Terapia del dolore e cure palliative non per tutti; disuguaglianze anche nell’assistenza ai bambini

Circa 600 mila persone avrebbero bisogno di cure palliative, ovvero - come le definisce la legge 38/2010 - l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali mirati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia, caratterizzata da inarrestabile evoluzione e una prognosi infausta, non risponde pi� a trattamenti specifici. Cure necessarie non solo per i pazienti oncologici, ma anche per chi soffre di malattie croniche o rare degenerative. E ancora: tra i minori, solo 30 mila bambini ricevono le cure palliative, cio� il 15 per cento dei piccoli ai quali servirebbero, secondo le stime della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio. Quanto alla terapia del dolore, anch’essa diritto dei pazienti sancito dalla legge 38 e dai Lea-Livelli essenziali di assistenza (le prestazioni che il Servizio sanitario nazionale deve garantire a tutti gli assistiti ndr), oltre un terzo delle persone con dolore cronico ha ricevuto, in un anno, solo una prescrizione, mentre sono a macchia di leopardo i Centri di terapia del dolore, diffusi soprattutto al Nord. Sono alcuni dati dell’analisi dell’Osservatorio di Salutequit� elaborati, tra l’altro, su dati del ministero della Salute, di Agenas-Agenzia italiana dei servizi sanitari regionali, Aifa-Agenzia italiana del farmaco, Italia Longeva.

Legge disattesa

Il nostro Paese � stato il primo in Europa a varare una legge (n.38/2010) per riconoscere il diritto dei pazienti a non soffrire inutilmente, il trattamento del dolore e la sua misurazione, ma anche la presa in carico delle sofferenze familiari, oltre a prevedere la formazione dei professionisti e un’organizzazione secondo reti cliniche. Per�, rileva il Rapporto di Salutequit�, l’ultima relazione al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge 38 - che doveva essere annuale- risale al 31 gennaio 2019 e si riferisce al periodo 2015-2017, quindi c’� un “vuoto” di informazioni di circa sei anni rispetto allo stato dell’arte e alla capacit� del Servizio sanitario di garantire una vita dignitosa, senza sofferenze inutili, ai pazienti e alle loro famiglie.

Cure palliative ricevute solo da una persona su tre deceduta per tumore

Il disegno di legge di Bilancio 2023 ha definito un traguardo importante: e ntro il 2028 le cure palliative dovranno raggiungere il 90 per cento delle persone che ne hanno bisogno, per� - come fa notare il Rapporto di Salutequit� - la Corte dei Conti ha rilevato che nel 2021 (ultimi dati disponibili) era �ancora fortemente insufficiente l’assistenza prestata ai malati di tumore attraverso la rete delle cure palliative: appena 5 Regioni, tutte del Centro-Nord, sono state in grado di garantire un livello adeguato; tra le Regioni meridionali, solo la Puglia si avvicina alla soglia minima richiesta, 35 per cento�. Secondo i dati di Italia Longeva, nel 2022 solo una persona su tre deceduta per tumore aveva ricevuto assistenza di cure palliative, ovvero 61 mila persone.
Da qui, secondo i curatori del Rapporto, la necessit� di colmare il gap tra diverse aree del Paese e non “bucare” l’appuntamento del 2028, riavviando - gi� da dicembre 2023 - la pubblicazione della Relazione annuale al Parlamento sullo stato di attuazione della legge 38.

