В МИЦ «Известия» расскажут о медицинской помощи орфанным пациентам

6 июня в 13:00 в пресс-центре МИЦ «Известия» состоится пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний на тему: «Жизненный маршрут для пациентов с редкими заболеваниями».

О лекарственном обеспечении пациентов с редкими заболеваниями, дальнейшем развитии системы оказания медицинской помощи, а также об актуальных вопросах скрининга и поддержки пациентов при взрослении расскажут:

— Сергей Куцев, директор МГНЦ, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, академик РАН;

— Екатерина Захарова, д.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ);

— Светлана Михайлова, врач-невролог, заведующая отделением медицинской генетики Российской детской клинической больницы (РДКБ);

— Людмила Кузенкова, д.м.н., заведующая отделением психоневрологии и психосоматической неврологии НМИЦ здоровья детей Минздрава России;

— Александр Пампура, д.м.н., заведующий отделом аллергологии и клинической иммунологии НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России;

— Наталья Смирнова, юрист Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).

Для ОЧНОЙ аккредитации в пресс-центр необходимо на почту press-center@iz.ru прислать ФИО, название СМИ, серию и номер паспорта.

Важно: представители СМИ могут принять участие в пресс-конференции ОНЛАЙН при предварительной аккредитации. Для этого необходимо прислать на почту press-center@iz.ru ФИО, название СМИ и мобильный номер, привязанный к установленному приложению Telegram.

Трансляция будет доступна на сайте iz.ru.

Аккредитация СМИ: press-center@iz.ru, тел. (495) 937-61-70, доб. 4805, 4236.

Вход для представителей СМИ по предварительной аккредитации по предъявлению паспорта.

Адрес: г. Москва, Партийный переулок, д. 1, к. 57, с. 3, 2-й этаж.

Подробнее о мероприятиях пресс-центра на сайте.