Комментарии 0
...комментариев пока нет
Диагноз как приговор: шестилетний Даня и его семья борются с последствиями кори
Шестилетний Даниил Остапенко не может играть в футбол, кататься на велосипеде и собирать лего. Всему виной – редкое, прогрессирующее заболевание центральной нервной системы. Мальчик переболел корью, когда ему еще не было и года. Последствия болезни проявились спустя более четырех лет – у ребенка диагностировали подострый склерозирующий панэнцефалит.
К сожалению, в мире не существует эффективного лечения данного заболевания, но родители Даниила узнали, что есть способ помочь сыну и улучшить его состояние.
Мама Даниила Наталья рассказала корреспонденту Sputnik Екатерине Воробьевой, как начал проявляться панэнцефалит и какое лечение требуется мальчику.
Непонятный вирус
Даниил – единственный и долгожданный ребенок в семье Владислава и Натальи Остапенко. Супруги родом из Мозыря, но перед рождением сына переехали жить в Санкт-Петербург, сохранив белорусское гражданство.
Даня Остапенко
© Photo : из личного архива Натальи Остапенко
Мальчик родился абсолютно здоровым, но в восемь с половиной месяцев заболел корью. К слову, прививку от этого вируса делают детям дважды – в 12 месяцев и 6 лет. Наталья считает, что сын мог подхватить этот вирус в петербургской больнице.
"Первый раз, когда мы поехали в больницу, Даню рвало, и мы боялись обезвоживания. На тот момент мы не знали, из-за чего могла возникнуть рвота. В дальнейшем у сына периодически происходила рвота и, как выяснилось, это из-за дискинезии желчевыводящих путей (нарушение оттока желчи от печени по желчевыводящим путям. – Sputnik). Периодические эпизоды рвоты случались и в дальнейшем, но мы уже знали, что нам нужно отпаивать, переждать 9-12 часов, и все закончится. Если бы мы знали об этом на тот момент, то в больницу никогда не поехали бы", – рассказала Наталья.
Даня Остапенко
© Photo : из личного архива Натальи Остапенко
По ее словам, по всем анализам и дальнейшему обследованию они были "чистые", но их с сыном оставили под наблюдением в больнице. Спустя три дня маму с ребенком выписали.
"Не доезжая до дома, в паркинге, Даню снова начало рвать. Дома у него началась диарея, и я поняла, что это уже ротавирус. Мы снова собрали вещи и вернулись в этот же день в ту же больницу на 7 дней уже по ротавирусу", – поделилась Наталья.
Даня Остапенко
© Photo : из личного архива Натальи Остапенко
Но на этом хождение по мукам не закончилось. Спустя шесть дней после второй выписки из больницы у Даниила снова поднялась температура, которая держалась несколько дней. Родителям ничего не оставалось, как вызвать скорую и снова поехать с ребенком на госпитализацию в то же медучреждение.
Очередная госпитализация не внесла ясности в происходящее: в российской больнице не поставили ребенку точный диагноз. Поэтому Наталья после выписки самостоятельно решила выяснить, чем же переболел ее сын. Они сдали анализ на антитела к кори, и результат оказался положительным.
Начал падать и уставать
Последствия перенесенной кори у мальчика начали проявляться не сразу, а только более четырех лет спустя. Прошлым летом Владислав привез сына к бабушкам в Мозырь, а сам вернулся к жене в Санкт-Петербург.
По словам Натальи, через две недели после приезда Дани родственники начали замечать, что у мальчика появились проблемы с координацией. Сперва это было не очень выражено, думали, что ребенок падает из-за неудобной обуви. Спустя несколько дней добавились слабость и быстрая утомляемость.
Даня Остапенко
© Photo : из личного архива Натальи Остапенко
"Первого июля моя мама была вместе с Даней. Она сказала, что такое ощущение, что Даня как бы идет и держится рукой об стенку, словно боится, что сейчас упадет. Они ходили в игровую, вроде бы было нормально все, но он быстро начал уставать",– отметила собеседница.
Вечером Наталья созвонилась с сыном по видеосвязи и сама увидела, что с сыном что-то не так. Даня отключался на доли секунды во время разговора, как будто засыпая.
Утром второго июля вновь состоялся видеозвонок, где Наталья попросила маму показать сына со стороны. Та призналась, что Даня уже не мог сидеть без опоры, и Наталья немедля купила билеты на самолет и прилетела в Беларусь в этот же день.
Даня Остапенко с мамой
© Photo : из личного архива Натальи Остапенко
Поставить точный диагноз Даниилу смогли только в Минске – в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Самые страшные опасения Натальи подтвердились: у ребенка обнаружили панэнцефалит.
