«Теперь мы оба не любим каши»: трогательные истории пациентов, перенесших пересадку костного мозга

Без костного мозга человеку не выжить, это главный орган кроветворной системы, который отвечает за образование новых клеток. Но бывает, что система дает сбой — могут возникнуть лимфома, лейкоз и другие болезни крови, а также генетические заболевания. Когда после стандартных протоколов лечения происходят рецидивы, остается лишь один вариант — пересадка костного мозга. И донором костного мозга, если повезет его найти, зачастую становится абсолютно незнакомый человек.

«Костный мозг родственников подходит лишь в 25% случаев. В основном это братья или сестры. У родителей с детьми совместимость низкая, их костный мозг подходит очень редко. Поэтому чаще всего проводят неродственную пересадку», — говорит «Доктору Питеру» заведующая отделением трансплантации костного мозга для взрослых НИИ ДОГиТ им. Горбачевой Юлия Власова.

Своих доноров пациенты не знают и не узнают еще два года после трансплантации. Такая практика принята во всем мире и защищает как пациентов, так и доноров.

Есть вероятность, что человеку потребуется еще одна трансплантация, и тогда к этому донору обратятся вновь. И хотя человек жертвует свой костный мозг абсолютно бесплатно, медики хотят исключить риск того, что он попытается связаться с пациентом и запросить у него денег. Впрочем, это только одна из причин, почему познакомиться со своим спасителем человек может лишь спустя два года.

В Петербурге есть добрая традиция: каждый год в День донора костного мозга благотворительный фонд AdVita знакомит своих подопечных с их донорами. Эта первая встреча генетических близнецов очень эмоциональная и трогательная.

Игорь и Андрей: «Теперь мы оба не любим каши»

«До своей болезни я вообще не знал про костный мозг», — признается 28-летний Игорь Ворожейкин из Петербурга. Молодой преподаватель архитектурно-строительного университета столкнулся с лимфомой. Стандартное лечение не помогало, вся надежда была на донорский костный мозг.

«Помню, когда меня выписали, я сел на скамейку и просто десять минут дышал — наслаждался запахом деревьев», — рассказывает Игорь.

А спустя два года он встретил своего донора — 48-летнего Андрея Портнова из Кировской области.

«Когда у меня появился телефон Андрея, я позвонил не сразу. Долго думал, что сказать. А потом все-таки решился. Позвонил, поблагодарил, спросил, как дела. А еще очень хотел узнать, любит ли Андрей каши. После трансплантации я каши совсем есть перестал, хотя раньше любил. Мне вообще кажется, что у нас и во внешности есть что-то общее».

Поменялись не только вкусы в еде. Группа крови у Игоря теперь тоже новая — как у Андрея.

«Была первая положительная, стала третья, — говорит Игорь. — Иммунитет тоже поменялся — обнулился».

Андрей вошел в регистр доноров в 2010 году. Он тогда сдавал плазму крови, и ему предложили сдать кровь и на типирование (генетическую совместимость) — вдруг когда-нибудь он спасет чью-то жизнь. Это случилось спустя 12 лет. Андрею позвонили и сказали, что его стволовые клетки нужны.

«После трансплантации я часто думал, как сложилась жизнь у пациента, все ли с ним хорошо. Поэтому, когда появился шанс с ним познакомиться, я очень обрадовался», — рассказывает Андрей.

Алексей и Александр: «У нас даже профессия схожая»

«Я перестал нервничать по пустякам, научился говорить слово „нет“, понял, что мои жизненные ресурсы сильно ограничены, поэтому не могу тратить время на то, что мне не нравится», — говорит 32-летний Алексей Колюбанов из Воронежа.

У Алексея была апластическая анемия — опасное заболевание, при котором организм не в состоянии вырабатывать клетки крови в достаточном количестве.

«Во время болезни я осознал, что однажды наступит последний момент в моей жизни. Причем мне говорили, что наступит он совсем скоро», — рассказывает Алексей.

Но мрачные прогнозы не сбылись: пересадка костного мозга спасла Алексея.

«Сам процесс трансплантации костного мозга выглядит как переливание крови. Но эта процедура требует большой подготовки в виде химиотерапии, приема различных препаратов. После пересадки еще в течение ста дней ты находишься в дневном стационаре под постоянным наблюдением. В этот период можно запросто поймать какую-то инфекцию, иммунитета еще нет. Но постепенно все становится гораздо легче, — рассказывает бывший пациент.

