"У меня безвыходная ситуация" – как живут пациенты без лекарств в Башкирии
Льготные лекарства в Башкирии
В прямом эфире «Итогов года» прозвучал вопрос от Рашиды Гайнутдиновой – женщина пожаловалась на нехватку инсулина в Нефтекамске.
– В городе Нефтекамске уже четыре месяца не могу получить инсулин. Ранее получала в больнице, сейчас не выдают. В аптеке также купить не могу, – написала жительница.
– Конечно, я ещё обязательно поговорю с коллегами и в Правительстве, и в субъектах Российской Федерации: нужно вовремя всё делать и правильно ориентироваться в том, каковы потребности рынка, как они складываются, – прокомментировал президент данную ситуацию.
Как сообщает Минздрав по Республике Башкортостан, данная ситуация решилась в день жалобы. Как оказалось, инсулин был нужен соседке обеспокоенной жительницы. Также в Минздраве сообщили о том, что по словам главного врача Нефтекамской городской больницы, пациентка не обращалась в больницу с лета 2024-го года. После огласки проблемы в прямом эфире, врач навестил соседку жительницы и после осмотра выдал инсулин. Сейчас ей назначен приём к эндокринологу.
Однако не всем жителям выпала возможность быть услышанными. Мы поговорили с теми, кого проблема нехватки лекарств или специального питания затрагивает уже много лет. Как они справляются в такой ситуации – рассказываем в материале.
«Мои проблемы на том уровне – не знаю, где»
Одна из жительниц Башкирии тоже пыталась попасть в эфир. У Алии (имя изменено – прим. ред.) стоит острая проблема с выдачей лекарств для своей дочери.
У дочери диагностирована редкая болезнь: церебральная фолатная недостаточность. Это заболевание развивается из-за дефицита фолатов в спинномозговой жидкости. Данное вещество нужно возмещать с помощью препаратов.
– Это болезнь обмена веществ. Для примера: что будет с человеком, если он не будет колоть инсулин? У нас тоже самое – не вырабатываются фолаты у ребёнка в организме, мы это искусственным путём доставляем, – объяснила Алия.
Для лечения дочери требуется Кальция Фолинат, исключительно в форме порошка (форма лиофилизат). Есть Белорусский аналог (Кальция Фолинат-Лекфарм) и израильский, выпускаемые в жидких формах. Но Алия рассказала нам, как важна форма лекарства. Дело в том, что организму требуется огромный объём лекарств (около 15 инъекций в день). Но если делать сильный концентрат из порошка, то количество инъекций можно снизить. Поэтому семья девочки выбирает единственный доступный вариант.
– На первом месте у нас стоит форма порошка – лиофилизат. Не каждый производитель согласится нам его дать. Поэтому выбор у нас небольшой. Конечно, израильский – лучше, белорусский лучше, – отмечает мама девочки.
Препарат входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Без них девочка страдает от сильнейших эпилептических приступов.
– У моей дочери были сильнейшие эпилептические приступы. Она становилась чёрной, это происходило по несколько раз в день, с удушьем – и ты не знаешь, ребёнок останется жив или нет, – поделилась Алия.
Благодаря лечению, Саша (имя изменено – прим. ред.) начала ползать, приступы стали происходить гораздо реже. Лекарство помогает во всём: устраняет эпилепсию, влияет на мышечные ткани, помогает ходить. Без этого лекарства ребёнок будет угасать.
Общая сумма, которая тратится на лекарства для дочери превышает полумиллиона рублей в год. Помимо этого, необходимо тратить средства на катетеры и другие медицинские изделия для оказания надлежащего лечения.
– Получается, если покупать наши, российские, препараты – где-то 300-350 рублей за флакон. Если израильские, то где-то 400-500. И Саше в день надо 6 флаконов. Каждый день, – рассказывает мать девочки.
Для того, чтобы получить лекарства, жители нередко обращаются в суды. Но даже после этого, дело не всегда двигается в русле решения проблем.
– Мне сейчас ясно сказано: записаться на приём к министру здравоохранения и параллельно подавать в прокуратуру. Мы с августа месяца 2023-го года озвучили проблему, на Гафури, 74 – нас там ведут – заведующие нас хорошо знают. Везде про Сашу знают. И вот я бегаю с августа 2023-го года, – ни одной бутылочки нам государство не выдало, – прокомментировала ситуацию жительница Уфы.
