Eine Tutzingerin ist alleinerziehend mit zwei Kindern mit Behinderung. Das hat mit einem unglaublichen Zufall zu tun. Um ihren Alltag zu bewältigen, wünscht sie sich ein E-Bike.
Tutzing - Ein Beschweren oder Jammern über ihre schwierige Lebenssituation ist Anja B. aus Tutzing nicht zu entlocken, selbst wenn man sich länger mit ihr über ihren Alltag unterhält: als Alleinerziehende zweier Kinder mit Behinderung. Ein „Es ist schon ziemlich anstrengend“, ist das Höchste. Der Fall von Felix (17) und Emma (11) ist aber höchst dramatisch: Sie leiden beide am Bardet-Biedl-Syndrom (BBS). Dahinter steckt ein schier unfassbarer Zufall. Die Wahrscheinlichkeit, daran zu erkranken, ist statistisch gesehen äußerst gering. Nur etwa einer von 150 000 Menschen in Deutschland hat die Krankheit. Und ausgelöst hat das Syndrom die Tatsache, dass Anja B. und ihr Mann, von dem sie mittlerweile getrennt lebt, beide einen Gendefekt haben. Davon merkten und wussten sie aber nichts. Als Felix zur Welt kam, glaubten sie noch an eine Laune der Natur. Erst nach Emmas Geburt empfahlen die Ärzte dem Paar einen Gentest. Dann war alles klar.
Das BBS befällt Geist wie Körper mit mannigfaltigen Symptomen. Felix und Emma haben deshalb beide den Pflegegrad 3 (von 5). Sie können nicht richtig sprechen, hören, lesen und schreiben. Dazu kommen fehlende Impulskontrolle und Frustrationstoleranz. Und Emma hat in ihrem jungen Alter schon eine Nierentransplantation hinter sich. „Seither hat sie sich noch mal verändert, sie ist laut und schnell aggressiv“, sagt die Mutter, die auch einen Einfluss der frühen Pubertät vermutet. Dass die beiden in der Starnberger Franziskusschule der Lebenshilfe betreut werden, ist für Anja B. „ein Glücksfall. Sie sind dort sehr gut aufgehoben“.
43-Jährige musste selbst an Wirbelsäule operiert werden
Die 43-Jährige arbeitet im Tutzinger Krankenhaus, hilft im Patientenservice und bei der Wäsche. Ein Minijob. „Mehr ist gesundheitlich nicht drin“, sagt Anja B., die selbst auch stark angeschlagen ist. Weil die Rückenprobleme nicht enden wollten, musste sie sich einer Operation an der Wirbelsäule unterziehen. Und auch die Knie schmerzen, wenn sie ihren Fahrradanhänger durch Tutzing schiebt. Den hat sie sich angeschafft, um zum Beispiel den Wocheneinkauf für die Familie zu transportieren. Einen Führerschein hat Anja B. nicht. Vor zwei Jahren habe sie damit angefangen, doch dann kam Emmas Transplantation dazwischen. „Ich hatte die Nerven für den Theorieunterricht nicht mehr.“ Schon kurz nach der Einschulung hatte das Mädchen mit der Dialyse beginnen müssen. „Eine stressige Zeit“, sagt die Mama. Aber sie betont auch: „Man lernt, mit seinen Aufgaben umzugehen.“
Wahnsinnig helfen würde der Tutzingerin ein E-Bike, um in dem Ort mit vielen Steigungen mobiler zu sein. Es dürfe ruhig auch gebraucht sein. Durch die Trennung von ihrem Mann vor etwa einem Jahr sei nun auch noch Geld für die Familie weggefallen. Vielleicht können der Starnberger Merkur, der Verein Seestern mit seiner Aktion Wunschbox und Sie, liebe Leser, helfen.