Когда мне сказали, что будет пересадка, я вообще не представлял, каким будет мой донор. Я видел нескольких людей с их донорами, они были совсем не похожи. Поэтому в моей голове просто сложился образ некоего супергероя.

Я очень ждал, когда смогу наконец узнать своего донора. Прошло ровно два года. Помню, вышел с обследования и сразу же позвонил в регистр, попросил дать контакт. Но еще три недели не решался позвонить, все собирался с мыслями, думал, что скажу. А потом все как-то внезапно случилось — я взял и позвонил».

«Я тогда в магазине был. Взял трубку — и чуть корзину из рук не выронил, — вспоминает тот звонок донор Александр Жилин из Кирова. — Я и сам очень хотел позвонить. Переживал, как у него дела сложились».

«Полтора часа тогда проговорили. Узнали, что мы с Александром еще и коллеги. Оба занимаемся продажей строительных инструментов. Так что у нас не только костный мозг общий, — улыбается Алексей. — Хотя характеры все-таки разные. Я больше дома люблю сидеть, сериалы смотреть, а Александр с парашютом прыгает, по рекам сплавляется, в горные походы ходит».

«О том, что я стал донором, знали лишь сестра, девушка и пара друзей. Стараюсь особо об этом не рассказывать. Но всех агитирую сдавать кровь, чтобы войти в регистр доноров, — говорит Александр. — Ничего сверхъестественного от вас не требуется, зато когда-нибудь вы, возможно, спасете чью-то жизнь».

Дарья и Антон: «С костным мозгом пересадили любовь к творчеству»

О пересадке костного мозга Дарья Голод из Саратова узнала еще в детстве. В 9 лет ей поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз», но тогда помогли курсы химиотерапии. В 15 лет у Даши случился рецидив, а в 27 лет болезнь заявила о себе снова. Химия уже не помогала. Единственный шанс вылечиться — сделать пересадку костного мозга.

«Мне не сказали ни пол, ни возраст донора. Уже во время трансплантации я прочитала на пакетике с клетками, что это мужчина 1987 года рождения. Почему-то решила тогда, что он рыжий и голубоглазый. Хотя это было не важно. Главное, что тот человек — герой, который спас мне жизнь», — рассказывает 29-летняя Даша.

На встречу с донором она принесла мягкие игрушки — сделала их своими руками.

Как оказалось, ее донор Антон Недугов из Петербурга тоже в свободное время любит заниматься творчеством. Похоже, с костным мозгом он передал эту любовь Дарье.

«В 2010 году мы с земляками помогали в оплате лечения знакомой. Она лечилась от малокровия в клинике им. Горбачевой. Когда пришел в клинику, мне предложили вступить в регистр доноров. Сдал кровь и забыл, а спустя десять лет мне позвонили», — рассказывает Антон Недугов.

«Я очень хотела увидеть своего донора. Ровно через два года узнала контакты, написала ему что-то вроде: „Здравствуй, мой спаситель. Я тебе очень благодарна“. А потом увидела, что он мне тоже начал что-то писать. И я просто маме телефон отдала. Сердце так сильно забилось! Какие-то смешанные чувства нахлынули — радость, волнение, страх», — вспоминает Даша.

«Для меня все было просто: сдал костный мозг и ушел. Только теперь, после встречи с Дашей, понимаю, через что ей пришлось тогда пройти, сколько всего пережила она и ее семья», — говорит Антон.

Ксения и Сергей: «Мой донор спас меня дважды»

«У меня было две пересадки с разницей в полтора месяца. Первый раз что-то пошло не так, и решили сделать забор костного мозга другим способом, — рассказывает 29-летняя Ксения Афоничева. — В тот момент, когда делали вторую пересадку, я много думала о том, что мой донор сейчас находится в той же больнице. Чувствовала, что он рядом.

Когда пошла на поправку, столько энергии появилось! Раньше просыпалась и уже уставшая была. А теперь такая деятельная стала! Мне почему-то сразу захотелось учиться. По первому образованию я химик, но решила пойти на юридический.

40-летний Сергей Политов из Костромы оказался не доктором наук, но человеком действительно умным: он разработчик программного обеспечения.

«Мне позвонили из регистра и сказали, что донор хочет познакомиться. В тот же вечер прислали его данные. Я первая написала, — признается Ксения. — Страшно было. Поэтому написала просто: „Привет. Спасибо, что помог“. Потом мы еще много общались. Интересно было узнать какие-то обыденные вещи, где живет человек, кем работает».