Девушка пыталась решить вопрос через официальные запросы в Минздрав, но ей так никто и не дал комментария. До сих пор вопрос открыт и проигнорирован.
– Больницу я просто закидала письмами, ну просто закидала. Ни на одно письмо Минздрав не ответил <...> Понимаете, Минздрав вообще не отвечает. Ни на одно письмо не отвечает. Ну, вообще ничего. Хотя бы что-то ответили бы, – говорит обеспокоенная мама девочки.
Также она пыталась попасть на прямой эфир, но не успела пробиться на телефонную линию. Возможно, проблема решилась бы в разы быстрее, попади она во всеуслышание.
– Мои проблемы на том уровне – не знаю, где, – заключает женщина.
Алия сама обеспечивает дочь лекарствами, а также большую поддержку ей оказывает Благотворительный Фонд «Изгелек».
Дочери Саше уже 10 лет. Её болезнь можно побороть, если не прекращать правильное лечение.
«После спортивной травмы всплыла врожденная патология»
Другая обеспокоенная жительница Олеся (имя изменено – прим. ред) столкнулась с иной проблемой. Лекарственное средство ей доставляют с перерывами.
В 2016-м году сын Олеси получил спортивную травму в возрасте 8 лет. Он неудачно сел на шпагат. Но именно это усугубило его врождённую патологию. Официальный диагноз мальчика: гематогенная тромбофилия, врожденный порок развития сосудов, венозная дисплазия области бедра и ягодицы справа с поражением седалищного нерва.
В 2021-м году у него появились сильная хромота и боли в ноге. Тогда было принято решение провести иссечение интраневральной венозной мальформации седалищного нерва. Это улучшило состояние, но ненадолго. Через полгода нарастание боли продолжилось. Согласно решению консилиума врачей, сыну Олеси назначен экспериментальный препарат Сиролимус (Рапамун). С начала приёма этих таблеток, состояние здоровье показало положительную динамику.
Рапамун необходим ему, как минимум, еще два года, чтобы мальчика не мучали боли, чтобы не усугублялась хромота.
Олеся беспокоится нерегулярной выдачей этого препарата. Ведь, если концентрация действующего вещества уменьшится, болезнь снова начнёт прогрессировать.
Стоимость этого препарата немаленькая.
– Около 60 тысяч рублей. В упаковке 100 таблеток. Алмаз пьет в сутки четыре таблетки – рассказывает жительница Уфы.
Олеся тоже решает проблемы через суд, ведь иначе результата нет.
– Через суд дали лекарство. Пошла в Минздрав с документами, рассказала, что ребенок получает жизненно необходимый препарат. Его курсы нельзя прерывать. В итоге, в Минздраве сначала сказали: «На вас не были выписаны препараты до этого, закупа для вас не было, ждите нового». <...> Я позвонила в Москву на горячую линию Минздрава. Потом прокуратура подключилась. В итоге судились. Был суд в 2022-м году, летом. Все документы есть у меня на руках.
– И дело уже сдвинулось в итоге?
– Сдвинулось, да. Закупили, – ответила Олеся.
В 2023-м году семья получила всего одну упаковку таблеток. Тогда им приходилось справляться с покупкой лекарства самим, но средств быстро стало не хватать. Им помог Благотворительный Фонд.
В ноябре 2024-го года дозировку увеличили до четырёх таблеток в сутки. Теперь им требуется больше упаковок, но пока они не получили нужное количество препарата.
Мы спросили, как долго потребуется обеспечение препаратом.
– До 18-ти лет обязательно. А с 18-ти лет уже мне сказали, что дозировку будут уменьшать. Сейчас просто активный рост идёт у него – заключила девушка.
Помочь семье собрать нужную сумму можно на сайте Благотворительного Фонда.
«Мы никто после 18 лет»
Еще одна жительница не знает, как решить свою проблему и уже давно махнула на неё рукой.
Дочь уфимки Анны (имя изменено – прим. ред.) нуждается в льготном питании, однако её ни разу не обеспечивало им государство.
