Pacientes (pero pacientes) y familiares suman décadas reclamando ayudas que se transformen en recursos con los que atender a hombres y mujeres totalmente dependientes. La conocida Ley ELA aprobada el pasado 10 de octubre de 2024 (ha cumplido un año) es en realidad la maravillosa fachada de un edificio al que, tras cruzar la puerta, lo encuentras absolutamente vacío. Sin muebles y sin paredes. No tiene dotación presupuestaria.
Estas tres voces piden, al menos, cinco minutos de atención. Para abrir los ojos.
Miguel Sanchiz: «La enfermedad apagará mi voz pero no me dejará callado»
A Miguel le diagnosticaron de ELA hace 16 meses. Desde entonces se ha producido una disociación cuerpo-mente. Este jienense se encuentra anímicamente «muy bien. Con mucha fuerza, vitalidad y ganas de luchar»; pero las extremidades superiores ya apenas responden. Casi no puede mover el brazo derecho y en el izquierdo ha perdido el 80%. «Por la calle no hay problema. Me doy mis paseos con el 'perrete' y con las manos en los bolsillos y nadie se da cuenta». Pero al llegar a casa, «necesito ayuda para ducharme, vestirme, ir al baño, la comida... hasta para ponerme los pantalones».
Eso cuesta dinero. Al igual que las sesiones de fisioterapia. Y el logopeda al que ha empezado a acudir porque ya le está afectando a la garganta. Porque como cuenta Miguel, que ha fundado un movimiento 'Contra viento y ELA', «la enfermedad apagará mi voz pero no me dejará callado».
Pese a su sonrisa perenne, «es una situación muy triste la que estamos padeciendo. Ya sólo reclamamos una vida digna. La eutanasia está ahí, y hay enfermos que deciden esa solución para no arruinar a su familia porque no disponen de posibilidades económicas para acompañarlos. Pero hay muchos que no queremos morirnos todavía». Ofrece el ejemplo más ilustrativo. «Llega un momento en que no podemos respirar y necesitamos una traqueotomía. Y el especialista nos pregunta: ¿cuentan con recursos económicos para después? Y si respondes que no, no te la hacen. Necesitamos esos cuidados para poder seguir viviendo y no nos tengan que hacer esa terrible pregunta».
Reconoce que «la Ley ELA fue un chute de energía, pero no se le ha dotado de ni un céntimo. Ni siquiera esos diez millones de euros que iban a gestionar las asociaciones. Somos los enfermos más baratos de la Sanidad: una pastilla (Riluzol) y una llamada cada tres o seis meses. No tienes derecho a nada más». Por eso es uno de los (pocos) afectados que han interpuesto una demanda al Gobierno de España «por atentar contra un derecho fundamental, que es el derecho a la vida. Lo recoge la Constitución. Esperamos que la sentencia sea en los próximos días y sentará jurisprudencia. Un juez les va a decir lo que tienen que hacer, y por eso les ha molestado».
Miguel no le encuentra explicación a «¿por qué no se libera ese dinero?». Calcula «230 millones de euros para los 4.000 enfermos de ELA, algo mínimo en un presupuesto de 390.000.000.000 de euros. No vale decir que los presupuestos están congelados porque están sacando partidas económicas para lo que quieren». Lamenta que entre los propios afectados «haya miedo al enfrentamiento, cuando no tenemos nada que perder». Y por eso enarbola su bandera con el lema de su vida: «La ELA me ganará la guerra, pero la batalla diaria la gano yo».
Isabel Roig: «En esta sociedad estamos acostumbrados a la pasividad, la gente se rinde»
Isabel Roig padece la enfermedad desde el papel de esposa, acompañante y centinela de Jesús. Su marido fue diagnosticado en 2002 con 37 años y acaba de cumplir 61. Y eso que la esperanza de vida de la ELA baila entre los tres y los cinco años. Ni qué decir que la vida de Isa ha mutado en otra vida desde aquel día fatídico.
«Soy su cuidadora principal. 24 horas, todos los días, sin vacaciones. Puedo contar con una persona que me ayuda, 27 horas a la semana, por 1.200-1.300 euros, que es lo que me puedo permitir. Porque yo no trabajo, ni tengo ingresos. En estas situaciones, no sólo se pierde un activo, sino dos. ¿Y quién gana? Pues el Gobierno y las autonomías, porque nosotros hacemos el papel que ellos no hacen».
