* Atteinte d’une maladie neurodégénérative, Caroline Brandicourt est porte-parole du collectif Soulager mais pas tuer. Elle a parcouru en 2023 plus de 1000 km en tricycle pour défendre les soins palliatifs.
** Mère et aidante d’un jeune homme lourdement handicapé par une maladie génétique, Isabelle Mordant est l’auteur de « Mystère de la fragilité » (Cerf, 2019).
Le projet de loi sur la fin de vie est encore débattu cette semaine à l’Assemblée nationale. Le président de la République avait promis un cadre strict. Force est de constater que lors de l’examen du texte en commission, nombre de garde-fous sont tombés - à commencer par la condition d’un pronostic vital engagé pour le patient. Cette loi serait nécessaire, mais on nous rassure : elle offrira à ceux qui le souhaitent une nouvelle liberté, mais n’imposera rien aux autres. Nous voulons dire notre inquiétude.
Nous sommes malade ou aidante, et nous témoignons. Confrontées intimement à la maladie grave, incurable et évolutive, nous…