«Я сказала маме, что мы выплакали свое и все наладится»: президент воронежского фонда «Общие дети» призналась в неизлечимом заболевании

«У меня начался некроз, отмирают ткани. Весь живот черный от уколов». Вокруг нас в гуле торгового центра десятки людей снуют по своим делам, а Ксюша бросает эту фразу будничным тоном, заходя в лифт. То, что для многих – шок, для нее – привычное дело.

Ксения Пенькова – президент воронежского благотворительного фонда «Общие дети», победитель Всероссийской премии «Женщины – лидеры НКО», член Общественной палаты Воронежской области. Ее фонд помогает детям-сиротам, подросткам и семьям, оказавшимся в трудной ситуации, обучает тех, кто хочет взять ребенка из детского дома, тонкостям приемного родительства.

Глядя на эту обаятельную, позитивную молодую женщину, ни за что не подумаешь, что она с 14 лет страдает рассеянным склерозом, который в любой момент может приковать ее к инвалидной коляске. Без права на выздоровление.

«Я, мама и мой диагноз»

Сейчас Ксении 38 лет, и она никогда не рассказывала о своем заболевании даже друзьям. Ей не привыкать помогать детям-сиротам, отказникам, малообеспеченным семьям. В ее мире даже коты находят теплое местечко рядом с ней, отогреваясь в любви и заботе. Единственный человек, который, по мнению Ксюши, сочувствия не достоин, – она сама. И жалости от других она боится, как огня.

– В животном мире слабых особей часто преследуют и убивают более сильные. Естественный отбор. С 14 лет о том, что у меня смертельное неизлечимое заболевание, знали только самые близкие, всего несколько людей из семьи. Для остальных я была абсолютно здоровым подростком в то время, пока переживала личный ад, – начинает свой рассказ Ксюша.

В 14 лет на фоне абсолютного здоровья у нее начало падать зрение. Сначала отказывал видеть левый глаз, потом правый.

– В больнице мне делали болезненные уколы в глазное яблоко, но зрение пропадало, а потом само же восстанавливалось. Потом к этой проблеме прибавились другие: просыпаясь, я осознавала, что не чувствую половину туловища. Руки и ноги двигались, но я не ощущала холод пола, не чувствовала прикосновений к левой стороне тела. Помню, обедаю, а с одной стороны рот и губы совершенно меня не слушаются... Все это могло продолжаться от недели до нескольких месяцев, – вспоминает Ксения.

Врачи говорили, что похожая симптоматика есть еще как минимум у нескольких десятков заболеваний, начиная от болезни Альцгеймера и заканчивая довольно безобидными сосудистыми патологиями и дистонией, и постоянно обследовали девочку. В стационаре несколько лет Ксюшу лечили сильнейшими гормональными препаратами, пока в 16 лет не вынесли вердикт – рассеянный склероз.

– Первое время было очень страшно. Нас было трое: я, мама и мой диагноз. В то время в интернете было очень мало информации о заболевании, поэтому мама куда только меня не возила, за помощью обращалась даже к знахаркам, а я не знала, чего боюсь больше, страшных последствий для себя или того, что мама снова расстроится. Все живут, веселятся, а ты едешь на анализы. У них впереди радость и каникулы, а у тебя – гнетущая неизвестность. В таком состоянии я жила несколько лет. В мои 15 умер папа, вслед за ним не стало родной сестры. Когда мы остались с мамой одни, я сказала, что мы выплакали свое и все наладится. Наверное, именно тогда я окончательно повзрослела, – рассказывает Ксения.

«Развод стал для меня трагедией»

Большим везением Ксюша считает встречу со своим лечащим врачом – неврологом, доцентом кафедры неврологии ВГМУ им. Н. Н. Бурденко Игорем Протасовым, ставшим Ксюше буквально вторым отцом.

– Своим бархатным спокойным голосом он по кирпичикам выстроил мне новую жизнь. Мы созванивались даже ночью, когда я снова в панике читала про последствия рассеянного склероза, на что всегда слышала размеренное: «Ксюша, ты болеешь, но ты должна научиться с этим жить! Прочитай все свои статьи, найди самые страшные видео об инвалидности и дай себе недельку пережить все это. Поплачь, погорюй, какая ты бедная и несчастная, а потом никогда больше не смотри и не читай подобного». Помимо советов о том, что нельзя переутомляться и стоит исключить вредные привычки, он внушил мне мысль о том, что всегда нужно выбирать себя, потому что эмоциональное состояние очень влияет на течение болезни, – говорит девушка.

