Поля и ее Лучик

Часть 1: Тимоша и его родители

Полина верила в Бога с детства. В юности, когда начала воцерковляться, была певчей, волонтёром и участником православного молодёжного движения. Потом вышла замуж, родила сына, всей семьей они ходили в храм и причащали малыша.

Родители были счастливы, Лука рос любознательным и развитым ребенком. В год и три месяца он начал говорить. Особенно забавно у него получались слова «ыаф» (жираф) и «ять» (мяч). Он играл в футбол, быстро собирал пирамидку и пазлы, любил слушать песни и книги, «помогал» маме делать уборку – ползал по дому с тряпкой или пылесосом, чистил морковку, поливал из детской леечки цветы, менял батарейки в игрушках.

Но в какой-то момент Полина стала замечать, что у Лучика перестали прибавляться новые слова, а потом стали пропадать и те, что уже были. Родные и друзья семьи пытались успокоить Полю:

– Ты же знаешь, что мальчики начинают говорить позже...

– Да он потом сразу фразами у вас заговорит...

– Вот, у знакомых наших знакомых сын не говорил, как вдруг заговорил стихами на двух языках...

Люди часто находят самоуспокоение в таких примерах.

Внимательную мать это не могло успокоить. Они с сыном прошли всех положенных специалистов: педиатра, невролога, психиатра, логопеда. Все сказали, что ребенок развивается нормально. Психиатр, увидев, как быстро Лучик собрал сортер, который хорошо собирал с раннего детства, заключил: «Светлая голова! Просто он еще маленький».

Полина с ужасом стала замечать, что у сына пропадают уже сформированные навыки и происходит явный откат в развитии

Полина с ужасом стала замечать, что у сына пропадают уже сформированные навыки и происходит явный откат в развитии. Из словарного запаса у Луки осталось только «мама», но не обращенное к ней, а просто как крик – на любой раздражитель. Наконец, мальчик перестал реагировать и на свое имя.

Бедная мама задыхалась от паники и отсутствия информации. Она совершенно не знала, что ей дальше делать и к кому обращаться. Ситуация осложнялась тем, что на дворе был 2020-й год, разгар «пандемии», и при всем желании попасть куда-либо на консультацию в это время было почти невозможно.

Главной тревогой Полины на тот момент было отсутствие речи Луки к трем годам. Связавшись со знакомой по своему первому храму – логопедом и женой священника, – она получила рекомендацию посетить Центр развития речи в Москве. На часовой консультации логопед-дефектолог давала Лучику игрушки, смотрела, как он с ними обращается, тестировала поведение. Заключение было ошеломляющим:

– У вас проблемы не только с речью, у мальчика отстает игровая деятельность, и много чего еще, скорее идите по врачам.

Так, спустя полтора года, Полина узнала, что ее тревоги были не напрасны.

Для бедной Поли это был гром среди ясного неба, ведь она до последнего пыталась надеяться на лучшее. Земля буквально ушла из-под ног

Для бедной Поли это был гром среди ясного неба, ведь она до последнего пыталась надеяться на лучшее. Земля буквально ушла из-под ног, всю обратную дорогу домой ее трясло, и слезы она не могла остановить даже ради любимого ребенка.

Затем начались хождения по мукам. Не владея информацией, родители трехлетнего Луки отправились по контактам, которые дали в этом Центре. Но вместо ожидаемой помощи специалисты просто перенаправляли их друг другу. Один очень «крутой» дефектолог, блогер и автор книг, получив 7 тыс. рублей, сказал: «Это у вас не аутизм». И дал список обследований, который можно было прочитать на его странице в Интернете совершенно бесплатно.

Деньги раскрученные специалисты берут большие, люди квартиры продают, в пожизненные долги влезают. И семьи на этой почве часто разваливаются: у кого-то жена нервничает – денег не хватает, муж берет дополнительную работу, тоже нервничает, потому что их все равно не хватает. А кто-то, наоборот, пугается ответственности и внезапно свалившихся на семью трудностей. Так распалась семья у нашей героини...

– Первый год был самым тяжелым. У меня было состояние на грани: еще чуть-чуть – и я съеду с катушек или выйду в окно. Я рыдала возле каждого медицинского кабинета. И злилась на мужа, который должен был перевернуть весь мир и найти огромные деньги на чудо-специалистов, которые вылечат нашего сына.

