«Говорили: не доживет до полугода». Как Миша Бахтин со СМА отмечает свой четвертый день рождения в Екатеринбурге
Маленькому Мише Бахтину со СМА 22 июля исполнилось четыре года. Мальчик отметил праздник дома в кругу родных. Ему подарили игрушки и книги, которые ребенок очень любит. Для своих лет Миша очень эрудированный мальчик — знает русский и английский алфавит, названия всех животных и мировых достопримечательностей. А еще малыш самостоятельно сидит и делает первые шаги с опорой. В этом, говорят, родители большая заслуга препарат, за который семья билась несколько лет.
— Мы действительно планировали Мишу, он очень долгожданный ребенок. Мы к этому шли, ходили к врачам. Наблюдались по месту жительства и параллельно — в частной клинике. Нам сказали, что мы полностью здоровы: «Ребята, расслабьтесь просто». Так как у нас нет детей с генетическими заболеваниями. Беременность протекала замечательно, поэтому, когда это все случилось, Мише поставили диагноз — для нас это стало настоящим ударом, — вспоминают Яна и Дмитрий Бахтины. — Врачи сказали, он не доживет до полугода. До вас, говорили, ребенок четыре месяца прожил.
После рождения Миши родители вступили в борьбу за его жизнь. В феврале 2021 Мише сделали золотой укол за 160 миллионов рублей. Ему ввели препарат «Золнгемста». Это одно из самых дорогих лекарств в мире, средства на которое помогли собрать благотворители, а врачи и родители возлагали на него большие надежды. Оно остановило развитие спинально-мышечной атрофии, и благодаря ему мальчик спасся от самого страшного исхода — смерти.
После инъекции «Золгенсмы» Мише Бахтину год вводили препарат «Рисдиплам» по рекомендации частного врача, а покупали его за счет благотворителей. Семья три с половиной года добивалась, чтобы патогенетическую терапию ребенку стали выдавать бесплатно. 7 июня 2024 его наконец-то назначили Мише. Теперь он будет получать его бесплатно всю жизнь.
Ранее родители Миши Бахтина рассказали, чего им стоило получить второе лекарство от СМА.
Бахтины много раз проводили пикеты, требуя спасти своего сына. Они даже обращались к президенту России, умоляя назначить Мише препарат. Несколько лет всё было безуспешно.