У Анны диагностировали ДЦП в возрасте четырёх месяцев. С тех пор ей тяжело держать голову или самостоятельно сидеть. Когда ей было 10 лет, врачи поставили девочке сколиоз третьей степени и назначили корсет Шено. Но с годами болезнь лишь прогрессировала.
Официальный диагноз – ДЦП, спастический тетрапарез и сколиоз четвёртой степени. Чтобы поддерживать жизнь Лизы, ей всегда было необходимо специальное питание. Организм сможет справиться с сильным недовесом только с помощью нутритивной поддержки. Однако, мама Анны – Ксения (имя изменено – прим. ред.) – никогда не получала льготное питание.
– Моей дочери уже 23 года. Пока мы были детьми, про лечебное питание вообще не было речи. Поэтому мы выкарабкивались, как могли, называется. До пяти лет я покупала ей детские кашки «Heinz». Вот было уже 17 лет, когда наконец-то в Москве нам после операции сказали: «вам пожизненно надо лечебное питание, потому что есть нехватка веса». Вот тогда мы начали его употреблять, а после 18-ти его уже, вроде как, и рекомендуют, но у нас нету никаких прав в этой стране насчет лечебного питания, – рассказывает женщина.
Сейчас Ксения покупает питание на Ozon за свой счёт, также ей помогает Благотворительный Фонд «Изгелек».
– Я считаю, что у нас безвыходная ситуация, но, чтобы не сидеть и не плакать, я как-то не обращаю внимания, – говорит Ксения.
Также, жительница поднимает вопрос о льготном обеспечении лиц старше 18-ти лет в особых ситуациях. Многие люди с тяжёлыми формами инвалидности неспособны жить самостоятельно после совершеннолетия. Однако, форма заболевания никак не учитывается: после 18-ти лет многие детские льготные преимущества не предусмотрены.
– Мы никто после 18-ти лет. Мы остаёмся по статусу, вроде как, дети-инвалиды: все равно по статусу она будет ребёнком и в свои 23, и в 30 – сколько проживёт. Но, тем не менее, нас (инвалидов детства) после 18-ти лет относят ко всем инвалидам. А это, вы представьте, какая армия. Пожилые люди, те, кто на предприятиях получил свои травмы, военные инвалиды. То есть, там огромная армия, и вот этот наш сложный статус приравнивается ко всеобщему, – рассуждает Ксения.
Штаб лекарственного обеспечения
После обращения к Путину чиновники всполошились, и 21-го декабря 2024-го года в Уфе был создан штаб по лекарственному обеспечению населения. В состав штаба вошли заместители министра, специалисты фармацевтического отдела и отдела лекарственного обеспечения министерства, а также директор «Башфармации» и ГКУ «Техобеспечение» и министр здравоохранения Республики Башкортостан Айрат Рахматуллин.
– Лекарственное обеспечение – важнейшее направление нашей системы здравоохранения. При этом механика процесса достаточно сложно устроена, а мы работаем в соответствии с законодательством и зависим от порядка закупок и других требований.
Поэтому так важен корректный учет нуждающихся пациентов и необходим мониторинг обращений по всем каналам связи – от «горячей линии» до нашего паблика «ВКонтакте». Только за последние две недели мы отработали порядка 200 обращений граждан на эту тему, – написал в своих социальных сетях министр здравоохранения Айрат Рахматуллин.
Почему лекарств нет?
Проблема с нехваткой лекарственных препаратов резко встала в 2022-м году. Именно тогда врачи впервые столкнулись с острой нехваткой около 80-ти препаратов. В 2022-м году врачи заявили, что в больницах нехватка противовоспалительных, гастроэнтерологическими, противоэпилептическими, противосудорожными препаратами, антидепрессантами, инсулином, лекарствами для поджелудочной железы, щитовидной железы, для страдающих диабетом, а также комбинированных оральных контрацептивов и препаратов для менопаузальной гормональной терапии.
По сей день растут цены и дефицит на лекарства.
Мы запросили в Минздраве информацию о нехватке льготных лекарственных препаратов в республике. Всю полученную информацию мы оперативно опубликуем на сайте.
Ранее, мы уже писали о том, что в Башкирии создан Штаб по лекарственному обеспечению населения.