Людям хочется верить в чудо, каждый раз тлеет надежда, что вот этот человек в белом халате поможет моему ребенку, и несут ему последние деньги. Это тоже такой этап переживаний. Ищут волшебного врача, а по факту – попадают в систему, где специалисты передают их по цепочке друг другу. Самым мучительным для Полины были неопределенность и страх перед будущим. А еще – чувство вины.

Ищут волшебного врача, а попадают в систему, где специалисты передают их по цепочке друг другу

Беготня по врачам кончилась тем, что у женщины просто закончились деньги.

– Это было ужасно, мне казалось, что если у меня нет денег, то я не могу помочь своему ребенку.

Но когда они кончились, Полина пошла в обычную поликлинику, и невролог отправила их обследоваться в бесплатную больницу. Психоневрологическую.

– Само название ассоциировалось у меня с «психушкой». Я боялась, что сейчас нам назначат тяжелые препараты, которые из ребенка сделают овощ, его «залечат», и другие стереотипы.

И это тоже нужно было пройти.

На каждом этапе обследования и лечения приходилось решать множество задач. Как сдать анализы? Нужно ЭЭГ, как его сделать, ведь ребенок еще маленький? МРТ – это ведь общий наркоз? Даже доставить до больницы ребенка, у которого начинались истерики в общественном транспорте, было сложно. Это был настоящий многоуровневый квест для мамы.

– Но, как ни странно, именно там, в больнице, когда я увидела других мам с такими же детьми, мне стало легче. До этого мне было настолько тяжело, что я ничего не читала, не смотрела, не заходила в тематические группы. А там, в большой общей палате без особого комфорта, началось мое личное исцеление.

Когда Поля с Лукой все прошли, им наконец поставили диагноз: «детский аутизм». Дальше нужно было оформить документы на инвалидность и прикрепиться для наблюдения к медицинской организации. И если с медицинской стороной все было более-менее понятно, то с обучением дело обстояло гораздо хуже. В подмосковном городе не было преподавателя, который мог учить таких детей, а в Москве они не знали, куда обращаться. Да и возить Лучика регулярно в Москву не было возможности.

Они посетили пять дефектологов, которых рекомендовали знакомые, и каждый из них говорил: «Да, ребенок обучаемый, вам обязательно нужно заниматься, но я вас взять не могу». От отчаяния Полина пошла учиться сама. Нашла онлайн-курсы по специальной терапии для родителей, но…

– Это было вообще не мое. Для меня это была китайская грамота, у меня сопротивлялся мозг. Было ощущение, что меня на летящем самолете, полном пассажиров, посадили в кресло пилота и сказали: «Садись, ты должна этот самолет вести».

Лука на тот момент не поддавался обучению, не откликался на имя, не играл. Зато ему нравилось всё швырять, кидать, лить воду, сыпать песок, выворачивать шкафы.

На курсах говорили: «Вы – родители, вы чувствуете своего ребенка и можете помочь ему больше, чем специалисты». Когда Полина это слышала, внутри нее поднимался протест: «Ничего я не чувствую! Я это не выбирала!» И еще она постоянно задавала себе вопрос: «Почему я? Как я оказалась в такой ситуации, которая давит именно на мои слабости, на то, что я не умею делать?..»

Учеба ей всегда давалась легко, она быстро училась, помимо основной профессии, без проблем освоила фотографию и всевозможные виды рукоделия. Она была уверена, что может справиться почти со всем сама. А тут собственный ребенок был для нее неразгаданной загадкой и бил именно по самому слабому месту.

Параллельно этому накрывало уныние: за что Бог меня наказал? Почему именно со мной это случилось? Началось копание в своей прошлой жизни, перетряхивание своих грехов. Потом Полина узнала, что так часто бывает, и этот этап тоже нужно пройти. Хотя кто-то винит во всем себя, а кто-то, наоборот, обвиняет Бога.

Об этом Поля узнала позже, когда больше стала общаться с внешним миром. Вот тут ее тоже ждали неприятные «открытия». Вроде таких:

• «Дети-инвалиды даются матери, потому что у неё гордыня зашкаливает».
• «Она просто строила глазки Богу, а не по-настоящему верила».
• «Это по грехам родителей, особенно мамы».
• «Ребенок у вас зачат в пост».

