«Ещё до скрининга я чувствовала, что с ребёнком что-то не так»: история женщины, которая не отказалась от дочери из-за диагноза спина бифида

25 октября — Всемирный день информированности о диагнозе spina bifida. В этот день мы решили рассказать историю Марии. Женщина узнала о патологии ребенка во время беременности и согласилась на сложнейшую внутриутробную операцию, благодаря которой ее дочь Аня родилась практически здоровой.

О том, что у ее пятого ребенка диагноз spina bifida, Мария узнала, когда пришла в ГПЦ г. Иркутска на первый плановый скрининг в 10 недель. После скрининга Марию без объяснений направили к участковому акушеру-гинекологу, у которого она стоит на учёте. Врач дала направление к генетику и предложила позднее выписать таблетки для подготовки организма к прерыванию беременности.

«Ещё до этого скрининга я чувствовала, что с ребёнком что-то не так. Сказала перед этим исследованием мужу: что бы ни было с ребёнком, с патологией он будет или нет, я не буду его убивать. Сколько отмерит Господь, столько и будет жить. Муж тоже православный, и вопрос по прерыванию беременности (даже по медицинским показаниям) у нас не стоял». — рассказала Мария.

Мария приехала на приём к генетику и встретила там молодую девушку, которая рассказала о тяжёлых последствиях диагноза. К тому времени Мария уже серьезно переживала о благополучии своего ребёнка: «Я уже два дня не ела, не спала, ревела без конца. Даже были мысли, что было бы лучше, если бы девочка моя умерла сама в утробе и вышла самопроизвольным выкидышем».

Вместо поддержки на консилиуме врачей Марию ждал суровый вердикт — у диагноза тяжёлые последствия для здоровья, он несёт за собой множество проблем, и лучшим решением будет сделать аборт.

«Единственным, кто поддержал меня в том, что я хочу оставить ребёнка и жить даже с такими проблемами, был психолог. На этом консилиуме мы были с мужем, он держал меня за руку и говорил „Плевать, что они там все говорят, не слушай их! Вот увидишь, у нашей девочки все будет хорошо“. Сейчас удивляюсь, вот же сила веры у него», — поделилась Мария своими воспоминаниями о том дне.

Поддержка и понимание близких сыграла решающую роль. Когда родители Эдуарда, мужа Марии, узнали о диагнозе, то на следующий день приехали в гости, чтобы утешить нашу героиню и настроить на лучший исход событий. Именно свекровь, а также подруга Марии нашли в интернете информацию о фонде «Спина бифида» и о том, что он предоставляет помощь беременным женщинам с патологиями.

Больше всего Марию поразило, что специалисты в сфере медицины не предлагали обратиться за помощью в фонд: «Мы, пациенты, сами нашли нужную информацию, а специалисты, работающие в этой сфере промолчали! Или не знали… Никто не сказал, что spina bifida (в открытой форме) оперируется внутриутробно!».

Своим родителям Мария рассказала о диагнозе уже после того, как удалось связаться с фондом, где её успокоили и сообщили, что такие грыжи оперируются, и с ребёнком все будет хорошо. «После этих слов у меня „выросли крылья“ и надежда на здорового ребёнка. Муж чуть ли не запрыгал, а я снова рыдала, только уже от счастья», — рассказала Мария.

Фонд «Спина бифида» оплатил Марии перелёт в Москву и обратно, в Иркутск, уже вместе с малышом, а также обеспечил проживанием в гостинице рядом с перинатальным центром до самих родов. Таким образом наша героиня попала в НМИЦ АГиП им.Кулакова, проводящий бесплатные внутриутробные операции детям с патологией спина бифида.

Операция, по словам врачей, прошла быстро и успешно, без осложнений. Марию поддерживали все родные и друзья, а также её бесконечная вера в Бога: «Накануне операции мы с мужем съездили и приложились к мощам Матроны Московской. Вечером перед самой операцией в часовне больницы я сходила на исповедь и причастие».

«На коленях просила святителя Луку Войно-Ясенецкого помочь хирургу Дмитрию Юрьевичу Зиненко на операции. А после выписки из больницы муж привёз из Иркутска, из нашего Знаменского монастыря, икону ручной работы святителя Луки в подарок Дмитрию Юрьевичу. Надеюсь, она стоит у него в кабинете, и Лука каждый день благословляет его перед операциями», — рассказала Мария.

На 30-й неделе беременности, 6 апреля, у Марии произошла отслойка плаценты и отошли воды. К счастью, гостиница находилась прямо напротив больницы, и удалось связаться с врачами. Несмотря на выходной день, Марию приняли в больнице в течение 7 минут и назначили срочную операцию.

«Экстренно сделали кесарево. Свою малютку я услышала сразу, она довольно бодро закричала, 7-8 баллов по шкале Апгар, 1490 грамм на сроке 29 недель и 6 дней», — вспоминает Мария этот день.

Ещё некоторое время прошло в тревоге и переживаниях — девочка родилась слишком рано. Родители в спешке крестили Аню прямо в больнице, боялись, что она может не справиться. Однако все закончилось благополучно, и семью отпустили домой, и так, уже со своей дочкой Аней, Мария вернулась в Иркутск — уставшей, но счастливой матерью пятерых детей.

Сейчас Ане уже исполнилось 6 месяцев, и, по словам мамы, она развивается ничуть не хуже других детей в семье: «Отличие только в размерах по причине недоношенности. И ножками не так активно шевелит».

В конце октября Мария должна прилететь с дочкой на обследование в Москву. Каковы прогнозы развития малыша, матери пока не известно, однако она точно знает, что благодаря силе воли, поддержке близких, помощи фонда и московских врачей у неё появилась возможность спасти жизнь своего ребёнка и дать ему шанс иметь крепкое здоровье и счастливое будущее.