«Я вообще шел сдавать плазму крови, — рассказывает Сергей. — Врач тогда спросил, не хочу ли я встать в регистр. Я согласился и забыл об этом. А через несколько лет позвонили, сказали, что есть совпадение с пациентом. Очень рад, что выпала такая возможность — поучаствовать в спасении человека».

Женя и Николай: «Не ожидал, что у меня такой большой донор»

На встрече доноров эта была самая необычная пара генетических близнецов. 9-летний Женя Стрельников из Воронежской области и 33-летний Николай Шабанов из Петербурга. Маленький мальчик стоял рядом со своим высоким и мощным спасителем. Они уже перешли на «ты» и теперь обменивались номерами телефонов.

«Буду тебе по видео звонить!» — обещал мальчик.

«Когда я заболел, мне сказали, что пересадка поможет мне выздороветь. И объяснили, что все будет похоже на переливание крови. Теперь я здоров, и мне не нужно постоянно находиться в больнице», — рассказывает Женя.

Из-за болезни многие продукты для мальчика были под запретом. Спустя полгода после пересадки Жене разрешили съесть первый «киндер-сюрприз», и этот день он вспоминает до сих пор.

Своему донору мальчик подарил трогательный рисунок: две руки, соединенные капельницей, и подпись: «Спасибо за жизнь. Женя».

«Когда я увидел Колю, подумал, что это точно не мой донор. Я почему-то решил, что должен быть какой-то ребенок», — признался мальчик.

Но Женя и Николай быстро нашли общий язык. Своих детей у мужчины пока нет, зато есть одна спасенная детская жизнь на счету.

«Я знал, что пересаживать костный мозг будут ребенку, но больше ничего. Друзья отговаривали, говорили: „Ты что, это ж из позвоночника что-то брать будут!“ Мама с сестрой тоже переживали. Но я объяснил, как проходит процедура, и они успокоились», — говорит Николай.

Один на миллионы

Петербуржец Андрей Гринин — уникальный человек. Он дважды стал донором костного мозга для двух разных пациентов. Таких, как он, в России всего трое.

«Я вступил в регистр доноров в 2014 году, когда у меня заболела дочь, — рассказывает Андрей. — У нее был острый лейкоз. Донора нашли, пересадку сделали, но это не помогло. Дочь не спасли…

Спустя два года после того, как я вступил в регистр, мне позвонили и пригласили стать донором. Сомнений никаких не было ни в первый, ни во второй раз. Конечно, сначала переживал. Но поговорил с нашими врачами, с анестезиологом, и весь страх прошел. Я понял, что в надежных руках.

Первый реципиент — мальчик Арсений. Ему всего годик был. Мы потом с ним встречались спустя пару лет после трансплантации. Оказался полной моей противоположностью, вообще на меня не похож. Я блондин, он кареглазый, смуглый.

Сейчас ему, наверное, лет девять уже. Мы больше не общались. Да и зачем? Главное, что жив и здоров.

А со вторым реципиентом увидеться еще не получилось. Время не пришло, пересадка год назад была. Знаю только, что это мужчина.

Третий раз позовут — тоже пойду. Это долг каждого гражданина — помочь другому человеку, если ты в силах. Настоящий русский мужик должен вступить в регистр костного мозга».

Как попасть в регистр доноров костного мозга

«Чтобы стать потенциальным донором костного мозга, нужно сдать всего одну пробирку крови и заполнить согласие на вступление в Федеральный регистр. Далее эта пробирка передается в лабораторию тканевого типирования, где проводится анализ и определяется фенотип. Человек попадает в единую базу данных, к которой имеют доступ все специалисты трансплантационных центров. Врачи могут ввести данные типирования своего пациента и выяснить, есть ли у него потенциальные доноры.

Поиск донора в регистре абсолютно бесплатный. Но если человек соглашается на пересадку, далее начинается активация донора. И это уже требует денег.

Для начала его просят пройти развернутое типирование — повторно сдать кровь, чтобы подтвердить уровень совместимости. Потом он проходит полное медицинское обследование: до донации допускается только здоровый человек.

Сама процедура донации происходит только в нескольких государственных клиниках. Анализы, обследования, забор стволовых клеток для трансплантации, затраты на переезд и проживание донора, если он находится в другом городе, — все долгое время приходилось оплачивать пациенту.

Сейчас, с появлением Федерального закона регистра, ситуация меняется. Однако пока мы находимся в переходном периоде, и помощь от государства получают не все. Поэтому по-прежнему в фонд AdVita поступают заявки на помощь с оплатой активации доноров. Не каждая семья может себе это позволить. Пациенты обращаются в наш фонд, и эти расходы мы берем на себя».