"В 2020 году, когда пришел положительный результат анализа крови на корь, я читала про возможные осложнения, в частности, про подострый склерозирующий панэнцефалит. Но, знаете как, когда читаешь, что это случай один на миллион, то думаешь, что с тобой это точно не случится", – поделилась собеседница.
Сбор на лечение
Сейчас Даня вместе с мамой дома, в Мозыре. Он по-прежнему не может ходить и говорить. Но Наталья уверяет, что у сына есть хоть и не большая, но положительная динамика по сравнению с тем состоянием, в котором выписывали из больницы. Он начал держать голову, есть через рот (долгое время он питался через зонд. – Sputnik), издавать какие-то звуки, иногда по просьбе может закрыть глазки.
"Когда нас выписывали, Даня вытянутый был, как струнка, с закрытыми глазами и весь зажат. Сейчас по-другому", – рассказала Наталья.
Хотя диагноз Дани звучит как приговор, но есть надежда, что мальчику смогут продлить жизнь.
Даня Остапенко
© Photo : из личного архива Натальи Остапенко
"Во многих источниках пишут, что люди не живут более трех лет с таким диагнозом, но тем не менее я знаю примеры, когда детки живут дольше. Например, есть мальчик Максим, ему 18 лет, он уже почти 16 лет после проявления панэнцефалита. Он ходит, сам ест, смотрит планшет, играет, хотя и говорит плохо", – отметила собеседница.
Как рассказала Наталья, один из способов помочь Даниилу – ввести стволовые клетки. По ее словам, она общалась с родителями ребенка, которому провели такое лечение. И хотя полностью ребенок не излечился, но, как уверяет Наталья, результат визуально виден спустя полгода после введения стволовых клеток. Также в одной из зарубежных клиник предложили семье попробовать ввести Даниилу T-регуляционные клетки, которые поднимают иммунитет.
Даня Остапенко с мамой
© Photo : из личного архива Натальи Остапенко
"При панэнцефалите очень сильно снижается иммунитет. Нам предлагают ввести Т-регуляционные клетки, чтобы поднять иммунитет и чтобы организм сам поборол вирус дикой кори, который в организме, скажем так, сидит, а потом только вводить стволовые клетки", – подчеркнула Наталья.
По ее словам, недавно они открыли сбор средств на лечение Дани (введение T-регуляционных клеток, стволовых клеток и реабилитации).
Всего им нужно собрать 5 489 000 российских рублей (208 016,633 белорусского рубля. – Sputnik). Родители мальчика очень надеются, что нужная сумма соберется, и они смогут помочь сыну.
Не первый случай
Sputnik обратился за комментарием к профильному специалисту – врачу-неврологу, кандидату медицинских наук Алисе Кудлач:
"В Беларуси случаи подострого склерозирующего панэнцефалита Ван-Богарта (ПСПЭ) были описаны еще в 1960-1970-е годы сотрудниками кафедры неврологии Белорусского государственного института усовершенствования врачей, которую возглавляла профессор А. Л. Леонович. Этой же кафедрой разработана классификация демиелинизирующих заболеваний нервной системы, в которую входило и описание ПСПЭ. Лично я за 15 лет своей практики видела несколько случаев у детей", – сказала Кудлач.
По ее словам, подострый склерозирующий панэнцефалит вызывает мутировавший вирус кори или сходные с этим инфекционным агентом вирусы.
Невролог также отметила, что в республике лечение проводится в соответствии с протоколами и гайдлайнами мирового уровня. В частности, это иммуномодулирующая терапия (гормональная терапия на начальных этапах, иммуноглобулины, интерфероны и противовирусные препараты), плазмаферез, симптоматическое лечение. При этом, добавила Кудлач, новейшие экспериментальные методы в Беларуси пока не применяются.
"Если говорить о лечении стволовыми клетками, то на сегодня это способ, не доказавший свою эффективность и находящийся в начальной стадии разработки без явных клинических результатов, поэтому во многом это "терапия отчаяния". Во всем мире на сегодня не разработан доказанный способ лечения ПСПЭ", – заключила врач.
Подострый склерозирующий панэнцефалит (ПСПЭ)– прогрессирующее, чаще всего смертельное заболевание центральной нервной системы, вызываемое вирусом кори. Как правило, оно проявляется спустя несколько месяцев или лет после перенесенной кори.
Начальные признаки ПСПЭ могут проявляться как низкая успеваемость в учебе, забывчивость, вспышки гнева, рассеянность, бессонница и галлюцинации. Также могут появиться внезапные мышечные судороги, ухудшается речь.
Риск развития ПСПЭ наиболее высок у людей, которые заражаются корью в возрасте до 2 лет.
По статистике, мальчики болеют чаще, чем девочки.
Самые интересные и важные новости ищите в нашем Telegram-канале и Viber. Также следите за нами в Дзен!