Прямо как в евангельской истории: «кто согрешил – он или родители его?» (Ин. 9, 2).

Другие, наоборот, лили елей: «Такой ребенок – билетик в рай. Он уже как в раю, и вы тоже заранее спасены, раз о нем заботитесь». Сначала такие высказывания выбивали Полину из колеи, а потом она к ним привыкла и перестала реагировать:

– Я знаю много семей с детьми-инвалидами, в том числе семьи священников, они все очень разные, и их никак нельзя причесать под одну гребенку.

Со временем Поля поняла, что каждая судьба – это тайна Божия, которую мы, может, и узнаем когда-то, а может, и нет

Со временем Поля поняла, что каждая судьба – это тайна Божия, которую мы, может, и узнаем когда-то, а может, и нет. Постепенно стал уходить страх за будущее своего ребенка. Раньше боялась: что будет с ним через 20 лет? А когда меня не станет? И накрывало чувство беспомощности оттого, что ничего не знаешь и не можешь изменить.

А потом поняла: не надо вообще в этом копаться, надо решать те задачи, которые стоят перед тобой сейчас. Страх перед будущим уходит, когда ты понимаешь, что с любым ребенком может случиться всё что угодно. Просто у нас есть в голове некая схема: «сад – школа – вуз». Когда привычная схема рассыпается, становится страшно, не видно маршрута, куда идти. Но она поняла, что необязательно знать всю картину целиком, на 200 шагов вперед. Наверное, в этом и проявляется доверие Богу.

Она поняла, что необязательно знать всю картину целиком. Наверное, в этом и проявляется доверие Богу

Ты делаешь шаг, упираешься в стену, а потом она раздвигается, и открывается следующий этап.

– Год назад я не представляла, что у меня ребенок будет ходить в садик, в группу с РАС, потому что его не было, его открыли при нас. Мы узнали об этом случайно и первые туда попали. Мы попали на иппотерапию и ходим туда уже 3 года. Нашелся хороший дефектолог в пешей доступности, что было для нас равносильно чуду. Так на твою беспомощность реальной помощью отвечает Господь.

– Когда начались проблемы, у меня появилась какая-то растерянность в отношениях с Богом, чисто человеческое чувство, как у маленького ребенка, которого мама отшлепала, а он не понимает, за что. Он не думает о том, что натворил, а думает, что мама его не любит. Так и у меня было сомнение не в Боге, а в том, что Он меня любит и что я Ему нужна. Но я познакомилась с хорошим священником, который стал моим духовным отцом, и через доверие к нему потихоньку вернулось доверие Богу. Когда у меня начало оттаивать сердце, я от души смогла сказать: «Господь мой и Бог мой».

У меня было сомнение не в Боге, а в том, что Он меня любит и что я Ему нужна

– А еще я поняла, что призвание – это не реализация своего таланта, не то, что ты любишь, чего хочешь, к чему готовишься. Призвание – это та ситуация, которая тебя призывает к действию, как призыв в армию. Наша ситуация – воспитание особенного ребенка – это то, к чему призывает нас Господь.

– Все остальное – концерты, выступления, друзья, творчество, мнение и признание людей – раньше меня это вдохновляло. Но я столько пережила боли, что сейчас для меня изменился центр тяжести. Я часто сталкиваюсь с горем, с семьями, которые живут в невесомости. У нас беспилотники летают регулярно, я давно по-другому смотрю на жизнь. Я как будто прошла свою внутреннюю войну. Для меня имеют смысл только Бог и люди.

– Сейчас я искренне могу сказать: «Слава Богу за все!» Я Его сейчас люблю больше, чем раньше. Я хочу быть глубоко верующим человеком, потому что Он – это лучшее, что было со мной. Сына я тоже стараюсь чаще причащать, объяснять ему основы веры, чтобы и для него это тоже была важная часть жизни, потому что это наша опора. Ещё я безмерно благодарна тем людям, которые пришли в мою жизнь за эти годы, и тем, кто из неё не исчез в самый острый период горевания, когда со мной было сложно.