Губернатор: 7 взрослых орфанных пациентов получают лекарства за счет бюджета

В Калининградской области за счёт средств областного бюджета обеспечиваются лекарствами 7 взрослых пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями. Детям до 18 лет помогает благотворительный фонд «Круг добра», сообщил губернатор Алексей Беспрозванных в своем телеграм-канале после встречи с руководителем фонда протоиереем Санкт-Петербургской епархии Александром Ткаченко.

«Фонд „Круг добра“ — наш хороший друг. Он уже пятый год помогает маленьким жителям региона с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, редкими заболеваниями. С прошлого года мы увеличили средства на лекарственные препараты, а „Круг добра“ помогает в закупке тех, которые трудно найти. За всё время направил в регион лекарства и медизделия для реабилитации на сумму более 4,5 млрд рублей. Сейчас у фонда в нашей области 128 подопечных, работают вместе с региональным министерством здравоохранения», — сообщил губернатор. По его словам, в регионе семь пациентов старше 18 лет обеспечиваются лекарствами за счет областного бюджета — в этом году на эти цели было выделено 160 млн рублей.

Напомним, год назад родители детей с редким диагнозом «муковисцидоз» в рамках круглого стола, организованного областным благотворительным фондом Верю в чудо«, рассказали о сложностях, с которыми они сталкивались при обеспечении детей лекарствами при прежнем минздраве. Мать 23-летнего юноши рассказала, что до 18 лет дети получают препарат благодаря фонду «Круг добра», взрослые пациенты должны получать его за счет регионального бюджета. Стоимость терапии на год составляла больше 20 млн рублей. Однако региональный минздрав судился с семьей, чтобы избежать покупки препаратов, без приема которых пациенты с муковисцидозом могут погибнуть.