Malattie rare: sintomi, terapie, a chi rivolgersi I bisogni dei pazienti (e la legge inattuata)

Immaginate di avere una malattia rara di cui soffrono un migliaio di persone o addirittura una decina al mondo, di sentirvi dire che non esistono terapie per curarla o non sono efficaci; oppure di essere uno dei centomila italiani che non sanno nemmeno di che malattia soffrono; o di avere un figlio che periodicamente deve essere ricoverato in un ospedale lontano da casa, o dover peregrinare, per anni, da un ospedale all'altro nella speranza di una possibile cura, o alla ricerca dello stesso nome della malattia, sconosciuta persino ai dottori.

È la condizione di solitudine, oltre che di sofferenza, che accomuna i malati rari. Da qui l'invito della comunità di persone con malattia rara a non dimenticarsi di loro e dei loro bisogni, rinnovato in occasione della Giornata mondiale - che ricorre in un giorno anch'esso raro, il 29 febbraio -  quest'anno all'insegna dello slogan «Share your colours».