В МИЦ «Известия» обсуждают медицинскую помощь орфанным пациентам. Трансляция

В пресс-центре МИЦ «Известия» 6 июня проходит пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний на тему: «Жизненный маршрут для пациентов с редкими заболеваниями».

О лекарственном обеспечении пациентов с редкими заболеваниями, дальнейшем развитии системы оказания медицинской помощи, а также об актуальных вопросах скрининга и поддержки пациентов при взрослении расскажут:

— Сергей Куцев, директор МГНЦ, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, академик РАН;

— Екатерина Захарова, д.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ);

— Светлана Михайлова, врач-невролог, заведующая отделением медицинской генетики Российской детской клинической больницы (РДКБ);

— Людмила Кузенкова, д.м.н., заведующая отделением психоневрологии и психосоматической неврологии НМИЦ здоровья детей Минздрава России;

— Александр Пампура, д.м.н., заведующий отделом аллергологии и клинической иммунологии НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России;

— Наталья Смирнова, юрист Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).