное, ничего не меняла. Негатив нам принесла только школа приемных родителей, но, возможно, это не плохо: если родители сомневаются, если они не уверены в себе, то они, наверное, и ребенка такого не смогут выдержать. Может, хорошо, что нас запугивали — я наоборот утвердилась в своем решении.

Возможно, мы сами внутренне сомневались, поэтому реагировали так остро. Они чувствовали, что мы сомневаемся, раз они позволяли себе нас так отговаривать.

Какой совет вы бы дали родителям, которые берут особенных детей?

Во-первых, я бы посоветовала разобраться со своей мотивацией. Зачем вам такой ребенок? Для чего вам это нужно? Наша личная мотивация — помочь ментально сохранному ребенку, который сможет самостоятельно жить, но если ему прямо сейчас не помочь, он умрет раньше времени или будет вынужден доживать свой век в специализированном учреждении.

Важно понимать, что вы готовы принять ребенка таким, какой он есть сегодня. Без учета, что вы поставите его на ноги, что он у вас в будущем поступит в университет — если вы в таком состоянии, как сейчас, готовы его принять, то все получится. Не надо бояться.

Во-вторых, ищите приемных родителей, которые взяли детей с похожим диагнозом. Пообщаться, спросить о сложностях, с чем тяжело было справиться и как справиться. Нужно общаться — именно с приемными родителями детей с похожими диагнозами. Если вы будете информированы о том, с чем вам придется столкнуться и вас это не испугает, то все получится. Это самое главное.