Семья из Самарской области борется за жизнь 6-летнего сына Савелия
Семья Кузьминых из Самарской области борется за жизнь своего 6-летнего сына Савелия. Мальчик родился 24 октября 2018 года в Отрадном. Как рассказали родители ребенка, в первые годы жизни никаких предвестников страшной болезни не было. Савелий рос спокойным, немного молчаливым, но ведь все дети разные. Мама и папа верили, что у сына просто такой характер. До четырёх лет мальчик физически развивался, как все дети, но после пяти лет стали происходить тревожные изменения. Савелий стал часто спотыкаться, падать, движения стали неуклюжими. Семья обратилась к неврологу и ортопеду. Мальчику поставили плоскостопие. Однако через пару месяцев стало ясно: дело не в стопах.
закрыть X
Савелий уже с трудом поднимался по лестнице, едва вставал с пола. Анализ на уровень КФК ошеломил: 7121 при норме до 247. Генетический тест подтвердил самое страшное — у Савелия смертельная болезнь-Миодистрофия Дюшенна. Мир семьи обрушился.
У Савелия, которому на днях исполнится 7 лет, есть шанс — генный препарат, способный изменить ход болезни. В России этот препарат предоставляют бесплатно, но не всем. Как сообщили родители Савелия, семье в препарате отказали.
- Мы не можем ждать, пока наш сын потеряет способность ходить, а потом покинет нас. В марте 2025 года Савелий прошел обследование в клинике Fakeeh University Hospital ОАЭ. Клиника подтвердила, что Савелий подходит для лечения препаратом Elevidys, но его стоимость для нас просто неподъёмна — 2,9 миллиона долларов. Мы понимаем, насколько это большая сумма.
Отец ребенка объехал десятки городов страны с кличем о помощи. Денис Кузьмин бывал и в Сызрани. Незнакомые люди поддерживают семью финансово, пишут о беде Савелия в органы власти, не понимая, почему мальчику отказали в препарате, если есть хоть какая-то надежда на жизнь. О беде узнал и Губернатор Самарской области Вячеслав Федорищев. Он дал публичное поручение минздраву и минсоцдему региона вникнуть в ситуацию.
В поддержку Савелия сформировался волонтерский онлайн-штаб. Люди из разных городов России распространяют листовки с простым кличем: «если каждый пожертвует хотя бы 192 рубля, то у Савелия появится шанс». Большую работу проводит благотворительный фонд «Анна Мария». На сайте фонда размещены все документы о болезни ребенка, ведется сбор. На сегодняшний день родители и активисты собрали немыслимую сумму - более 100 млн рублей. Сотни людей мечтают о том, чтобы когда-то сбор был закрыт и мальчик начал лечение, поэтому каждый день идут подсчеты. Цель каждого дня огромного количества людей - помочь ребенку.
Наверное, нет такого человека, который бы не задавался вопросом, почему за жизнь детей приходится бороться вот так, сборами? Почему кому-то положен препарат, а кому-то нет? Узнать больше о жизни семьи и самом мальчике можно на странице Вконтакте.
Читайте еще новости раздела Общество:
2025.10.20 Семья из Самарской области борется за жизнь 6-летнего сына Савелия2025.10.20 Александру Журавлеву и Джамалу Машаралиеву из Сызрани вручили знаки общественного признания «Во славу отцовства»
2025.10.18 Школа в Сызрани потеряла талантливого, светлого учителя, любившего детей и понимавшего их
Если вы заметили опечатку, выделите часть текста с ней и нажмите Ctrl+Enter. Спасибо!
Пожалуйста, выделяйте фразу с опечаткой, а не только одно неверно написанное слово.
Пожалуйста, выделяйте фразу с опечаткой, а не только одно неверно написанное слово.
закрыть X