Cure palliative pediatriche: solo per il 15% dei bambini bisognosi

Non va meglio per l’assistenza ai piccoli malati bisognosi di cure palliative, appena il 15 per cento di coloro che ne avrebbero bisogno. Sottolinea Tonino Aceti, presidente di Salutequit�: �Sono dati irricevibili per un Servizio sanitario nazionale che dichiara di mettere al centro l’umanizzazione dell’assistenza. Ci aspettiamo interventi concreti e risolutivi in tempi brevi, perch� quelle famiglie non hanno pi� tempo; inoltre, dobbiamo adeguare l’offerta ai bisogni reali della popolazione. Questo vale sia per la terapia del dolore, che rischia di essere un diritto solo per chi vive al Nord - come mostra la distribuzione dei centri e l’uso dei farmaci -, sia per le cure palliative, dove ancora oggi misuriamo l’andamento considerando l’assistenza offerta ai soli pazienti oncologici che, secondo stime europee, rappresentano solo il 40% delle persone adulte che avrebbero necessit� di cure palliative, mentre il restante 60% di chi ne ha bisogno soffre di patologie croniche degenerative non oncologiche (da quelle cardiovascolari alla malattia di Parkinson)� ricorda Aceti. Che aggiunge: �Ad oggi non sono oggetto di valutazione nel nuovo Sistema di Garanzia dei Livelli essenziali di assistenza: in altre parole, non � un parametro di valutazione delle performance delle Regioni nella loro capacit� di garantire i Lea. Quindi vanno aggiornati gli indicatori Lea del Sistema di Garanzia, inserendo anche la capacit� di garantire cure palliative e terapia del dolore ai malati cronici non oncologici�.

La Rete delle cure palliative pediatriche assente in 8 Regioni

Il Rapporto di Salutequit�, poi, segnala che, a distanza di 13 anni dalla legge 38, in base alle rilevazioni di Agenas, a dicembre 2021 due Regioni non avevano ancora istituito la Rete delle cure palliative: Abruzzo e Marche. Tutte le reti esistenti hanno dichiarato di prendere in carico pazienti oncologici e non oncologici, ma 14 reti non avevano attivato la procedura di accreditamento.
Ancora peggio per le cure palliative pediatriche: la Rete non risultava istituita in otto Regioni: Abruzzo, Calabria, Lazio, Marche, Puglia, Sardegna, Umbria, Valle d’Aosta.

Terapia del dolore: che cos’�, i Centri (carenti al Centro e al Sud)

C’� poi il dolore cronico col quale tanti fanno i conti per mesi, se non per anni. Circa un milione di italiani sofrono di dolore cronico severo; se poi si considera il dolore moderato, la cifra raddoppia (arrivando a due milioni).
La �terapia del dolore�, come definita dalla Legge 38, � l’insieme di interventi diagnostici e terapeutici mirati a individuare e applicare, alle forme morbose croniche, t erapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative, tra loro variamente integrate, per la soppressione e il controllo del dolore.
In assenza di dati istituzionali, il censimento di SIAARTI (Societ� Italiana Anestesia, Analgesia, Rianimazione e Terapia Intensiva) rileva che nel 2021 erano presenti nel nostro Paese 305 Centri di terapia del dolore non oncologico, collocati in modo eterogeneo sul territorio: 164 al Nord, 64 al Centro e 77 al Sud.
Spiega Sabrina Nardi, dell’Osservatorio di Salutequit�: �Sappiamo che c’� una disparit� in termini di presenza dei Centri di terapia del dolore ma anche - in base ai dati di OsMed (Osservatorio nazionale sull’impiego dei medicinali) di Aifa - che l’uso dei farmaci contro il dolore si riduce man mano che ci si sposta lungo la penisola, da Nord a Sud, dove il consumo � di 6,2 Ddd (dosi giornaliere definite), ovvero circa il 22 per cento inferiore alla media nazionale. Addirittura in alcune Regioni, come Calabria, Campania, Molise, Sicilia, l’uso di questi farmaci � inferiore a 6 Ddd�.

Un paziente su tre con dolore cronico ha un’unica prescrizione l’anno

Ancora, aggiunge Nardi: �Di fronte a un dolore cronico da tenere sotto controllo, come quello neuropatico o un dolore con cui si fa i conti anche per anni, colpisce che un terzo dei pazienti abbia avuto solo una prescrizione nel corso dell’anno. E l a percentuale di c onsumatori sporadici si concentra al Sud (37,8%, in Calabria sfiora il 40%). Lo stesso Rapporto OsMed sottolinea che i dati sulle percentuali di utilizzatori con una sola prescrizione indicano la necessit� di diffondere e implementare raccomandazioni sull’uso di questi farmaci attraverso la formazione dei professionisti e audit specifici �.
Vanno colmate, quindi, secondo Salutequit�, anche le differenze Nord-Sud e intra-regionali, rispetto al consumo dei farmaci appropriati e necessari al trattamento del dolore.

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