El coste es inasumible pero ¿cuánto dinero cuesta un enfermo de ELA? «Al margen del ayudante, son personas electrodependientes. Todo el día conectados a la luz, el soporte vital... he llegado a pagar 700 euros al mes en electricidad. El fisioterapeuta, ya el logopeda no es necesario, farmacia, más en limpieza, ropa especial porque la higiene ha de ser impoluta en esta mini UCI... El precio total ha de estar entre 4.000 y 5.000 euros. Brutal». Viven de la pensión de funcionario de Jesús y el ingreso de Isabel por la ayuda a domicilio.
«Es desesperante. En esta sociedad estamos acostumbrados a la pasividad. Ante tanta burocracia, la gente se rinde». La puntilla ha sido la incompetencia en la gestión de la nueva ley ELA. «Cuando no tienes nada, te acostumbras. Pero cuando te reconocen ese derecho y no sirve para nada... es muy duro ver cómo muchos de nuestros compañeros ya no están en la lucha, y los que no estarán. Esa ley es una foto y poco más, y ha llenado el suelo de cristalitos por los que nos vamos desangrando poco a poco».
Por eso apunta que «no vemos luz ni compromiso. No sólo hace falta voluntad: sino que es necesaria financiación y dotación económica. No tenemos nada». Considera un fracaso incluirlo en la Dependencia, «cuando ya hay un déficit brutal», y señala al Ministerio de Hacienda por esos 'gastos excepcionales'. «No seré yo quien las criminalice, pero hay causas buenas, causas menos buenas y otras no necesarias».
Isabel es de las afectadas que ha presentado la demanda contra el Gobierno por atentar contra uno de los derechos fundamentales recogidos en la Constitución, el derecho a la vida. «Sería un gol que le meteríamos para abrirlo en canal. Es un tirón de orejas. Y si no prospera, saltaremos a la Unión Europea. No tenemos nada que perder». Porque «nosotros no pedimos dinero, pedimos recursos. Profesionales. Y esta angustia nos está matando a todos».
Francisco Javier Pedregal
Francisco Javier Pedregal, Paco, es presidente de la asociación ELA Andalucía y por ello ha tenido más contacto con los diferentes agentes. Aporta la visión más optimista, especialmente tras la reunión mantenida por los representantes de ConELA con el Ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, el pasado 10 de octubre.
«Soy optimista pues el propio ministro, además de reconocer nuestras reivindicaciones, se comprometió personalmente a que avance la Ley hacia su resolución antes del 31 de octubre, que se cumple el año de aprobación», apunta con determinación. Son muchos años en la batalla, dos décadas, desde la fundación de ELA Andalucía (2005) para «garantizar la mejor calidad de vida posible a todas las personas afectadas de ELA y sus familiares en todo el territorio andaluz», recuerda. «Gracias al proyecto piloto de Asistente Personal, promovido y financiado por la Consejería de Inclusión, hemos dado un paso más y nos ha servido de mucha ayuda ante la ausencia de la entrada en vigor de la Ley«.
La tardanza, la tremenda demora en la llegada de esas ayudas, se debe a la falta de sensibilidad «y yo añadiría la ausencia de unos Presupuestos Generales del Estado y, por consiguiente, la inexistencia de las partidas económicas para hacer efectiva la financiación comprometida para las Comunidades Autónomas, para el cumplimiento inmediato de la Ley«. Con relación a la Junta de Andalucía, »podemos asegurar que tanto el propio Parlamento, como las Consejerías de Salud e Inclusión social, están profundamente sensibilizados con nuestra situación de abandono y en general están actuando en consecuencia».
Paco Pedregal insiste en que «la ayuda es muy necesaria porque la mayoría del colectivo ELA, desgraciadamente, no está preparada económicamente para afrontar unos gastos anuales que rondan 30.000 euros«.
«Para intentar desbloquear ese asunto, lo que se necesita es CREER, por parte del Gobierno, en la necesidad urgente de la implantación efectiva y urgente de la Ley», destaca. Y «darle prioridad a esa partida cuyo dato ya lo disponen los distintos ministerios implicados». Porque »la urgencia de las personas afectadas con ELA no admiten más demora«.