Медики обсудили лечение редкий заболеваний у детей
В пятницу, 24 ноября, в пресс-центре издательского дома «Аргументы и факты» состоялась пресс-конференция Научно-исследовательского клинического института детства «Редкие заболевания у детей. Найти и обезвредить».
В пресс-конференции приняли участие: Одинаева Нисо, директор Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области, профессор; Пак Лолита, заведующий КДЦ № 1 Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области; Паснова Екатерина, руководитель учебного центра Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области.
5 августа 2023 года Научно-исследовательский клинический институт (НИКИ) детства Минздрава Московской области отметил двухлетие со дня своего основания. За это время ему удалось стать одним из ведущих детских учреждений здравоохранения региона, где дети получают специализированную, высокотехнологичную помощь по разным профилям.
В январе этого года на базе института открылось первое в Московской области отделение детской аллергологии и иммунологии. Также в НИКИ детства работают Центр генных дерматозов, где лечат «детей бабочек» и «детей-рыбок», Центр эпилептологии, расстройств аутистического спектра, сурдологии и другие профильные центры, работает уникальный для нашей страны Центр орфанных заболеваний, которые и стали основной темой встречи.
Число орфанных (редких) болезней растет, однако этот рост, в первую очередь, обусловлен качественными возможностями диагностики.
— На сегодня известно восьми тысяч орфанных болезней, более 200 из них входят в официальный реестр, который размещен на сайте Министерства здравоохранения РФ. Среди них есть частые и редкие заболевания: некоторые болезни встречаются в пропорции одно заболевание на 10 тысяч пациентов, другие гораздо реже, одно на 200-500 тысяч пациентов, — привела статистические данные директор НИКИ детства Минздрава Московской области Нисо Одинаева.
Доктор отметила, что участковый врач не может знать симптомы всех восьми тысяч заболеваний и при малейшем подозрении может отправить ребенка в Центр орфанных болезней, к специалистам, которые очень хорошо знают эту патологию и вовремя и быстро поставят диагноз.
— Очень важно, что определенная часть орфанных болезней имеет лечение. Например, болезнь Лериша. Раньше врачи смотрели, как эти дети умирают в полном сознании, и ничем не могли им помочь, а сегодня существует терапия, благодаря которой мы можем сохранить здоровье детей, — сказала она.
Во всех регионах страны главная нагрузка по первичной диагностике ложится на участковых врачей, это отметила руководитель учебного центра НИКИ детства Минздрава МО Екатерина Паснова, она также рассказала о внедрении проекта «Наш участковый врач» и о мерах, которые призваны защитить врачей от выгорания.
— Мы провели тестирование наших специалистов и столкнулись со страшной цифрой: порядка 74 процента участковых педиатров испытывали профессиональное выгорание. Мы разработали несколько направлений помощи нашим врачам: первое — профилактика профессионального выгорания, второе — развитие стажировок и наставничества, создание обратной связи с родителями, и, самое главное, образование — сейчас наши образовательные модули проходят каждые выходные по субботам и длятся 45 минут, дополнительно доктор может посмотреть урок в онлайн-формате или в записи», — рассказала руководитель учебного центра. Кроме того, врачам оказывается индивидуальная психологическая помощь, они могут направить заявку на индивидуальное психологическое сопровождение, которое может также проводиться в свободное от работы время. Таким образом, по данным центра, за год работы проекта процент выгорания удалось снизить на 18 процентов.
Паснова также рассказала, что в рамках проекта на портале Госуслуг в разделе детства была создана страница, где участковые врачи и родители могут найти справочную информацию по заболеваниям, получить консультацию по юридическим вопросам, связанным со здравоохранением, узнать адреса социальных служб.
В заключение, Лолита Пак призвала родителей сотрудничать с врачами во имя крепкого здоровья нации.
— Мы, врачи, учимся всю свою жизнь, это не только базовое высшее медицинское образование, ординатуры, аспирантуры. Врач — это профессия, которой мы учимся всю жизнь. Пожалуйста, дорогие родители, мы союзники, мы не по разные стороны баррикад, наша общая задача — это наши здоровые детки, наше будущее. Поэтому мы с вами заодно и всегда обращайтесь к нам за помощью, — заключила доктор.