Видимо, слова доктора были из тех, которые лечат. Жизнь у Ксюши стала налаживаться, она вышла замуж и родила двух детей. К сожалению, брак сохранить не удалось. Даже спустя время Ксюша говорит об этом с болью.

– Сложности в браке не прибавляли мне здоровья. После расставания с мужем я делилась с Игорем Станиславовичем своим горем не как с врачом, а как с наставником и даже другом. Развод для меня стал настоящей трагедией. Тревожно мне было и в период ожидания малышей: в первую беременность меня одолевали страхи: смогу ли я выносить ребенка? Как роды повлияют на мое состояние? Не будет ли ухудшений? Но 14 лет назад на свет появилась дочь – прекрасная здоровая девочка, а почти через два года – сын. Тогда я была в стадии крепкой ремиссии и даже забыла о том, что имею диагноз, – вспоминает Ксения.

Тогда она была на препаратах «первой линии» ПИТРС (*препараты, изменяющие течение рассеянного склероза) – лекарствах, которые назначаются в первую очередь, так как являются наиболее эффективными и безопасными. Они направлены на снижение активности иммунной системы, которая атакует оболочки нервной ткани. ПИТРС направлены на замедление прогрессирования болезни, уменьшение частоты и снижение тяжести обострений. Всего таких линий лечения две, каждая включает в себя 5−7 препаратов. Когда все медикаменты второй линии перестают действовать, больному с рассеянным склерозом помочь становится практически невозможно.

«Бегу в прямом и переносном смысле»

– Кто-то держится на первой линии десятилетиями, а кому-то везет меньше. Со мной в больнице лежала девушка двадцати лет, находящаяся на предпоследнем препарате второй линии. Практически безысходность... Я же после родов чувствовала себя прекрасно, исчезли все симптомы. В то время я потеряла свою толстенную папку с историей болезни и подумала, что это знак, что я абсолютно здорова и склероз больше мне не враг! – говорит Ксюша.

Но после семи лет «тишины» тело снова начало предательски неметь, к этому добавились проблемы с речью и письмом. Ксения начала путать буквы и цифры, забывала окончания фраз. МРТ показала новые очаги в головном мозге, слабые лекарства сменились более сильными.

– Долгие годы моей опорой был Игорь Станиславович, с которым я не боялась ничего: не читала статьи в интернете, не искала ненужную информацию и жила так, как мне хочется. 3 марта этого года его не стало, и практически сразу после его смерти меня перевели на вторую линию. Врачи сказали, что последствия приема препаратов второй линии непредсказуемые, вплоть до отмирания клеток мозга, инвалидности, но выхода нет. С этим приходится смиряться и не опускать руки. Мои дни наполнены огромным количеством дел, встреч, планов. Недавно я покорила забег в 7 км. По жизни я бегу и в прямом, и в переносном смысле, – делится Ксения.

«Детям сказала: будьте готовы ко всему»

Если бы не неизлечимая болезнь, смогла бы Ксюша так быстро бежать? Иметь такой стимул помогать? Стать настолько сильной, чтобы создать волонтерское движение в более чем 400 человек? Признается, что не смогла бы. Закончив лечение на первой линии, девушка стала откладывать деньги на сиделку, чтобы не стать обузой для близких в случае возможного резкого ухудшения.

– Я рассказала детям всю правду без прикрас, по-взрослому: мама в любой момент может очутиться в инвалидном кресле, стать недвижимой, будьте готовы к любому исходу. Тогда мы плакали всеми, – вспоминает героиня публикации.

Она учит детей самостоятельности и надеется, что вторая линия задержится на долгие годы. Последствия от приема препаратов девушка уже испытала на себе: иммунитет подводит чаще, эмоциональное состояние стало нестабильным. За вспышкой агрессии сразу может появиться плаксивость, вслед за ней – апатия. Спасает работа, где забываются собственные проблемы, потому что чужие – важнее. Отогревать душу Ксюша уезжает на дачу. Там, в окружении любимых котов и тишины, она чувствует себя в безопасности, и только с ними она может показать свою слабость. Под громкое мурлыканье шум собственных мыслей становится тише. Сейчас ей некогда за себя переживать, впереди развитие нового фонда помощи животным и жизни, которые нужно спасти.

Какую помощь в Воронеже получают пациенты с рассеянным склерозом, можно ли с диагнозом получить инвалидность, какие методы лечения стоит использовать? Ответы на эти и другие вопросы – читайте в материале РИА «Воронеж».